Partners in FTD Care Header 2022

Connect, Learn, Engage: AFTD's 2023 Education Conference

De jaarlijkse onderwijsconferentie van AFTD is een unieke kans voor zorgverleners om de inzichten, perspectieven en verhalen te horen van mensen met FTD en hun zorgpartners. Of u nu persoonlijk of virtueel aanwezig bent, u zult een beter begrip krijgen van wat het betekent om met FTD te leven. De conferentie biedt u ook de mogelijkheid om van nationale experts te horen over opkomende kwesties op het gebied van FTD-diagnose, -behandeling en -zorg. Dit is vooral belangrijk omdat zorginstellingen blijven streven naar persoonsgerichte zorg die begint met de doelen van de gediagnosticeerde persoon, in plaats van een cookie-cutter benadering van behandeling voor te schrijven op basis van hun diagnose.

Eerdere aanwezigen zeggen vaak dat het meest impactvolle element van de conferentie het ontmoeten en praten met anderen op de FTD-reis is. AFTD heeft van oudsher samengewerkt met families, zorgprofessionals, onderzoekers en anderen in het hele land om een gemeenschap van zorg en ondersteuning te creëren. We nodigen je uit om lid te worden van AFTD en deze zorgzame gemeenschap bij ons 5 mei conferentie. Inzichten van de conferentie reizen vaak terug met professionele aanwezigen, waardoor hun werk een nieuw begrip en betekenis krijgt.

In dit nummer van Partners in FTD Zorg, geven we een voorproefje van een aantal conferentieonderwerpen en introduceren we sprekers aan de hand van bijgewerkte artikelen uit eerdere nummers. Ga voor meer informatie over de AFTD Education Conference 2023 naar theaftd.org/education-conference-2023.

Hoofdspreker: Bruce Miller, MD

Internationaal erkende FTD-expert Dr. Bruce Miller zal de Keynote-toespraak houden op de AFTD Education Conference 2023. Als emeritus lid van de Medische Adviesraad van AFTD heeft Dr. Millers gepassioneerde zoektocht om de complexiteit van FTD te ontrafelen en de unieke uitdagingen en capaciteiten van mensen met een diagnose te begrijpen, geleid tot geavanceerd onderzoek, behandeling en zorg.

Het UCSF Memory and Aging Center, dat hij leidt, is een nationaal gerespecteerde FTD-site voor onderzoek en klinische zorg. Het centrum ondersteunt mensen met FTD en hun zorgpartners bij het doen van onderzoek, het verkrijgen van een uitgebreide diagnose en het opstellen van een geïndividualiseerd behandel- en zorgplan. Dr. Miller is ook de oprichter en directeur van het Global Brain Health Institute, dat op waarden gebaseerd leiderschap in wetenschap, kunst en beleid ondersteunt om de zorg voor dementie te verbeteren en de gezondheid van de hersenen over de hele wereld te bevorderen.

In zijn Keynote-toespraak, 'Recent Advancements and the Hope Ahead', zal Dr. Miller spreken over de ontwikkelingen die hij tijdens zijn carrière heeft gezien op het gebied van FTD-zorg en -onderzoek. Hij zal de meest uitdagende problemen waar we nu mee te maken hebben belichten en zijn redenen voor hoop delen.

In zijn profiel op de website van het Global Brain Health Institute, deelt Dr. Miller dat een van zijn helden Bob Dylan is. Om een van Dylans liedjes te parafraseren, zouden we kunnen zeggen dat "the times they are a-changin'" in de wereld van FTD-onderzoek. Voor de meesten van ons kan die verandering niet snel genoeg komen. Toch is er een steeds mondialer wordende familie- en onderzoeksgemeenschap die zich richt op het vinden van antwoorden. Leden van die wereldwijde gemeenschap zullen waarschijnlijk aanwezig zijn bij AFTD's 2023 Education Conference -- onze 2022-conferentie had de meeste internationale deelnemers in de geschiedenis van het evenement en bereikte een publiek in 28 landen. We kijken ernaar uit dat Dr. Miller zijn inzichten deelt met onze lokale, nationale en wereldwijde gemeenschap.

