Partners in FTD Care Header 2022

Heroverweging van palliatieve zorg: een nieuwe benadering voor het beheer van FTD

Palliatieve zorg is gespecialiseerde medische zorg voor mensen met een ernstige ziekte. Het kan op elk moment van de ziekte worden gebruikt om de kwaliteit van leven te bevorderen voor zowel mensen met FTD als hun zorgpartners. (Palliatieve zorg tijdens de laatste stadia van een progressieve ziekte staat bekend als hospice-zorg.) Omdat het gebruik van palliatieve zorg relatief nieuw is bij dementie, zijn er uitdagingen, vooral bij FTD, dat minder vaak voorkomt en minder wordt begrepen dan andere vormen van dementie. Naarmate FTD-families en hun zorgverleners steeds meer in contact komen met palliatieve zorgprofessionals, zal deze waardevolle service zich blijven ontwikkelen en groeien voor mensen die met FTD worden geconfronteerd.

De zaak Mary S.

Achtergrond en diagnose

Op 48-jarige leeftijd begon Mary Smith, een gescheiden vrouw met drie volwassen kinderen, cognitieve en gedragsveranderingen te vertonen - haar acties werden impulsiever, haar humeur was veranderlijk en ze raakte steeds meer in zichzelf gekeerd. Aanvankelijk verzette ze zich tegen het bezoeken van een dokter, maar op aandringen van haar man raadpleegde ze een familiekennis die psychiater was. Ze werd gediagnosticeerd met een bipolaire stoornis en kreeg lithium voorgeschreven. Haar symptomen verbeterden echter niet. Ooit een actieve en gerespecteerde advocaat, begon Mary cliënten te verliezen. Ze klaagden dat ze geen contact met hen opnam en maakte soms onbeschofte of ongepaste opmerkingen over hen. Ze werd vatbaar voor woede-uitbarstingen die ook haar vermogen om op het werk te functioneren aantasten, en begon dwangmatig ongezond voedsel te eten. Thuis leek ze alleen geïnteresseerd te zijn in eten: de hele dag door kopen, eten en zoeken naar snacks. Ze stopte met communiceren met haar man, Tom, en bekende op een dag terloops dat ze verschillende affaires had gehad. Tom, steeds meer gefrustreerd en boos over de ogenschijnlijk koppige onverschilligheid van zijn vrouw, besloot een echtscheiding aan te vragen. Tijdens dit alles hield Mary vol dat het goed met haar ging.

Nu ze alleen woont, bleven de moeilijkheden van Mary bestaan. Haar volwassen zonen begrepen de veranderingen in hun moeder niet en gingen op zoek naar banen en relaties die hen enkele uren weg trokken. Tom, een arts die in een plaatselijk ziekenhuis werkte, onderhield af en toe contact, zowel om ervoor te zorgen dat haar rekeningen werden betaald als om informatie door te geven aan hun zonen. Hij was getuige van toenemende veranderingen in het gedrag en uiterlijk van zijn ex-vrouw, waaronder gewichtstoename die hij toeschreef aan de overconsumptie van vet voedsel en snoep. (Ze was eerder een zeer gezondheidsbewuste eter en frequente sporter geweest.)

Omdat Mary dacht dat er niets aan de hand was - en afgezien van de gewichtstoename redelijk gezond leek - kon Tom haar niet overtuigen om contact op te nemen met de dokter. Maar nadat Mary door rood reed voor een politieagent, een ongeval veroorzaakte waarbij een voetganger gewond raakte, en vervolgens haar betrokkenheid ontkende, wist Tom dat hij moest handelen. Hij regelde een uitgebreide evaluatie in de kliniek voor cognitieve neurologie in zijn ziekenhuis. Op 54-jarige leeftijd kreeg Mary de diagnose FTD. Bovendien toonde de evaluatie aan dat haar bloedglucosespiegels verhoogd waren en dat bij haar volwassen diabetes werd vastgesteld. Artsen schreven orale antidiabetica voor en adviseerden haar om af te vallen en een gezond dieet aan te passen.

