Mevr. James was een 68-jarige gescheiden, afgestudeerd aan de universiteit die op 65-jarige leeftijd met pensioen ging als directiesecretaresse. Ze woonde alleen in een flatgebouw met één slaapkamer. Haar enige volwassen dochter woonde zes straten verderop en maakte zich zorgen over het langzaam erger wordende 'geheugenprobleem' van haar moeder, dat ze omschreef als het vergeten van namen van mensen, moeite met het onthouden van woorden en moeite met het herkennen van vrienden en haar tweelingbroer die ze meerdere keren per jaar zag. Mevrouw James leek niet meer om haar twee kleinkinderen te geven. In plaats van hen te bezoeken als ze terugkwamen van school, koos ze er nu voor om tussen 13.00 en 14.00 uur een dutje te doen en daarna de hele middag computersolitaire te spelen.

Mevrouw James was het ermee eens dat ze wat moeite had met woorden, maar leek niet bezorgd. Op de vraag waarom ze geen tijd meer doorbracht met haar kleinkinderen, zei ze dat dutjes belangrijk zijn naarmate men ouder wordt. Ze was erg voorzichtig met haar dieet en stopte met eten in restaurants omdat ze dacht dat ze meerdere voedselallergieën had. Mevrouw James deed boodschappen, bereidde eenvoudige maaltijden, betaalde haar rekeningen op tijd, deed wekelijks vrijwilligerswerk in een gemeenschapsziekenhuis en zong in haar kerkkoor. Ze nam de lokale bus naar deze activiteiten. Tijdens de eerste evaluatie kreeg mevrouw James foto's te zien van 15 veelvoorkomende dieren en objecten en kon ze er slechts vijf correct noemen, waarbij ze vaak antwoordde: "Wat is het?" Ze kopieerde correct driedimensionale objecten die intacte visueel-ruimtelijke domeinen aangaven. Eenvoudige rekenkundige berekeningen voerde ze adequaat uit.

Diagnostische hersenscans, waaronder zowel een beeld met magnetische resonantie (MRI) als positronemissietomografie (PET), onthulden duidelijke atrofie van de temporale kwab van de voorste zijde, waarbij de linkerkwab meer was aangetast dan de rechter. De klinische geschiedenis, gedragsproblemen, cognitieve evaluatie en beeldvormingsresultaten waren consistent met een diagnose van semantische variant PPA.

Verslechtering Symptomen

Gedurende de volgende 18 maanden ging het vermogen van mevrouw James om voorwerpen een naam te geven en te gebruiken steeds verder achteruit. Ze reed niet langer in de bus nadat ze in de war raakte over het tonen van haar buspas aan de chauffeur. Ze bleef wekelijkse kooroefeningen en kerkdiensten bijwonen. Ze werd strenger in het handhaven van vaste routines, vooral in haar dieet. Ze had een lijst bij zich van voedsel dat ze kon eten en stond erop de lijst te controleren voordat ze iets in haar mond stopte, hoewel ze niet kon beschrijven wat de woorden betekenden. Haar dagelijkse voeding omvatte: Cheerios-ontbijtgranen, banaan en melk; boterham met pindakaas en jam voor de lunch; en Jenny Craig spaghetti magnetron diner. Ze werd zich steeds meer bewust van de tijd en tikte constant op haar horloge op weg naar de kerk en zei: "Ik moet over 10 minuten gaan, nu negen minuten", enz. Haar dochter bracht haar naar een kleine geheugenzorginstelling nadat ze ontdekte dat mevrouw James een kat had gekocht voedsel (in plaats van ontbijtgranen) en at koffiedik direct uit het blik.

Creatieve interventies vergemakkelijken de overgang

Tijdens de eerste paar weken in de faciliteit weigerde mevrouw James aanvankelijk om te douchen en zich om te kleden, met de vraag: "Wat is een douche?" Ze wilde niet eten, omdat het voedsel "niet op de lijst" stond. Ze zat liever alleen op haar kamer. Haar dochter voltooide AFTD's Daily Care Snapshot Tool. Ze had een ontmoeting met het interdisciplinaire team van de instelling om de voorkeurstijden van mevrouw James voor activiteiten te bespreken en manieren om haar behoefte aan routine in de planning van de zorg op te nemen. Op de badkamerdeur van mevrouw James was een whiteboard geplaatst met een foto van een douche en de klok op 7 uur 's ochtends, haar favoriete tijd om te douchen. Haar dagschema stond ook op het whiteboard. Het personeel begroette haar 's ochtends, wees op haar horloge en zei toen: "Het is 7 uur", wees naar de foto op de badkamerdeur en leidde haar naar de douche. Terwijl ze aan het douchen was, verving het personeel haar vuile kleren door schone.

