Mimi Jones, nu 57 jaar oud, werd op 48-jarige leeftijd gediagnosticeerd met gedragsvariant FTD. Voorafgaand aan haar ziekte was mevrouw Jones een huisvrouw die bij haar thuis pianolessen gaf aan schoolgaande kinderen. Ze genoot enorm van het werken met deze studenten en was erg geliefd bij hen. Zij en haar man van 30 jaar hebben een 25-jarige dochter, Sophia. Het verhaal van mevrouw Jones toont de impact van haar verlies van empathie tijdens de voortgang van de ziekte.

Invoering

Negen jaar geleden begon de relatie van mevrouw Jones met haar familie te veranderen. Ze raakte minder geïnteresseerd in de activiteiten van haar man en dochter, toen 16 jaar oud. Ze stopte met eten als gezin, een routine die voor hen allemaal belangrijk was, omdat ze liever voor de televisie at. Toen Sophia haar om hulp vroeg bij het kopen van een jurk voor haar eerste bal, weigerde mevrouw Jones en zei dat ze liever thuis bleef om televisie te kijken. Meneer Jones besefte dat ze geen pianolessen meer gaf. Desgevraagd zei mevrouw Jones dat ze genoeg had van lesgeven.

Rond deze tijd werd bij dhr. Jones schildklierkanker vastgesteld, waardoor een operatie en een driedaags ziekenhuisverblijf noodzakelijk waren. Mevrouw Jones kwam niet langs en belde niet terwijl hij in het ziekenhuis lag en vroeg niet hoe hij zich voelde toen hij naar huis terugkeerde. Toen Sophia hoorde van de diagnose van haar vader, begon ze te snikken; Mevrouw Jones schold haar uit omdat ze 'een baby was'. Omdat hij de aanzienlijke verandering in de gevoelens van zijn vrouw voor hem en Sophia niet kon begrijpen, smeekte meneer Jones haar om gezinstherapie bij te wonen, maar ze weigerde en zei dat ze niet langer met een gezin wilde worden belast. Twee weken later verhuisde ze naar een gemeubileerd appartement in dezelfde stad en nam ze een van de twee gezinshonden mee.

Meneer Jones en Sophia begonnen met individuele counseling om met hun gevoelens van verwarring, gekwetstheid en woede om te gaan. Hun adviseurs moedigden hen aan om mevrouw Jones in haar appartement te bezoeken om hun relatie te onderhouden. Toen ze aankwamen, vonden ze overal in huis vuile vaat en stapels ongeopende post, onbetaalde rekeningen en tijdschriften op banken, tafels en vloeren. Maar het meest verontrustend was het vinden van de hond die hijgend en lusteloos naast een lege waterbak lag. Mevrouw Jones zei dat ze het beu werd om de hond mee naar buiten te nemen om te plassen, dus besloot hij zijn waterinname te beperken.

"Ik weet dat ik iets moet voelen, maar..."

Toen hij besefte dat er iets ernstig mis was, haalde meneer Jones zijn vrouw over om met hen mee naar huis te gaan. Hun huisarts deed een mini-mentaal statusonderzoek, deed een anamnese en lichamelijk onderzoek en bestelde laboratoriumonderzoeken. Alle resultaten waren normaal. Bij een volgend bezoek aan de arts om de resultaten te bespreken, zat mevrouw Jones rustig terwijl haar man en dochter snikten over de veranderingen in haar gedrag en hun leven samen. Toen haar werd gevraagd wat ze vond van de overduidelijke ontzetting van haar familie, zei mevrouw Jones: "Ik weet dat ik iets zou moeten voelen als ze huilen, maar dat doe ik gewoon niet." Bezorgd over een mogelijke depressie, schreef de arts een antidepressivum en gezinstherapie voor. Mevrouw Jones stemde ermee in om terug naar huis te verhuizen omdat ze de televisie leuker vond.