Na haar diagnoses werd duidelijk dat Mary niet langer veilig zelfstandig kon wonen. Ze weigerde de aanbevolen diabetesbehandeling en haar gewicht bleef stijgen. Haar hygiëne en zelfzorg gingen achteruit en ze werd steeds vaker door de buurt gezien, zoekend in brievenbussen, autoruiten en vuilnisbakken. Als pleitbezorgers voor haar zorg zochten Tom en hun zonen naar alternatieve woonvormen. Hoewel hij zes jaar gescheiden was van Mary, bleef Tom haar volmacht voor zowel eigendom als gezondheidszorg, waardoor hij namens haar kon optreden. Met de hulp van het gezin ging Mary naar een woonzorgcentrum voor permanente zorg. Hoewel ze niet zeker was van de verhuizing, dacht Mary dat het misschien leuk zou zijn om niet alles zelf te hoeven doen - zolang ze nog onafhankelijk was en haar favoriete bezittingen kon behouden.

Overgang naar langdurige zorg

Toen Mary voor het eerst werd opgenomen, keek ze televisie in haar appartement, liep ze meerdere keren per dag naar een buurtwinkel verderop in de straat en was ze op tijd voor elke maaltijd in de eetkamer. Ze kreeg medicatie en kreeg een speciaal dieet om haar diabetes onder controle te houden. Maar al snel zorgde haar dwangmatige gedrag rond eten voor uitdagingen voor de bewoners, het zorgpersoneel en de verpleegster die Mary's diabetes in de gaten hield. Mary at handenvol koekjes en fruit die overal in de faciliteit beschikbaar waren, en raakte geïrriteerd en verbaal agressief toen het personeel tussenbeide kwam.

Eens, terwijl Mary op jacht was naar een zoete lekkernij, struikelde ze en viel, waarbij haar schouder ontwrichtte. Terwijl ze in het ziekenhuis lag, waren de effecten van haar ongecontroleerde diabetes duidelijk en werd haar behoefte aan meer supervisie en praktische hulp duidelijk. Ze zou niet alleen naar buiten kunnen gaan, waardoor haar hoofdactiviteit zou verdwijnen, en ze zou een-op-een hulp nodig hebben bij het douchen, eten en medicatie. Haar interacties met andere bewoners zouden ook moeten worden gecontroleerd.

De begeleid wonen gemeenschap had een dementieprogramma, maar ze aarzelden om Mary te accepteren omdat het programma alleen oudere bewoners had en het personeel geen ervaring had met FTD. Tom wist dat het vinden van een programma moeilijk zou zijn en had niet het gevoel dat hij de kennis had om dat alleen te doen. Hij leerde van zijn collega's dat palliatieve zorg hem zou kunnen helpen bij het omgaan met moeilijke aspecten van Mary's zorg en overgangen naarmate haar ziekte vorderde. Hij vroeg haar behandelend arts in het ziekenhuis om een verwijzing. De arts zei dat hij niet zeker wist hoeveel palliatieve zorg zou helpen, maar stuurde Mary desalniettemin door voor een consult.

Tom en Mary waren verbonden met Liam, een verpleegkundig specialist palliatieve zorg van een gemeenschapsgebonden hospice en palliatieve zorgaanbieder die gespecialiseerd was in de zorg voor mensen met dementie. Hij beschreef de doelen van het eerste consult voor palliatieve zorg en de daaropvolgende bezoeken: pijn en symptomen aanpakken, voorlichting geven over een specifieke diagnose van dementie en tegemoetkomen aan de emotionele en spirituele behoeften van de gediagnosticeerde personen en hun families. Hij merkte op dat bezoeken over het algemeen elke maand plaatsvinden en geheel of gedeeltelijk worden gedekt door Medicare, Medicaid en de meeste particuliere verzekeringen; ze kunnen ook plaatsvinden terwijl Mary wordt behandeld voor haar diabetes.

Tom en het palliatieve zorgteam stelden vast dat Mary's onmiddellijke behoeften waren om haar blessure te stabiliseren en aan te passen, haar diabetes onder controle te houden, te zorgen voor een goede plaatsing in een woonzorgcentrum en haar toenemende angst te verlichten. Werken aan het herstel van Mary's verbroken relatie met haar familie was een secundair, maar niet minder belangrijk doel.

Tijdens verschillende bezoeken leerde Liam Mary en haar familie over haar gezondheidstoestand en prognose. Samen spraken ze over hun doelen voor Mary's zorg op dit punt in haar leven. Wat zijn de meest verontrustende symptomen die ze ervaart? Voelt ze zich veilig en op haar gemak? Wat zou haar plezier en zinvolle betrokkenheid geven? En vooruitkijkend, wat voor soort medische interventie willen ze als ze complicaties krijgt (bijvoorbeeld door een val of infectie)? Liam hielp het gezin bij het ontwikkelen van geavanceerde zorgplanningsdocumenten en verzamelde de informatie die nodig was om Mary en haar gezin beter toegerust te voelen om zorgbeslissingen te nemen op basis van hun doelen, waarden en voorkeuren.