In de eetkamer stond een aparte buffettafel met haar naam op een bordje met haar gebruikelijke merken eten voor elke maaltijd. Na enkele weken kwamen er andere voedingsmiddelen bij, die ze af en toe at. Ze maakte ochtendwandelingen met andere bewoners. Ze at 's middags lunch, deed een dutje en speelde toen computersolitaire in de speelkamer. Na het eten luisterde ze samen met andere bewoners naar muziek en zong ze graag mee met haar favoriete deuntjes. Na een gewenningsperiode went ze aan deze routine en bleef ze opgewekt. Mevrouw James glimlachte en zei "hallo" tegen andere bewoners en personeel, maar sprak verder niet met hen. Ze bleef op zondag met de familie van haar dochter naar de kerk gaan, maar stond erop terug te keren naar de faciliteit om aan haar eigen tafel te eten.

Mevrouw James begon te spugen in plaats van door te slikken wat er in haar mond zat. Ze leek de betekenis van speeksel niet te herkennen en ze dacht dat ze er ziek van zou worden. Haar familie nam haar niet meer mee naar de kerk vanwege het spugen. Andere bewoners van de instelling waren begrijpelijkerwijs van streek door dit dwangmatige gedrag. Toen ze begon te spugen in de eetzaal en andere gemeenschappelijke ruimtes, werd haar gevraagd het programma te verlaten. Nadat lichamelijke en tandheelkundige onderzoeken geen medische oorzaak voor het spuuggedrag aan het licht brachten, kreeg mevrouw James een antidepressivum voorgeschreven dat de frequentie van het spugen verminderde, maar het niet volledig oploste. In het meest recente gesprek met haar dochter en personeel is de zorgbehoefte van mevrouw James besproken. Uit eerbied voor andere bewoners bleef mevrouw James haar eten kiezen van "haar" tafel, maar at in haar kamer in aanwezigheid van een personeelslid. Ze speelde ook computersolitaire in haar kamer in plaats van in de speelkamer met anderen. Ze kon meezingen met andere bewoners en spuugde gedurende deze tijd niet. Haar spontane verbale output bleef afnemen en ze kon met hulp douchen en eten. Ze werd minder actief, liep risico op obstipatie en kreeg urine-incontinentie.

Vragen over de zaak:

1. Welke tekenen en symptomen wezen erop dat mevrouw James de semantiek of de betekenis van woorden en concepten aan het verliezen was?

Mevrouw James begon de namen van mensen te 'vergeten', had moeite met het onthouden van woorden en had moeite met het herkennen van vrienden en haar tweelingbroer. Tijdens haar eerste evaluatie kreeg ze foto's te zien van 15 veelvoorkomende dieren en objecten en noemde ze er slechts vijf correct. Haar reactie op verschillende: "Wat is het?" verschilde van een reactie als: "Ik kan het me niet herinneren." Haar visueel-ruimtelijke domeinen bleven intact, dus het probleem zat niet in de visuele verwerking van het beeld, maar ze kon eenvoudige rekenkundige berekeningen uitvoeren. Mevrouw James had een lijst bij zich van voedsel dat ze kon eten, maar kon niet beschrijven wat de woorden betekenden. Later kocht ze kattenvoer (in plaats van ontbijtgranen) en at koffiedik direct uit het blik.

2. Welk extra gedrag ontwikkelde zich dat een uitdaging vormde voor het personeel van de faciliteit en hoe reageerden ze?

Mevrouw James weigerde te douchen en zich om te kleden en vroeg: "Wat is een douche?" Het personeel las haar Daily Care Snapshot en ontmoette haar dochter om haar voorkeuren, behoeften en routine in haar zorg op te nemen. De douchetijd was ingepland op haar voorkeurstijd, 7 uur. Het personeel wees op haar horloge en de foto van de douche, gaf mondeling aan dat het 7 uur was en leidde haar naar de douche. Vuile kleren werden tijdens het douchen vervangen door schone.