Dr. Miller deelt regelmatig zijn uitgebreide FTD-ervaring als een populaire leraar en mentor voor clinici die diagnose en ziekteprogressie bestuderen, en met het grote publiek. Hij richtte de Behavioural Neurology Fellowship op bij UCSF, die elk jaar de bezoeken van meer dan 50 buitenlandse wetenschappers coördineert. Hij is ook te zien geweest in de New York Times, Fortuin, En PBS Nieuwsuur, evenals een 2019 60 minuten verhaal op FTD.

Mis de kans niet om te horen van een wereldleider in FTD-onderzoek, -behandeling en -zorg.

Keynote-adres: recente vorderingen en de hoop die voor ons ligt
Bruce Miller, MD, Universiteit van Californië, San Francisco
AW en Mary Margaret Clausen Distinguished Professor Neurologie
Directeur, geheugen- en verouderingscentrum, UCSF
Oprichter en directeur van het Global Brain Health Institute
10:15 – 10:45 uur CT

Een persoonlijke uitnodiging aan zorgprofessionals om de AFTD Education Conference bij te wonen

Door Anne Fargusson, RN, medevoorzitter, AFTD-personen met FTD-adviesraad

Aan alle artsen, verpleegkundigen, specialisten of andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg die dit lezen: ik wil u persoonlijk uitnodigen om met ons mee te doen aan de AFTD Education Conference 2023 op 5 mei, persoonlijk in St. Louis, Missouri, of online via livestream. Als iemand die leeft met een FTD-diagnose en voormalig verpleegster, weet ik hoe belangrijk het is dat zorgprofessionals de tijd nemen om de reis te begrijpen vanuit de geleefde ervaring van mensen zoals ik.

Omdat FTD vaak een vorm van dementie is die op jonge leeftijd begint, kan de impact ervan op de gediagnosticeerde persoon en diens familie overweldigend zijn. Op de onderwijsconferentie zullen personen met de ziekte praten over die impact, waaronder het verlies van een baan, inkomen, vrienden en familieleden, evenals andere dagelijkse problemen. Soms eisen het verdriet en het schuldgevoel hun tol van alle betrokkenen. En dan is er nog de beschaming van anderen, soms ook van degenen die bij onze zorg helpen. De meesten die FTD hebben, ervaren extreme isolatie en depressie, samen met het stigma dat met deze diagnose gepaard gaat.

De AFTD Education Conference is een kans om mensen met FTD beter te helpen. Tijdens de conferentie leer je over de verschillende vormen van FTD en hoe je iemand met deze ziekte kunt identificeren. Informatiebronnen over de zorg voor personen met FTD zullen beschikbaar zijn. U leert ook meer over de FTD Disorders Registry en andere mogelijkheden voor onderzoek. Persoonlijke deelnemers hebben de mogelijkheid om te netwerken met andere professionals.

Namens de hele AFTD-personen met FTD-adviesraad nodig ik u uit om met ons mee te doen aan de onderwijsconferentie, zodat u kunt leren, contact kunt maken en kunt omgaan met mensen die door deze ziekte zijn getroffen.

Interventies ontwerpen voor apathie

De symptomen en het gedrag dat gepaard gaat met FTD kunnen een uitdaging vormen voor gezinnen en zorgverleners. Sommige sessies op de AFTD Education Conference 2023 zullen manieren presenteren om je beter voor te bereiden op en te reageren op dit gedrag. Het onderstaande artikel over het aanpakken van apathie, een veel voorkomend en potentieel uitdagend symptoom, is een uittreksel uit uitgave 23 van Partners in FTD Zorg (Winter 2018).

Het ontwerpen van benaderingen op basis van de specifieke aard van iemands apathie kan doelgerichte activiteit vergroten. Hoe beter de reden van inactiviteit en de interventie aansluiten, hoe groter de effectiviteit van de interventie.