Voordat Mary terugkeerde naar de instelling voor voortdurende zorg, riep Liam haar familie en de medewerkers van het dementieprogramma van de instelling bijeen om manieren te bespreken om zorg te bieden op het hogere niveau dat Mary nu nodig heeft, terwijl ze haar kwaliteit van leven behoudt. Tom en hun zonen wilden dat ze zo tevreden mogelijk was. Ze kozen ervoor om haar orale diabetesmedicatie zo lang mogelijk te blijven toedienen, en om door te gaan met haar speciale diabetesvriendelijke maaltijden. Ze lieten haar ook zoveel diabetesvriendelijke snacks eten als ze wilde, uit een bakje dat alleen voor haar toegankelijk was. De familie verklaarde dat ze er de voorkeur aan gaven dat het personeel geen insuline-injecties startte als de diabetes van Mary verslechterde. En ze vroegen het personeel om drie keer per dag haar glucosewaarden niet meer met vingerprikken te controleren.

Het verplegend personeel van de instelling voelde zich ongemakkelijk bij het idee om Mary's diabetes niet actief te behandelen. Maar haar familie had sterk het gevoel dat, naarmate haar FTD vorderde, de aanvullende medische ingrepen haar in de war zouden brengen (ze zou de noodzaak van zulke frequente vingerprikken niet begrijpen) en een uitdaging zouden worden om toe te passen (ze zou zichzelf geen insuline kunnen injecteren). Ze vroegen Liam om een gesprek tussen hen en de arts van de instelling te faciliteren, waarin ze een document met 'onderhandelde risico's' opstelden en ondertekenden, waarin Mary's gewijzigde zorgplan schriftelijk werd uiteengezet. Hierdoor kon het personeel van de faciliteit de wensen van Mary en haar familie honoreren en hen vrijwaren van schuld als er iets misging (zolang ze het zorgplan volgden). Personeel en familie waren het er allemaal over eens dat Mary naar de afdeling dementiezorg van de instelling zou verhuizen om de uitgebreidere zorg te krijgen die ze nodig had.

Vooruitgang en verval

Naarmate Mary's FTD vorderde, ging ze tijdens bezoeken minder om met familie en vrienden; facilitair personeel merkte ook snel gewichtsverlies (10 pond in drie maanden) samen met verminderde verbalisatie en mobiliteit. Ze bracht een groot deel van haar dag door met bewegen in haar stoel, onophoudelijk staan en zitten. Interventies die ooit haar rusteloosheid hielpen verlichten (een comfortabelere stoel en bed gebruiken, foto's van haar dierbaren bekijken) leken haar niet langer te troosten.

Liam werd ingeschakeld om een fysieke evaluatie van Mary uit te voeren en om haar medische geschiedenis en huidige medicatie te herzien. Hij sprak ook met haar familie, haar behandelend arts en het personeel van de faciliteit om hun zorgen te identificeren, zodat hij kon helpen haar zorgplan dienovereenkomstig aan te passen. Nadat de familie zei dat ze gealarmeerd waren door haar veranderende gedrag, haar snelle achteruitgang en haar algehele kwaliteit van leven, regelde Liam een ontmoeting tussen hen, de behandelend arts van Mary en de directeur van het dementieprogramma van de instelling. Ze bespraken zorgvoorkeuren en gedragstriggers, en kwamen overeen Mary's reactie op muziektherapie, aromatherapie en massage te beoordelen; ze spraken ook over het aanbrengen van wijzigingen in haar medicatie om het comfort te vergroten en rusteloosheid te verminderen. Liam faciliteerde ook spirituele steun en rouwbegeleiding voor Mary's familie, die worstelde met haar achteruitgang.

Tijdens de follow-upbezoeken voor palliatieve zorg gedurende de volgende maanden merkte Liam op dat nieuwe interventies zoals muziektherapie en zachte aanrakingstherapie Mary meer betrokken leken te maken en haar kwaliteit van leven verbeterden. Muziektherapie was bijzonder gunstig: terwijl ze zachtjes meezong met haar favoriete liedjes, namen haar rusteloosheid en constante beweging af. Mary's gewicht, verbalisatie, mobiliteit en houding bleven echter allemaal afnemen, en medewerkers van de langdurige zorg meldden dat ze moeite begon te krijgen met slikken.