Mevrouw James weigerde te eten, omdat het voedsel "niet op de lijst" stond. In plaats van te proberen haar rigide, dwangmatige gedrag te veranderen, werd er in de eetkamer een aparte buffettafel met haar naam op een bord neergezet. Ze kreeg haar gebruikelijke merken eten voorgeschoteld. Het zien van haar naam en bekende voedingsmiddelen vergemakkelijkte de overgang en langzaam werden andere voedingsmiddelen toegevoegd.

Mevrouw James zat liever alleen in haar kamer. Naarmate de ziekte vorderde, begon ze minder met anderen om te gaan, waarschijnlijk omdat het moeilijker werd om gesprekken te verstaan. Het personeel nodigde haar uit en begeleidde haar naar activiteiten die de dochter als interesses identificeerde. Deze omvatten wandelingen, computersolitaire spelen en bekende deuntjes luisteren en zingen. Er werd dagelijks een middagdutje ingepland en er werd een nieuwe routine vastgesteld.

Mevrouw James begon te spugen in plaats van door te slikken wat er in haar mond zat. Ze leek de betekenis van speeksel niet te herkennen. Lichamelijke en tandheelkundige onderzoeken werden voltooid. Een antidepressivum werd voorgeschreven om de frequentie van spugen te verminderen. Toen ze in gemeenschappelijke ruimtes begon te spugen, werd ze uit die ruimtes geëscorteerd. Ze at (onder toezicht van het personeel) en speelde computersolitaire in haar kamer. Ze nam deel aan groepszang, aangezien ze in die tijd niet spuugde.

Risico op constipatie en urine-incontinentie. Mevr. James kon het personeel niet vertellen wanneer ze naar het toilet moest of zich ongemakkelijk voelde, dwz constipatie. Het personeel observeerde op non-verbale tekenen van ongemak, zoals ijsberen en aan kleding trekken, en daarna begeleidden ze haar naar de badkamer. Darm- en blaasfuncties werden in kaart gebracht en passende interventies werden geïmplementeerd.

3. Welke aspecten van de aanpak van de instelling stonden centraal om de zorg en kwaliteit van leven van mevrouw James te waarborgen?

Een ontmoeting met haar dochter en het verwerken van informatie uit de Daily Care Snapshot vormde de basis voor geïndividualiseerde zorg. Het personeel kreeg training in semantische PPA en wist dat mevrouw James steeds meer moeite had met verbale signalen en gesprekken naarmate haar begrip van woorden afnam. Het personeel paste het starre en rituele gedrag van mevrouw James toe, in plaats van te verwachten dat ze zou veranderen. Waar mogelijk bouwden ze voort op haar intacte sterke punten en interesses. Het spelen van computersolitaire paste haar vaardigheden als directiesecretaresse aan. Zingen, lievelingseten, wandelen, middagdutje en naar de kerk gaan, pasten bij de voorkeur voor vaste routine en interesses. De routine van de faciliteit werd waar mogelijk aangepast aan haar schema, dwz douchen om 7 uur. Mevrouw James genoot van vertrouwde muziek en werd aangemoedigd om deel te nemen aan muziekprogramma's. Muziek kan onevenredig worden bewaard in sv-PPA in vergelijking met andere kennismodaliteiten.

4. Welke communicatietechnieken gebruikte het personeel die specifiek waren voor haar diagnose en die werden aangepast naarmate haar ziekte vorderde?

Visuele, verbale en fysieke signalen werden allemaal gebruikt, dwz tijdens het douchen. Alleen vertrouwen op verbale signalen kan tot frustratie leiden. Visuele aanwijzingen werden in context gegeven (douche en klok). Het personeel begroette mevrouw James altijd bij haar naam, zei wie ze waren en legde uit waarom ze er waren om haar te helpen. Ze luisterden naar haar woorden: "Wat is een douche?" en non-verbale reacties, dwz weigeringen. Mevrouw James kon gezichtsuitdrukkingen, non-verbale reacties en emoties niet lezen. Hoewel het voor het personeel een uitdaging was om haar emoties en reacties te begrijpen, negeerden ze dit aspect van communicatie niet. Mevrouw James reageerde positief wanneer er een warme, gemakkelijke, kalme en rustige stem werd gebruikt. Hoewel ze emoties niet kon 'lezen', reageerde ze op de gevoelens die werden overgebracht door de toon van haar stem of lichaamstaal.