Van hoop naar actie:

Hoogtepunten strategisch plan:  Overzicht  |   Visie, Missie, Waarden  |  Strategische Thema's  |  Vier doelpunten  |  Uw steun maakt dit werk mogelijk

Doel 1: Geavanceerde diagnostiek, therapieën en een remedie voor iedereen.

Prioriteit: diagnose en behandeling

Veel te vaak is het krijgen van de juiste diagnose van FTD een frustrerend, meerjarig proces vol valse aanwijzingen en valse hoop. Gemiddeld duurt het nog steeds 3,6 jaar om een juiste diagnose te krijgen. Naast deze uitdaging zijn er momenteel geen goedgekeurde ziektemodificerende therapieën voor FTD.

Doelstelling 1.1: Bevorder een diverse, wereldwijde gemeenschap van FTD-gerichte wetenschappelijke onderzoekers met een jaarlijkse toename van 10% in de contactpunten met onderzoekers.

Strategieën

  • 1.1.1. Financier onderzoekers om talent in FTD-onderzoek te werven en te behouden.
  • 1.1.2 Stimuleer omgevingen voor samenwerking, training en netwerken voor FTD-onderzoekers.
  • 1.1.3 Stimuleer dialoog tussen relevante disciplines en belanghebbenden.

Doelstelling 1.2: Uitbreiden, informeren en versterken van een gemeenschap die klaar is voor onderzoek door middel van 5 nieuwe of versterkte initiatieven per jaar.

Strategieën

  • 1.2.1 Versterken en uitbreiden van de FTD Disorders Registry als een hulpmiddel om de gemeenschap te betrekken en op te leiden.
  • 1.2.2 De gemeenschap in staat stellen en in staat stellen weloverwogen beslissingen te nemen over deelname aan onderzoek.
  • 1.2.3 Blijven leren en documenteren van de diverse ervaringen en perspectieven van de FTD-gemeenschap en haar achtergestelde bevolkingsgroepen om onderzoeksontwerp te ondersteunen.
  • 1.2.4 Pleiten voor onderzoeksbenaderingen die de behoeften en waarden van de FTD-gemeenschap weerspiegelen.
  • 1.2.5 Regelgevende instanties informeren over de behoeften en waarden van de FTD-gemeenschap

Doelstelling 1.3: 5 instrumenten en middelen ontwikkelen of versterken die nodig zijn om FTD-onderzoek te doen slagen.

Strategieën

  • 1.3.1 Versterken en uitbreiden van het FTD-stoornissenregister als een belangrijke partner voor FTD-onderzoek.
  • 1.3.2 Verantwoorde, rechtvaardige en duurzame toegang tot kwaliteitsgegevens, onderzoeksinstrumenten en middelen bevorderen.
  • 1.3.3 Ondersteuning van de ontwikkeling van biomarkers en klinische uitkomstmaten voor gebruik in FTD-zorg en -onderzoek.
  • 1.3.4 Bevorder consensus over best practices in Amerikaans en internationaal onderzoek.

Doelstelling 1.4: Onderzoeksbenaderingen versnellen en verbreden om tegemoet te komen aan onvervulde behoeften op het gebied van FTD-onderzoek, met 10 benaderingen waarin tegen juni 2025 is geïnvesteerd.

Strategieën

  • 1.4.1 Partner om expertise en middelen uit verwante gebieden te benutten.
  • 1.4.2 Vooruitgang versnellen door te investeren in opkomende en bestaande onderzoeksprogramma's.
  • 1.4.3 Nieuwe strategieën en onderbenutte benaderingen voor FTD-onderzoek ondersteunen.

Doelstelling 1.5: Verhogen van het aantal artsen dat FTD herkent als neurodegeneratieve ziekte en doorverwijst naar een specialist neurologie.

Strategieën

  • 1.5.1 Ontwikkel criteria en erkenning voor klinische sites die nauwkeurige FTD-diagnose of verwijzing naar geschikte FTD-centra bieden (bijv. aanwijzing van FTD Centres of Excellence).
  • 1.5.2 Ontwikkel partnerschappen met professionele organisaties, academische instellingen, CME/CEU-aanbieders en anderen om FTD-informatie en -onderwijs te verstrekken.
  • 1.5.3 Ontwikkel gerichte middelen en hulpmiddelen om tegemoet te komen aan de onvervulde onderwijsbehoeften van meerdere disciplines in de gezondheidszorg (artsen, verpleegkundigen, personeel voor langdurige zorg, maatschappelijk werkers).

Ga verder naar Doel 2 →

Hoogtepunten strategisch plan:  Overzicht  |   Visie, Missie, Waarden  |  Strategische Thema's  |  Vier doelpunten  |  Uw steun maakt dit werk mogelijk

Download de volledige AFTD Strategisch Plan 2022-2025 hier.