Mary's duidelijke en snelle achteruitgang gaf aan dat haar FTD zich in een laat stadium bevond en dat ze in aanmerking zou kunnen komen voor hospicezorg. Na het bespreken van zorgopties met Tom, vroegen Liam en het palliatieve zorgteam om een hospice-evaluatie. Net als palliatieve zorg richt het hospice zich op comfortzorg. Maar in het hospice zullen medisch gerichte behandelingen en medicijnen die niet langer lijken te helpen, worden stopgezet. Hospice wordt aanbevolen wanneer een persoon vastbesloten is zes maanden of minder te leven te hebben.

Door de zorg in het hospice werd Mary volledig afhankelijk van anderen om bijna alle activiteiten van het dagelijks leven uit te voeren (ze bleef een glas vasthouden en eruit drinken). Haar problemen met het doorslikken van voedsel werden erger naarmate haar toestand vorderde. Tom vroeg het personeel om haar medicijnen opnieuw te evalueren en te stoppen met medicijnen die niet langer nodig waren op basis van haar veranderende symptomen. Hij vroeg hen ook om te stoppen met haar orale diabetesmedicatie, hoewel dit een risico op complicaties met zich meebracht.

Terwijl ze alert bleef, werd Mary minimaal verbaal. Vanwege de instabiliteit die ze ervoer tijdens het verhuizen, bracht ze een groot deel van haar tijd door in een fauteuil voor comfort en ondersteuning. Het interdisciplinaire team van het hospice bezocht haar meerdere keren per week en belde Tom minstens één keer per week om ondersteuning en updates over haar toestand te geven, waardoor de familie de kwaliteit van hun bezoeken kon verbeteren.

Desalniettemin bleef Mary achteruitgaan, en kort na haar 58ste verjaardag stierf ze in de instelling aan aspiratiepneumonitis. Omdat Liam in de jaren voorafgaand aan haar dood vaak met haar familie had gesproken over verlies, verdriet en rouw, waren ze beter voorbereid op haar stervensproces. Doorheen herkenden en waardeerden ze de palliatieve benadering van haar zorg.

Na Mary's dood vertelden ze andere FTD-families over hun ervaringen met palliatieve zorg, waarbij ze opmerkten hoe ze baat hadden bij alle steun die ze kregen bij het ontwerpen van positieve benaderingen van schrijnend gedrag, het faciliteren van productieve interdisciplinaire zorggesprekken, het aanpakken van verdriet en het behouden van Mary's troost. Ze ontdekten dat de voordelen van palliatieve zorg cumulatief waren en dat het hielp om veel van de angst en het lijden dat gepaard gaat met dementiezorg te verminderen.

Vragen ter bespreking:

1. Wat waren de voordelen van palliatieve zorg in het geval van Mary?
Het introduceren van een specialist in palliatieve zorg als onderdeel van het zorgteam, om vroege transities in de zorg te ondersteunen en haar en haar familie te ondersteunen, bleek waardevol te zijn voor haar zorg en kwaliteit van leven. Enkele van de voordelen waren: het ontwerpen van positieve benaderingen van verontrustend gedrag, het faciliteren van productieve interdisciplinaire gesprekken, het aanpakken van verdriet, het pleiten voor de zorgvoorkeuren van het gezin en het handhaven van Mary's comfort. Palliatieve zorg hielp om hun besluitvorming te informeren en te vergemakkelijken en verminderde de daarmee gepaard gaande angst en isolatie die vaak wordt ervaren in FTD-zorg.

2. Op welke drie manieren ondersteunde de verpleegkundig specialist palliatieve zorg Mary en haar gezin?
Liam, de verpleegkundig specialist palliatieve zorg, volgde Mary's zorg op de voet, van diagnose tot overlijden. Hij assisteerde Mary en haar familie op het gebied van ondersteuning, comfort, onderwijs en symptoombestrijding. Drie specifieke voorbeelden van hoe hij Mary en haar gezin ondersteunde, zijn:

  • Palliatieve zorg werd geraadpleegd toen Mary na een val in het ziekenhuis werd opgenomen. Haar behoefte aan fysieke hulp en toezicht maakte semi-zelfstandig wonen niet langer een veilige optie. Liam hielp het gezin bij het vinden van een alternatieve woonsituatie voor Mary. Met zijn hulp werd Mary geaccepteerd en effectief overgezet naar de afdeling dementie van de instelling voor voortdurende zorg.
  • Als pleitbezorger voor de wensen van Mary en haar familie voor haar zorg - waarvan sommige afweken van de aanbevelingen van de artsen en verpleegkundigen van de instelling - faciliteerde Liam zorggesprekken om te helpen bij het opstellen van een document over onderhandelde risico's, waardoor het personeel veilig voor Mary kon zorgen volgens de voorkeuren van haar familie.
  • Naarmate Mary's FTD vorderde en haar diabetes verergerde, begon haar familie zich steeds meer zorgen te maken over haar comfort en kwaliteit van leven. Liam hielp hen bij de afstemming met het woonzorgteam. Hij faciliteerde een zorgplanningsbijeenkomst waarop Mary, haar familie en het personeel van de permanente zorg het eens werden over een geïndividualiseerd zorgplan dat prioriteit gaf aan muziektherapie, massage en medicatieveranderingen. Toen hij de ontreddering van de familie over haar achteruitgang zag, bood en regelde hij rouwbegeleiding en spirituele steun, geleverd door andere leden van het palliatieve zorgteam.

3. Waarom werd Mary doorverwezen naar het hospice?
Mary's familie en medewerkers van de langdurige zorg constateerden een voortdurende achteruitgang van Mary's gewicht, verbalisatie, mobiliteit en houding, evenals toegenomen slikproblemen waardoor het innemen van orale medicatie een ongemakkelijke strijd werd. Voor het palliatieve zorgteam weerspiegelden Mary's tekorten in activiteiten van het dagelijks leven, evenals haar duidelijke en snelle achteruitgang, tekenen van FTD in een laat stadium en mogelijke geschiktheid voor hospicezorg. Net als palliatieve zorg richt het hospice zich op comfortzorg. In het hospice worden medisch gerichte behandelingen en medicijnen die niet langer lijken te helpen echter stopgezet.

Bronnen

Het Center to Advance Palliative Care (CAPC) is een non-profitorganisatie die is aangesloten bij de Icahn School of Medicine op Mount Sinai, in New York City. Het biedt een verscheidenheid aan middelen die zijn ontworpen om het gebruik van palliatieve zorg te bevorderen, zodat mensen die met ernstige ziekten worden geconfronteerd, hoogwaardige, persoonsgerichte zorg kunnen krijgen. Enkele van die bronnen zijn:

Palliatieve zorg: geschiktheid en toegang

Palliatieve zorg is gespecialiseerde en geïndividualiseerde zorg voor mensen met een ernstige medische aandoening. Bij FTD kan het worden nagestreefd bij de diagnose of op enig moment daarna - in tegenstelling tot een hospice, dat alleen aan het einde van het leven kan worden nagestreefd. Men kan palliatieve zorg krijgen terwijl men wordt behandeld voor andere naast elkaar bestaande aandoeningen, en de beschikbaarheid ervan hangt niet af van het feit of uw aandoening te genezen is. In tegenstelling tot een hospice heeft palliatieve zorg geen staats- of federale regelgeving voor dokterscertificering, uitkeringsbeoordelingsperioden of capitaties. Momenteel is het in aanmerking komen voor palliatieve zorg uitsluitend afhankelijk van een diagnose van een ernstige gezondheidstoestand en een verwijzing van een bevoegde zorgverlener. Een FTD-diagnose is dus voldoende om in aanmerking te komen.

Palliatieve zorg werd in 2006 door de American Board of Medical Specialties erkend als een subspecialiteit, en artsen in verschillende specialismen konden vanaf 2008 palliatieve zorgcertificering aanvragen. Maar omdat palliatieve zorg nog niet goed wordt erkend, met name binnen dementie, toegang ertoe kan een uitdaging zijn en vereist belangenbehartiging door familie en andere aanbieders. (Zorgverleners hoeven niet gecertificeerd te zijn in palliatieve zorg om de principes ervan te omarmen.)

Palliatieve zorg gaat evenzeer over het ondersteunen van het gezin als over de zorg voor de persoon met FTD. Het richt zich op het verhogen van de kwaliteit van leven en het bieden van extra ondersteuning bij symptoombestrijding van zowel fysieke als niet-lichamelijke symptomen, open discussies over zorgdoelen en behandelkeuzes, afstemming van zorg met nieuwe en bestaande zorgverleners, en emotionele en spirituele ondersteuning. Palliatieve zorg kan in verschillende omgevingen worden aangeboden, waaronder gemeenschaps-, ziekenhuis- en instellingsomgevingen.