Personen met initiatieproblemen kunnen baat hebben bij Multi-Sensory Stimulation (MSS), een therapeutische benadering die visuele, auditieve, tactiele en olfactorische stimulatie en externe sensorische cueing biedt. Als u bijvoorbeeld MMS wilt gebruiken om iemand aan te moedigen om te douchen, gebruik dan een verbale aanwijzing (bijv. "Het is tijd om te douchen"), laat de persoon een checklist of schema en/of de badruimte zien, geef lavendel aromatherapiezeep en help hem of haar te douchen. voel het water voor het douchen. Introduceer deze één voor één. Het spelen van warme, zachte muziek terwijl afleiding in de badomgeving tot een minimum wordt beperkt, kan ook de initiatie bevorderen.

Als de gediagnosticeerde persoon moeite heeft met plannen, probeer dan zijn activiteiten te vereenvoudigen. Overweeg om slechts één of twee keuzes te bieden om overweldigende besluitvorming te beperken. Ontwikkel en publiceer een dagelijks schema met favoriete activiteiten. Inclusief stille tijd of rust. Als de gediagnosticeerde persoon een smartphone kan gebruiken, kan het helpen om herinneringen in te plannen om bepaalde activiteiten uit te voeren. Stem de interesses uit het verleden van een persoon af op zijn huidige niveau van bekwaamheid; als ze bijvoorbeeld graag basketbal speelden op het volledige veld, geef ze dan een kleine hoepel. Onthoud dat verwarring en frustratie bijdragen aan inactiviteit.

Geïndividualiseerde planning staat centraal bij interventies wanneer motivatieproblemen aanwezig zijn. Voor patiënten met een verminderde doelselectie kunnen aanpassingen zoals het verbeteren van beloningen nuttig zijn. Zo vinden personen met gedragsvariant FTD (bvFTD) eten vaak lonend. Daarom kan het aanbieden van een favoriet snoepje of kauwgom een goede motivator zijn.

Twee interventies - muziektherapie en fysieke activiteit - kunnen effectieve strategieën zijn voor algemene apathie. Maak een gepersonaliseerde muziekafspeellijst. Pas interesses in fitness of sport aan om de persoon te helpen zo actief mogelijk te blijven.

Naast het begrijpen van de componenten van apathie, zal het kennen van specifieke sterke punten en uitdagingen van de verschillende subtypes van FTD-stoornissen van invloed zijn op hoe u communiceert en omgaat met de gediagnosticeerde persoon. Het bieden van gestructureerde stappen voor activiteiten kan belangrijk zijn voor een persoon met primaire progressieve afasie; vanwege hun moeilijkheid om alledaagse spraak te begrijpen, kunnen ze gemakkelijk overweldigd raken. Het vereenvoudigen van uw communicatie - langzamer spreken, kortere zinnen gebruiken, onnodige woorden weglaten - kan ook het begrip verbeteren. Mensen met bvFTD reageren vaak goed op het volgen van een vaste routine van gestructureerde, repetitieve activiteiten: papier, munten of kaarten sorteren; Was opvouwen; aan het puzzelen.

Symptomen van bvFTD begrijpen en benaderen
Stacey Barton, MSW, LCSW
11:45 - 12:30 CT
Persoonlijke break-outsessie		 Reageren op risicovol gedrag bij FTD
Jennifer Pilcher, PhD
15:15 – 16:00 CT
Virtuele break-outsessie

 

Problemen en tips: een steundorp creëren

Hieronder een bewerkt fragment uit Partners in FTD Zorg, nummer 18 (Lente 2016), die begeleiding biedt voor het ondersteunen van gezinnen en kinderen die samen met FTD worden geconfronteerd.

Wat kunnen zorgverleners doen als ze werken met gezinnen met jonge kinderen en tieners? Mensen met FTD hebben een zwaardere zorglast dan bij andere vormen van dementie, vanwege de jongere aanvangsleeftijd, de aanwezigheid van gedragssymptomen en een algemeen gebrek aan bewustzijn en begrip van de ziekte. Wanneer er jonge kinderen of tieners in huis zijn, is de behoefte aan ondersteuning bijzonder hoog. "It takes a village", zoals ze zeggen. Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg kunnen een belangrijke rol spelen bij gezinnen met een ouder met de diagnose FTD.