De familie constateerde geen verbetering in de stemming van mevrouw Jones na zes maanden behandeling met antidepressiva en wekelijkse gezinscounselingsessies. Bovendien merkten ze nieuwe symptomen op. Ze at elke dag vijf snoeprepen uit de buurtwinkel en stond erop drie bananen per dag te eten; haar gewicht nam toe met 8 pond. Toen mevrouw Jones op een dag met haar man aan het wandelen was, benaderde ze jonge kinderen in het park en vroeg ze of ze met haar wilden spelen. Meneer Jones legde aan geschokte ouders uit dat zijn vrouw ziek was en verzocht om een dringend bezoek aan haar arts. Een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) van de hersenen onthulde atrofie van beide frontale kwabben. Mevrouw Jones werd doorverwezen naar een neuroloog met de diagnose FTD.

"Waarom houdt ze niet meer van ons?"

De heer Jones en Sophia namen contact op met AFTD voor educatief materiaal en doorverwijzing naar een lokale steungroep. Ze pakten de gedragsproblemen aan door thuishulp in te huren om mevrouw Jones te vergezellen tijdens haar wandelingen en haar uit de buurt van jonge kinderen te houden. Mevrouw Jones bleef dagelijks vijf repen eten, maar de familie verving ze door hapklare repen en hield de zak verborgen. Bananen die op het aanrecht waren achtergebleven, waren verdeeld in drie secties, dus mevrouw Jones at slechts één banaan per dag. Mevrouw Jones besteedde steeds meer tijd aan televisiekijken en stond erop dat haar maaltijden op vaste tijden werden gegeven, zodat ze haar programma's niet zou missen.

Hoewel deze strategieën problematisch gedrag verminderden, bleven meneer Jansen en Sophia zich boos en gekwetst voelen door het gebrek aan emotionele belangstelling van mevrouw Jones voor hen. Ze waren vooral in de war door wat ze nog kon: ze hield de tijden en kanalen van haar vele televisieprogramma's bij, ze behield een uitstekend richtingsgevoel (hoewel ze niet meer reed) en ze wist de datum van Sophia's bal maar toonde geen interesse in haar jurk. Mevrouw Jones had geen last van hun woede en geloofde niet dat er iets met haar aan de hand was.

De heer Jones verklaarde: “Mijn hoofd weet dat dit deel uitmaakt van de ziekte, maar mijn hart….mijn hart. Waarom houdt ze niet meer van ons?” Sophia, nu 17 jaar oud, werd extreem boos op haar moeder en bracht meer tijd buitenshuis door. Ze schaamde zich en nodigde geen vrienden meer uit. Ze weigerde door te gaan met counseling omdat niemand de ziekte kon genezen, en ze had vaak het gevoel dat haar moeder expres zo deed. Ze werd gearresteerd voor het gebruik van marihuana in het openbaar. Toen de rechter hoorde van de ziekte van haar moeder, kreeg Sophia een voorwaardelijke straf met taakstraf en de eis om weer in therapie te gaan. Vanwege Sophia's aanhoudende woede en depressie toen ze dagelijks met haar moeder werd geconfronteerd, plaatste meneer Jones mevrouw Jones in een woonzorgcentrum in de buurt van hun huis.

'Ik eerst'-gedrag wordt normaal

Tot verbazing van haar man accepteerde mevrouw Jones deze plaatsing graag toen er een nieuw televisietoestel in haar privékamer was geïnstalleerd. Ze woonde de ochtenddiscussiegroep bij, maar keerde meestal na een paar minuten terug naar haar kamer. Desgevraagd vertelde ze de details van de programma's die ze had bekeken, speelde ze zonder problemen bingo en gaf ze correcte, maar korte antwoorden op vragen over de betekenis van de feestdag van 4 juli. Mevrouw Jones speelde graag piano in de recreatieruimte en andere bewoners waardeerden haar muziek. Ze kon bladmuziek lezen en gevraagde liedjes spelen. De eerste twee weken deden zich echter enkele problemen voor.