Zorgverleners kunnen verwijzen naar palliatieve zorg. De meeste particuliere verzekeringsplannen dekken deze diensten gedeeltelijk, net als andere medische diensten. Out-of-pocket-uitgaven kunnen bestaan uit bescheiden eigen bijdragen voor kantoorbezoeken, behandelingen, medicijnen en duurzame medische apparatuur. Medicare en Medicaid dekken doorgaans ook palliatieve zorg in het kader van geavanceerde ziektebeheerdiensten. Bezorgdheid over de kosten van palliatieve zorg kan worden weggenomen door een maatschappelijk werker, zorgmanager of financieel adviseur in uw plaatselijke ziekenhuis.

Bij FTD is het gebruik van palliatieve zorg beperkt. Veel zorgprofessionals weten of begrijpen de rol die palliatieve zorg kan spelen in de FTD-zorg simpelweg niet. In sommige gevallen zijn er alleen mogelijkheden om een palliatief zorgteam te raadplegen in een intramurale ziekenhuisomgeving.

Vooruitkijkend moeten clinici prioriteit geven aan het demystificeren van algemene misvattingen over palliatieve zorg, het verwijderen van het stigma dat er vaak omheen hangt en het zo snel mogelijk als een optie presenteren. Dit zal leiden tot snellere doorverwijzingen en uiteindelijk tot een betere kwaliteit van leven voor personen met de diagnose FTD en hun families.

Het perspectief van een zorgpartner: FTD Care Takes a Village

Door Sharon Hall, FTD-zorgpartner

“Je hebt frontotemporale degeneratie, of FTD. Het is een progressieve ziekte en er zijn momenteel geen behandelingen. Zorg dat je juridische zaken op orde zijn.” Het is een harde klap om deze woorden van een arts te horen, en vanaf dat moment wordt het er niet makkelijker op: ik noem het eerste jaar na de FTD-diagnose van mijn man mijn jaar van “haar in vuur en vlam”. Maar we hadden het geluk dat Emory Healthcare, waar hij werd gediagnosticeerd, een geïntegreerde kliniek voor geheugenzorg heeft, inclusief een kliniek voor eerstelijns palliatieve zorg, die ons door de diagnose leidde, steungroepen en lessen aanbood en in al onze zorgbehoeften voorzag. Het heeft zelfs een hotline die 24/7 bemand is door verpleegkundigen.

Palliatieve zorg is een enorme hulpbron geweest nu we geconfronteerd worden met de stress, vragen en veranderingen die FTD met zich meebrengt. Het gaf ons gezin de steun die we nodig hadden om door ingewikkeld juridisch papierwerk en wilsverklaringen te navigeren en deze ziekte eenvoudigweg te begrijpen. Het bood steun, zowel emotioneel als spiritueel, en een teamaanpak om het complexe medische systeem waarin we ons bevonden te ontcijferen.

Uw huisarts kan u doorverwijzen naar palliatieve zorg. Als zij zeggen dat u niet “klaar” bent voor palliatieve zorg, moet u hen vertellen dat u dat wel bent, omdat dementie een kwalificerende diagnose is voor palliatieve zorg. Een plaatselijk palliatief team kan u doorverwijzen naar steungroepen, therapeuten en hulpmiddelen om u bij deze reis te helpen.

Niemand kan FTD alleen succesvol beheren. Het is zo noodzakelijk dat zorgpartners uitstel krijgen, meer te weten komen over de ziekte en in hun eigen medische behoeften kunnen voorzien. Een lokaal palliatief team kan dit proces begeleiden. Het is de ultieme persoonsgerichte zorg die u kunt toevoegen aan uw ondersteuningsteam.

Beste praktijken voor palliatieve zorg

De Neurology Supportive and Palliative Care Clinic van de Universiteit van Colorado is een ander innovatief model van palliatieve zorg voor mensen met ongeneeslijke neurologische ziekten, zoals FTD en PPA, en hun families. Deze polikliniek is in 2012 opgericht door dr. Benzie Kluger, universitair docent neurologie en hoofd van de Neurology Supportive and Palliative Care Clinic.

De doelstellingen van de neuropalliatieve kliniek zijn het verbeteren van de kwaliteit van leven en het verminderen van het lijden voor individuen en gezinnen door hen te helpen met uitdagende medische symptomen, psychiatrische symptomen en psychologische problemen, maar ook met ondersteuning van zorgverleners, spiritueel welzijn en planning voor de toekomst. De zorg is persoons- en gezinsgericht, wat betekent dat de gediagnosticeerde personen en hun families de doelen en plannen van de zorg bepalen.