In 2011 heeft een speciale AFTD-taskforce voor gezinnen een enquête gehouden onder jongvolwassenen die als kind of tiener bij een gediagnosticeerde ouder woonden. Respondenten beschreven de moeilijkst te beheren aspecten van het FTD-traject van hun gezin:

1) Gedragssymptomen
2) Verlies van een gevestigde relatie
3) Denk- en communicatiesymptomen
4) Zorgtaken

Er is speciale zorg nodig om ervoor te zorgen dat kinderen slagen op school en zich sociaal aanpassen aan hun leeftijdsgenoten, terwijl ze tegelijkertijd proberen te begrijpen wat FTD is en omgaan met een radicaal veranderd gezinsleven. Afhankelijk van de leeftijd en het ontwikkelingsniveau van de kinderen kan isolatie een grote factor zijn. Door om te gaan met leeftijdsgenoten die in soortgelijke omstandigheden verkeren, kunnen ze zich verbonden voelen met anderen en dit isolement verminderen.

Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg kunnen een positievere ervaring mogelijk maken door te werken aan het begrijpen van de symptomen en de impact van FTD, evenals hoe het specifieke gezin dat ze behandelen ermee omgaat. Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg moeten op de hoogte zijn van aanvullende adviesopties, sociale diensten die beschikbaar zijn via scholen en andere bronnen, zodat zij dergelijke diensten kunnen aanbevelen die geschikt zijn voor jongere gezinnen.

Moedig ouders aan om kinderen in staat te stellen hun eigen beslissingen te nemen. Als er bijvoorbeeld meerdere huishoudelijke taken zijn die gedaan moeten worden – sommige hebben te maken met de rol van mantelzorger, andere meer met karweitjes – door de kinderen te laten kiezen welke taken ze het prettigst vinden om te doen, zullen ze zich minder overweldigd of opgebrand voelen.

Bovendien moeten kinderen hun eigen beslissingen kunnen nemen over het bezoeken van een ouder die zich in een instelling bevindt, ook wanneer ze op bezoek komen en voor hoe lang.

Communicatie is ook belangrijk. Moedig ouders aan om een open, eerlijke dialoog met hun kinderen aan te gaan die past bij de leeftijd. Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg moeten overleggen met de volwassenen in het gezin om ervoor te zorgen dat de informatie die zij willen delen met de kinderen consistent is. Kinderen moeten weten dat het veilig is om vragen te stellen en hun gevoelens, zorgen en behoeften te uiten. Kinderen moeten ook kunnen beslissen of en hoe ze met vrienden praten over de diagnose van hun ouders.

Tussen het werken, het zorgen voor hun partner of partner en het huishouden kunnen niet-gediagnosticeerde ouders een beperkte emotionele beschikbaarheid vertonen. Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg willen de niet-gediagnosticeerde ouder misschien aanmoedigen om een andere vertrouwde volwassene te kiezen die hun kinderen als surrogaatouder kunnen beschouwen, om de kinderen meer individuele tijd en aandacht te geven.

Kinderen kunnen natuurlijk vragen of FTD in hun familie voorkomt, maar ouders voelen zich misschien niet toegerust om te antwoorden. Professionals in het zorgteam van de gediagnosticeerde persoon moeten hen verwijzen naar de AFTD-website en/of HelpLine voor advies over hoe ze op een accurate en leeftijdsgeschikte manier kunnen reageren.

Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg die werken met personen met FTD in residentiële zorginstellingen moeten creatief brainstormen met de niet-gediagnosticeerde ouder over manieren om hun kinderen te ondersteunen. Visualiseer de ervaring door de ogen van een tiener of jonger kind; het perspectief zal variëren afhankelijk van de leeftijd van het kind. Regel een privéruimte voor kinderen om met hun ouders te bezoeken en moedig waar mogelijk eenvoudige, vertrouwde activiteiten aan. De activiteitendirecteur van de faciliteit kan mogelijk groepen kinderen betrekken bij hun activiteiten of uitvoeringen. Het zorgteam kan er baat bij hebben om te weten hoe vaak de ouder van plan is de kinderen mee te nemen, om ervoor te zorgen dat er een mechanisme is om te bepalen hoe de bezoeken verlopen en om de reactie van de bewoner te evalueren.

Wat daarna komt: kinderen en tieners ondersteunen na een FTD-diagnose
Diana Cose; Tessa Garcia McEwen, AM, LCSW, CDP; Bree Ruge, CDP
11:45 - 12:30 CT
Persoonlijke en virtuele breakout-sessies

FTD-onderzoek: dringend nodig, bijzonder uitdagend

Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg spelen een cruciale rol bij het helpen van gezinnen om meer te weten te komen over en deel te nemen aan FTD-onderzoek. Hieronder volgt een bijgewerkte versie van een artikel dat oorspronkelijk is gepubliceerd in nummer 21 van Partners in FTD Zorg (Lente 2017) waarin wordt besproken hoe beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg gezinnen die de wetenschap van FTD willen helpen bevorderen, het beste kunnen ondersteunen.

Onderzoek naar FTD is de afgelopen jaren in een stroomversnelling geraakt, met tal van actieve klinische onderzoeken, observatiestudies en andere opmerkelijke wetenschappelijke vorderingen. Veel veelbelovende potentiële therapieën om de symptoombeheersing te verbeteren of de progressie van de ziekte te vertragen of te stoppen, worden momenteel bestudeerd, evenals dringend noodzakelijke diagnostische hulpmiddelen en biomarkers. Het is belangrijk dat studies voldoende deelnemers inschrijven om dit onderzoek door te laten gaan. Op dit cruciale moment spelen zorgverleners een cruciale rol bij het openen van de deur naar onderzoeksmogelijkheden voor gediagnosticeerde personen en hun families.

Gezinnen die ervoor kiezen om deel te nemen aan FTD-onderzoek hopen vaak dat de resultaten anderen zullen helpen, ook al hebben zij er zelf niet direct baat bij. Deelnemen aan onderzoek kan echter bepaalde uitdagingen met zich meebrengen en u kunt gezinnen helpen om voorbereid te zijn. Gezinnen moeten bijvoorbeeld op de hoogte zijn van de eisen die worden gesteld aan deelname aan FTD-onderzoek. Met voorbereiding kunnen veel van de uitdagingen die aan deze eisen zijn verbonden, worden verminderd.

Omdat relatief weinig mensen een FTD-diagnose hebben, kan iedere persoon die bijdraagt aan FTD-onderzoek een groot verschil maken. Mogelijke voordelen van deelname aan onderzoek zijn:

  • Om meer te weten te komen over iemands toestand, bijvoorbeeld door resultaten te ontvangen van bepaalde tests die zijn uitgevoerd als onderdeel van onderzoek.
  • Om toekomstige generaties te helpen door ons begrip te vergroten van hoe FTD gediagnosticeerd, voorkomen, behandeld of genezen kan worden.
  • Een actieve rol spelen in de eigen gezondheidszorg.
  • Om toegang te krijgen tot interventies, specialisten of beoordelingen die anders niet beschikbaar zouden zijn.
  • Om iemands conditie of kwaliteit van leven mogelijk te verbeteren.