Als een andere persoon al piano speelde toen mevrouw Jones de kamer binnenkwam, ging ze er direct achter staan en zei: 'Sta op. Sta op." Op een dag duwde ze een man van de bank op de grond en begon te spelen. Toen de supervisor vroeg of ze zou willen dat iemand haar zo duwde, antwoordde mevrouw Jones: "Nee, ik zou gewond kunnen raken." Gevraagd om haar excuses aan te bieden aan de man die ze duwde, staarde ze haar aan en zei: 'Maar het spijt me niet. Ik wilde piano spelen.” Om dit probleem op te lossen, keek mevrouw Jones televisie in haar kamer totdat andere bewoners aan de beurt waren en begeleidden assistenten haar naar de recreatieruimte voor haar beurt. Mevrouw Jones duwde ook andere bewoners opzij tijdens het wachten op het avondeten, waaronder een tengere vrouw die een rollator gebruikte. Toen haar werd gevraagd naar het gedrag, zei mevrouw Jones dat de vrouw te langzaam bewoog en dat het haar niet kon schelen of ze gewond raakte. De eerste assistent van mevrouw Jones stelde voor haar eerst naar de eetkamer te brengen, voordat andere bewoners. Dit loste het 'ik eerst'-gedrag op.

Andere bewoners klaagden dat mevrouw Jones onbeleefd en gemeen was omdat ze niet glimlachte of goedemorgen zei. Het personeel bevestigde hun gevoelens en moedigde hen aan om hun observaties te delen met mevrouw Jones tijdens de ochtendbijeenkomst, maar mevrouw Jones antwoordde niet en liep weg. Het personeel stelde toen voor om mevrouw Jones meer tijd te geven om zich aan haar omgeving aan te passen. Hoewel het personeel zich in staat voelde om met het bovenstaande gedrag om te gaan, vonden ze het moeilijk om met mevrouw Jones om te gaan omdat ze geen 'verbinding' met haar konden maken en geen relatie konden opbouwen. Hoewel ze cognitief intacter leek dan veel van de andere bewoners (vermogen om spelletjes te spelen, televisieprogramma's te beschrijven, pianomuziek te lezen), communiceerde ze niet op de juiste manier.

Gezins- en facilitair zorgteam ondersteunen elkaar

Het personeel besprak hun zorgen met de heer Jones na de tweede week van plaatsing en hij verzocht om een teamvergadering. Hij legde uit dat hij hun onvermogen begreep om emotioneel contact te maken met zijn vrouw, aangezien dit verlies van empathie een primair symptoom was van FTD en het meest verontrustende symptoom dat hij en zijn dochter meemaakten. Hij bracht video's en foto's van hun familie mee om hen een idee te geven van mevrouw Jones vóór haar ziekte. Meneer Jones deelde onderwerpen die het personeel met zijn vrouw zou kunnen bespreken: namen en capriolen van hun honden, de universiteit waar ze naar toe ging, favoriete televisieprogramma's en Sophia. De heer Jones heeft een Partners in Care-pakket van AFTD achtergelaten zodat het personeel het kan bekijken.

De strategieën hielpen het personeel om met mevrouw Jones te praten zonder een reactie van haar te verwachten. Ze kwamen overeen om aan te nemen dat mevrouw Jones de aangeboden activiteiten leuk vond, ook al kon ze haar gevoelens niet uiten. Bewoners leerden deze interacties te modelleren, en de meeste bewoners accepteerden uiteindelijk de stille aanwezigheid van mevrouw Jones.

Meneer Jones bleef betrokken bij de zorg voor zijn vrouw en voelde zich gesteund door het personeel toen ze hun positieve interacties met hem deelden. Hij kwam 3-5 keer per week langs. Na drie maanden bracht Sophia de honden op bezoek. Hoewel mevrouw Jones weinig reageerde, waren de honden erg opgewonden om haar te zien. En toen vertelde mevrouw Jones Sophia over haar eerste hond die ze een kerst kreeg toen ze vijf jaar oud was. Aangemoedigd door deze interactie, begon Sophia een keer per week op bezoek te gaan en mevrouw Jones had een Thanksgiving-diner bij hen thuis. Sophia bezocht ook de Kids and Teens-website van de AFTD en profiteerde van de ervaringen die tieners deelden over het hebben van een ouder met FTD.