Een veel voorkomende mythe over palliatieve zorg zegt dat deze voorbehouden is aan mensen die stervende zijn. (Zie Tabel 1, geproduceerd door Dr. Kluger, voor aanvullende mythen en realiteiten over palliatieve zorg.) In feite kunnen mensen in elk stadium van hun diagnose naar palliatieve zorg worden verwezen.

Bij de Neurology Supportive and Palliative Care Clinic bezoekt een zorgteam, bestaande uit een neuroloog, een maatschappelijk werker, een kapelaan, een arts-assistent, een verpleegkundige, een pleitbezorger voor de patiëntenzorg en een zorgcoördinator, elke drie tot zes maanden een persoon bij wie de diagnose is gesteld. tijdens het verloop van hun ziekte. Het team ontwikkelt een partnerschap met de gediagnosticeerde persoon en zijn familie, evenals met de andere artsen die de gediagnosticeerde persoon behandelen. Door samen te werken helpt het palliatieve zorgteam de symptomen onder controle te houden, geeft het advies bij behandelkeuzes en benadrukt het de hulpbronnen van de gemeenschap. Ze bieden ook emotionele en spirituele steun en faciliteren gesprekken over ziekteprogressie en beslissingen over het levenseinde. Het zorgteam blijft de hele tijd gefocust op de gezondheid en veiligheid van de gediagnosticeerde persoon, en op het welzijn van zijn mantelzorgers.

De Neurology Supportive and Palliative Care Clinic werkt eraan om de zorgstandaarden te verhogen en het best mogelijke leven te bieden aan personen bij wie progressieve neurologische ziekten zoals FTD zijn vastgesteld. Naast het bieden van teamgebaseerde zorg aan personen met een diagnose ongeacht de mogelijkheid om te betalen, voert de kliniek palliatief onderzoek uit en traint ze de volgende generatie leiders in het veld.

Tabel 1. Mythen en realiteiten in de palliatieve zorg

Palliatieve zorg mythe Palliatieve Zorg Realiteit
Palliatieve zorg is hetzelfde als hospice. Hospice is slechts één vorm van palliatieve zorg, namelijk palliatieve zorg voor mensen die het levenseinde naderen.
Palliatieve zorg is alleen bedoeld voor mensen die stervende zijn Palliatieve zorg kan op elk moment beginnen. In feite zijn de behoeften aan palliatieve zorg vaak hoog rond het moment van de diagnose.
Palliatieve zorg betekent het opgeven van personen met een diagnose. Palliatieve zorg biedt intensieve diensten aan gediagnosticeerde personen en hun families, inclusief agressieve behandeling van medische symptomen (bijvoorbeeld pijn), ondersteuning door zorgverleners en begeleiding van gediagnosticeerde personen.
Palliatieve zorg is alleen voor mensen met kanker. Palliatieve zorg is geschikt voor elke ernstige ziekte.
Palliatieve zorg kan alleen door gespecialiseerde teams worden verleend. Een palliatieve zorgbenadering kan door elke zorgaanbieder worden gevolgd. Verwijzing naar een specialist in palliatieve zorg kan nuttig zijn voor mensen met complexe problemen of gevorderde ziekten.
Men moet wachten op het “juiste moment” om over palliatieve zorg te praten. Wachten op het “juiste moment” om belangrijke gesprekken te voeren betekent vaak dat deze gesprekken te laat plaatsvinden (bijvoorbeeld nadat een persoon bij wie de diagnose is gesteld zijn vermogen om te communiceren verliest) of helemaal niet.

 

Palliatieve zorgbenaderingen toepassen

Palliatieve zorg heeft zijn wortels in de hospicezorg, die in de jaren zestig ontstond en zich grotendeels richtte op de behoeften van kankerpatiënten.1 In 1990 erkende de Wereldgezondheidsorganisatie palliatieve zorg als een aparte specialiteit die zich richt op het verlichten van lijden en het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met levensbeperkende ziekten of ernstige verwondingen. Het identificeerde de doelstellingen van palliatieve zorg als “de preventie, beoordeling en multidisciplinaire behandeling van fysieke, spirituele en psychologische problemen.”2 De afgelopen tien tot vijftien jaar hebben pleitbezorgers zich ingespannen om artsen ervan bewust te maken dat vaardigheden op het gebied van palliatieve zorg – zoals effectieve communicatie tussen artsen en patiënten en het omgaan met schrijnende symptomen tijdens de ziekte, en niet alleen aan het einde van het leven – een aanvulling vormen op de zorg die mensen bij wie de diagnose al is gesteld, al ontvangen.