HUIDIGE ONDERZOEKSMOGELIJKHEDEN

Mogelijkheden om deel te nemen aan onderzoek zijn beschikbaar voor mensen met de diagnose FTD-subtype, vroegere en huidige zorgverleners en biologische familieleden van mensen met FTD. Onderzoeksmogelijkheden variëren sterk wat betreft geschiktheidscriteria, duur, soorten interventies en opties voor deelname op afstand. Hier zijn enkele manieren om deel te nemen:

  • FTD-stoornissenregister: Het register (FTDregistry.org) is ontworpen om mensen met FTD, hun families en hun zorgverleners te informeren over onderzoeksmogelijkheden, en deze te matchen met studies die actief op zoek zijn naar deelnemers. Registerdeelnemers behouden de volledige controle over hun identificatiegegevens, die nooit worden gedeeld. Zorgverleners kunnen zich ook aanmelden voor de FTD Disorders Registry-nieuwsbrieven, die belangrijke updates bevatten over FTD-onderzoek.
  • Natuurhistorische studies: In natuurhistorische studies observeren onderzoekers deelnemers in de loop van de tijd en documenteren ze de veranderingen in hun gezondheid. Gefinancierd door de National Institutes of Health, bestaat de ALLFTD-studie over natuurlijke historie uit 23 locaties in de Verenigde Staten en Canada die personen inschrijven met een verscheidenheid aan FTD-gerelateerde aandoeningen, evenals niet-gediagnosticeerde mensen met een familiegeschiedenis van FTD. Deelname omvat doorgaans jaarlijkse persoonlijke beoordelingen en procedures zoals interviews en neuroimaging. Deelname aan ALLFTD kan bestaan uit hulp bij toegang tot genetische counseling/testen en hersendonatie. Bezoek allftd.org meer leren.
  • Klinische proeven: Dit type klinisch onderzoek wordt gebruikt om een nieuwe behandeling, diagnostisch hulpmiddel of preventiestrategie te testen. Om de mogelijkheid te minimaliseren dat irrelevante factoren de onderzoeksresultaten verwarren, ontwikkelen onderzoekers strikte geschiktheidsrichtlijnen. Niet iedereen die mee wil doen, kan dat. De meest voorkomende klinische onderzoeken zijn die waarbij nieuwe medicijnen worden geëvalueerd, ook wel geneesmiddelenonderzoeken genoemd. Ga voor meer informatie over klinische onderzoeken en andere onderzoeksmogelijkheden naar www.theaftd.org/research-clinical-trials/featured-studies En www.ftdregistry.org/find-a-study.
  • Genetische counseling: Momenteel zijn er een aantal klinische onderzoeken die experimentele behandelingen testen voor FTD veroorzaakt door specifieke genen. Ga voor meer informatie over FTD-genetica en hoe erfelijkheidsadvisering kan helpen bepalen of families in aanmerking komen voor deze klinische onderzoeken naar www.theaftd.org/ftd-genetics/what-causes-ftd En www.ftdregistry.org/genetics-ftd.
  • Hersendonatie: Een andere manier om deel te nemen aan onderzoek is door een hersendonatie te doen aan een FTD-onderzoekscentrum of een hersenbank, een faciliteit die gedoneerd hersenweefsel verzamelt en opslaat voor toekomstig onderzoek. Hersendonatie vereist planning. Elk centrum heeft criteria voor inschrijving en studieprotocollen. Bij inschrijving moeten gezinnen bevestigen of ze een pathologierapport zullen ontvangen. Als een persoon in aanmerking komt voor het onderzoeksprogramma, zijn er misschien weinig kosten voor het gezin, maar de details van wat wel en niet wordt vergoed, moeten ook worden bevestigd met de hersenbank. Voor meer informatie bezoek www.theaftd.org/research-clinical-trials/ways-to-participate/brain-donation.
Veelbelovende paden naar ontdekking
Qinwen Mao, MD, PhD; Matthew Nolan, PhD; Emiliano Santarnecchi, PhD
13:45 – 14:15 CT
Persoonlijk en virtueel		 Uw ervaringen delen om FTD-wetenschap vooruit te helpen
Adriaan Eissler; Susan Eissler; Nupur Ghoshal, MD, PhD; Sweatha Reddy; Deb Scharper; Terry Walter
15:15 – 16:00 CT
Persoonlijk en virtueel		 Inzicht in de unieke behoeften van FTD-zorgpartners
Joseph Gaugler, PhD; Allison Lindauer, PhD; Darby Morhardt, PhD
16:30 – 17:00 CT
Persoonlijk en virtueel

