Karl, een 59-jarige man, werd op 54-jarige leeftijd gediagnosticeerd met FTD. Hij heeft een vierjarige hbo-opleiding gevolgd en kon altijd goed articuleren. Karl zit al twee jaar in een zorginstelling. Toen Karl de zorginstelling binnenkwam, was hij in eerste instantie in staat om zijn behoeften te communiceren en de plannen voor de dag te begrijpen. Naarmate de ziekte vorderde, namen de hersengebieden die de taal beheersen af; hij werd non-verbaal, behalve af en toe een paar woorden. Naarmate zijn vermogen om communicatie uit te drukken en erop te reageren veranderde, werden problemen met zijn zorg een uitdaging. Toen hem een vraag werd gesteld, antwoordde hij met een blanco blik. Toen het personeel zijn naam riep, deed hij niet alsof hij ze hoorde en liep hij door. Simpele verzoeken werden niet opgevolgd, bijvoorbeeld "Het is etenstijd" en "laten we je tanden gaan poetsen". Familie raakte van streek door zijn gebrek aan vermogen om behoeften zoals honger, dorst of pijn te uiten.

Het team stelde voor om Karl te laten evalueren door een logopedist. De therapeut beoordeelde alle modaliteiten van taal (lezen, schrijven, luisteren en spreken). Door kaarten te gebruiken die functie aan objecten koppelden, stelde ze vast dat zijn begrip beter was dan zijn uitdrukking. Ze merkte op dat hij het veel beter deed in een omgeving waar andere afleidingen tot een minimum werden beperkt. Ze nodigden familie uit om te observeren en lieten hen zien dat Karl ja/nee of beperkte keuzevragen kon beantwoorden als ze op papier waren geschreven. Het personeel leerde Karl's hand vast te pakken, zijn aandacht te trekken en hem naar de eetzaal te leiden. Ze realiseerden zich dat hij tijd nodig had om een verzoek om te gaan zitten te volgen vanwege de vertraging in de verwerking. Hij reageerde op visuele en verbale signalen toen het personeel hem een tandenborstel liet zien en een poetsbeweging maakte. Ze gebruikten een uitwisbaar bord of papier en potlood om antwoord te krijgen op beperkte keuzevragen. Benadrukt werd dat benadering, gezichtsuitdrukking en tone of voice allemaal belangrijk zijn voor communicatie.

Deze interventies versterkten het personeel, wat tot uiting kwam in respect voor Karl, verbeterde zorg en kwaliteit van leven.

Discussievragen:

1. Hoe verandert FTD het vermogen van de persoon om zich uit te drukken en te begrijpen?
2. Hoe heeft logopedie geholpen om de huidige taalvaardigheid te evalueren en het personeel te helpen met ideeën voor zorg?
3. Welke communicatietechnieken zijn er gebruikt? Kunt u anderen aanbevelen?
4. Welke bronnen zijn beschikbaar voor meer informatie?

1. Hoe verandert FTD het vermogen van de persoon om zich uit te drukken en te begrijpen?

• Mensen kunnen verschillende symptomen ervaren die verband houden met de ontvangst en/of expressie van taal.
• Problemen met het vermogen om objecten een naam te geven, te spreken en te schrijven, beïnvloeden de expressie.
• Het vermogen om te 'ontcijferen' wat anderen zeggen; lezen en begrijpen van geschreven woorden heeft invloed op de ontvangst.
• Door progressieve atrofie in gebieden van de hersenen die verantwoordelijk zijn voor taal, zal het vermogen van de bewoner om te communiceren afnemen. Het zorgplan moet worden aangepast.

2. Hoe heeft logopedie geholpen om de huidige taalvaardigheid te evalueren en het personeel te helpen met ideeën voor zorg?

• Zorgde voor een systematische beoordeling van alle taalmodaliteiten voor een volledig beeld.
• Gebruikte technieken om verborgen sterke en zwakke punten te identificeren.
• Benaderde communicatie als gedeelde activiteit tussen Karl en personeel/familie met de nadruk op hoe zorgverleners dit kunnen faciliteren, bijv.: het verminderen van concurrerende prikkels en afleidingen, geduldig tijd gunnen om informatie te verwerken.
• Andere vormen van communicatie dan spraak voorgesteld en gemodelleerd voor personeel/familie: demonstreren met handbewegingen; behulp van rekwisieten, afbeeldingen en diagrammen.

3. Wat zijn enkele van de gebruikte communicatietechnieken? Kunt u anderen aanbevelen?

• Karl's volledige aandacht verzekeren door afleiding in de omgeving te beperken.
• Persoonlijke verzorging werd ondersteund door visuele en verbale aanwijzingen – Karl naar de gootsteen leiden, hem de tandenborstel geven, een poetsbeweging maken.
• Aanraking gebruiken - hem voorzichtig bij de hand nemen en hem naar de eetzaal leiden.
• Schrijfhulpmiddelen gebruiken om antwoorden op korte zinnen of vragen met beperkte keuzemogelijkheden (ja/nee-antwoorden) te ontlokken.

Andere suggesties:

• Benader de persoon opzettelijk op een kalme manier, geduldig en met een prettige toon. Ongeduldig of geïrriteerd reageren op de blanco blik van een bewoner en het uitblijven van een antwoord op verbale verzoeken kan bijdragen aan een angstige of geagiteerde reactie.
• Gebruik van routine of rituelen om de dagelijkse verzorging te vergemakkelijken
• Gebruik consequent dezelfde termen voor zorgvraagstukken, bijvoorbeeld bij toiletbezoek
• Zingen - de woorden veranderen in bekende melodieën of muziek toevoegen kan nuttig zijn om samenwerking te krijgen.
• Technologie – iPads en softwareprogramma's zoals Proloquo2Go (www.proloquo2go.com/) krijgen steeds meer aandacht voor hulpcommunicatie. Ze kunnen nuttig zijn voor sommige mensen met vroege primaire progressieve afasie (PPA), maar vereisen andere vaardigheden en hulp bij het opzetten om ze effectief te kunnen gebruiken. Een logopedist kan het mogelijke voordeel beoordelen.

4. Welke bronnen zijn beschikbaar voor meer informatie?

• De vereniging voor frontotemporale degeneratie (http://www.theaftd.org/)
• De Nationale Afasie Vereniging (http://www.aphasia.org/)
• Afasie-onderzoeksproject aan de Universiteit van Arizona (http://slhs.arizona.edu/research)
• Northwestern University: Cognitive and Alzheimer's Disease Center (http://www.brain.northwestern.edu/)
• Universiteit van Californië in San Francisco Memory and Aging Center (http://memory.ucsf.edu/)