De behoeften van mensen met FTD en hun families zijn niet de behoeften waar palliatieve zorg doorgaans op gericht is. Met name is het beheersen van fysieke pijn niet de meest dringende behoefte bij FTD. Maar de principes van palliatieve zorg wijzen niettemin op waardevolle mogelijkheden om de FTD-zorg te verbeteren. De volgende scenario’s laten zien hoe palliatieve benaderingen kunnen helpen bij het beheersen van enkele van de schrijnende situaties die zich bij FTD voordoen:

  • Veel mensen ondergaan een lange periode van onzekerheid voordat ze een FTD-diagnose krijgen. Palliatieve zorg kan hen en hun familie helpen de stress en andere emoties die met deze periode gepaard gaan, te verwerken en zich aan te passen aan de diagnose. Educatie, ondersteuning en verduidelijking van doelen kunnen gezinnen helpen een holistische en op het individu en het gezin afgestemde benadering van het leven met FTD te identificeren.
  • Mensen met FTD kunnen dwangmatig gedrag ervaren en een verminderd oordeelsvermogen en besluitvorming ervaren. Deze veranderingen reageren niet op medicatie, maar kunnen worden beheerd met veranderingen in de omgeving: beperking van de toegang tot de computer, telefoon of bankrekeningen; het verwijderen van wapens, elektrisch gereedschap of andere potentiële risico's; voorkomen dat de persoon met FTD gaat autorijden. Voor gezinnen kan het ondernemen van deze acties pijnlijk zijn; Palliatieve zorgprincipes kunnen moeilijke interventies helpen vergemakkelijken.
  • Naarmate de ziekte voortschrijdt, kunnen gezinnen te maken krijgen met vragen en beslissingen rond routinematige diagnostische tests: wegen de voordelen van deze procedures op tegen de verwarring of stress die ze kunnen veroorzaken bij de persoon bij wie de diagnose wordt gesteld? Teamleden van palliatieve zorg kunnen familieleden helpen de redenen voor specifieke tests te begrijpen; beschouw ze in het licht van hun persoonlijke waarden, doelen en behoeften; en de discussie met medische zorgverleners vergemakkelijken.
  • De keuze om de behandeling van gelijktijdig voorkomende medische aandoeningen, zoals diabetes, voort te zetten of stop te zetten, kan lastig zijn. Met de hulp van het palliatieve zorgteam kan een gezin uitgebreide gesprekken voeren en ondersteuning krijgen rond behandelbeslissingen. Eén gezin kan ervoor kiezen om af te zien van de diabetesbehandeling als de FTD van hun geliefde een laat stadium bereikt. Een ander kan ervoor kiezen om door te gaan met orale medicatie, de voedselinname te beperken en ondanks weerstand de dagelijkse beweging te structureren.
  • Naarmate er slikproblemen ontstaan, kan een persoon met FTD hoesten wanneer hij vloeistof drinkt, wat het risico op aspiratie vergroot en verontrustend kan zijn voor zijn gezinsleden. Voorverdikte dranken, waaronder koffie en thee, zijn verkrijgbaar en kunnen nuttig zijn, maar sommige mensen met slikproblemen kunnen deze onaantrekkelijk en onsmakelijk vinden. Een palliatieve benadering zou kunnen suggereren dat er toestemming wordt gegeven om gewone vloeistoffen met een rietje te drinken, ondanks het verhoogde aspiratierisico.
  • Opkomende medische problemen – bijvoorbeeld een operatie na een val of ongeval, of een snelle achteruitgang als gevolg van aspiratiepneumonie of infectie – kunnen onverwachte beslissingen rond de zorg rond het levenseinde noodzakelijk maken. Professionals in de palliatieve zorg kunnen het gezin begeleiding en ondersteuning bieden bij het maken van keuzes op basis van de voorkeuren van de persoon en de culturele waarden en zorgdoelen van het gezin.

1 Ruder, Debra Bradley. “Van specialiteit tot tekort.” Maart-april 2015, www.harvardmagazine.com, Harvard-tijdschrift.
2 “Palliatieve zorg, gisteren en vandaag.” Palliatief en ondersteunend instituut van de Universiteit van Pittsburgh Medical Center, 2014.