 

Hoe zorgprofessionals onderzoeksparticipatie kunnen ondersteunen

  • Laat de gediagnosticeerde persoon en familieleden weten dat er momenteel onderzoeksmogelijkheden zijn om FTD beter te begrijpen, om de levenskwaliteit van mensen met FTD te verbeteren en om de progressie van FTD mogelijk te vertragen of te stoppen.
  • Informeer families over opties voor erfelijkheidsadvisering om te bepalen of genetische tests geschikt voor hen kunnen zijn.
  • Moedig gezinnen aan om hun motivatie om deel te nemen aan onderzoek te delen met andere gezinnen, zorgmanagers en facilitair personeel die misschien niet begrijpen waarom deelname aan onderzoek zo belangrijk is voor het gezin en alle betrokkenen.
  • Help de zorgverlener te bepalen welke middelen beschikbaar zijn om participatie te ondersteunen, zoals financiële hulp, aangezien deze mogelijk worden verbruikt door mantelzorg en niet in staat zijn om volledig te onderzoeken.
  • Assisteer de primaire verzorger bij het verzamelen van de noodzakelijke medische geschiedenis, klinische evaluaties en testresultaten.
  • Bied emotionele steun aan degenen die willen deelnemen maar niet in aanmerking komen, of die radeloos zijn wanneer ze moeten stoppen vanwege ziekteprogressie.
  • Zorg ervoor dat familie en klinisch personeel altijd toegang hebben tot de stappen die nodig zijn voor hersendonatie. Donatie voor onderzoek moet binnen 24 uur na overlijden worden gedaan.
  • Bespreek hersendonatie vroegtijdig met de gediagnosticeerde persoon en diens familie in plaats van te wachten tot het levenseinde.

Wetenschappers zijn dichter dan ooit bij nieuwe therapieën en diagnostische hulpmiddelen voor FTD. We hebben allemaal een rol te spelen om het onderzoek te laten slagen.

Inzichten van AFTD's Personen met FTD Adviesraad...

Meddaugh R

Het enige dat we denk ik allemaal gemeen hebben nadat we de woorden "Ik denk dat je FTD hebt" horen, is een afname van integratie in de samenleving. Mensen luisteren niet meer naar ons of vragen niet meer naar onze mening, en we voelen ons naar de buitenste randen van sociale activiteiten gerangeerd.

– Bob, AFTD's Personen met FTD Adviesraad

Webb T

Ik wil kunnen bijdragen aan zinvolle gesprekken, maar er zijn momenten dat ik verdwaal in het gesprek en niet begrijp wat er wordt gezegd. Zodra ik de verbinding begin te verbreken, vraag ik de spreker om zijn spraak te vertragen, zodat ik beter kan volgen wat er wordt gezegd.

– Teresa, medevoorzitter, AFTD's Personen met FTD Adviesraad

Perlis S

Tien jaar geleden kreeg ik de diagnose gedragsvariant FTD. Ik kreeg te horen van professionals en geliefden dat ik binnen zes maanden geen naaste familieleden meer zou herkennen en voor de rest van mijn leven in een instelling zou moeten worden opgenomen. Meteen werd ik angstig en bezorgd over het verlies van mijn geheugen en copingvaardigheden.

– Steve, AFTD's Personen met FTD Adviesraad

Odell C

Helaas is de 'vermoeidheidsfactor' van FTD voor sommige zorgverleners, familieleden en vrienden moeilijk te begrijpen: 'Je hebt dit vorige week gedaan. Stop met lui zijn en doe het gewoon.” Als mijn hersenen uitgeput zijn, heb ik geluk als ik me kan herinneren hoe ik maar één ding moet doen. Men hoeft niet in een vergevorderd stadium te zijn om dingen niet te kunnen. We zijn misschien meer moe dan normaal en hebben begrip en geduld nodig.

– Cindy, AFTD's Personen met FTD Adviesraad