Sophia en meneer Jones leerden geen reactie van mevrouw Jones te verwachten en leerden een andere manier om met haar om te gaan. Ze bleven verdrietig en rouwden om hun vorige leven en veranderde toekomst. Toch laaide de woede, hoewel zeldzaam, zonder waarschuwing op, vooral in situaties van bijzonder belang, zoals het erkennen van Sophia's afstuderen van de middelbare school en toelating tot de universiteit.

De toestand van mevrouw Jones verslechterde in de loop der jaren langzaam en toen haar fysieke behoeften toenamen, werd ze overgeplaatst naar een bekwame verpleeginrichting. Ze leed verschillende keren aan urineweginfecties; de laatste veroorzaakte gegeneraliseerde sepsis. Meneer Jones startte hospicediensten en ze stierf met haar man en dochter aan haar zijde.

Vragen ter discussie
(Gebruik voor bijscholing van personeel of in bewonerspecifieke situaties.)

1) Welk effect had het verlies van empathie van mevrouw Jones op haar familie?

Het eerste symptoom dat door de familie van mevrouw Jones werd opgemerkt, was het afstompen van haar emoties en verlies van empathie. Ze toonde geen emotionele warmte meer en was onverschillig tegenover andere mensen, inclusief haar dierbaren. Mevrouw Jones was niet in staat om 'zichzelf in andermans schoenen te verplaatsen' of zelfs gevoelens te ervaren die ze herkende te moeten hebben. Deze discrepantie tussen cognitief (wat ik zou moeten voelen) en emotioneel (wat ik voel) begrip schept verwarring bij gezinsleden die misschien geloven dat individuen dingen 'met opzet' doen, vooral wanneer andere vermogens relatief normaal blijven.

Terwijl mevrouw Jones ander gedrag vertoonde dat verband houdt met FTD (waaronder ongeremd gedrag, apathie, veranderingen in het dieet en het verlies van het vermogen om haar leven te plannen en te organiseren), was het verlies van empathie zeer verontrustend voor haar man en dochter.

2) Welke invloed had het gebrek aan empathie van mevrouw Jones op het personeel en de bewoners van de instelling?

Het gebrek aan empathie en het veranderende sociale gedrag van FTD maakte het veel moeilijker voor mensen om een relatie met mevrouw Jones op te bouwen. Personen met de ziekte van Alzheimer zullen glimlachen en oogcontact maken; bij FTD is gezichtsuitdrukking vaak blanco. Het personeel werd getraind om hun verwachting van emotionele feedback te heroverwegen en niet op zoek te gaan naar een reactie. Ze probeerden een verbinding te maken, zelfs als die niet werd teruggegeven, en modelleerden deze interacties voor andere bewoners. Toen mevrouw Jones een andere persoon die piano speelde voor zich uit duwde, paste het personeel zich aan zodat ze televisie keek in haar kamer totdat het haar beurt was. Toen ze mensen duwde die op het avondeten wachtten, zorgde het personeel ervoor dat ze eerder de eetkamer binnenging om deze situaties te voorkomen.

3) Hoe kunnen personeel en familie contact maken met de getroffen persoon en zorgen voor kwaliteitszorg?

Het verlies van empathie en de impact ervan op relaties biedt personeel en familie de mogelijkheid om samen te werken. Moedig gezinnen aan om de 'echte' persoon te delen, wat ze graag samen deden. Accepteer en valideer de gevoelens van verlies, woede of verdriet van families. Herformuleer de relatie met de gediagnosticeerde persoon; bied empathie zonder een wederzijdse reactie te verwachten. Gebruik de geschiedenis van de persoon om verbinding te maken, zelfs als de verbinding niet wordt hersteld. Deel met familie de manieren waarop medewerkers omgaan met het individu en eventuele onverwachte momenten van verbinding. Aangezien het personeel geen geschiedenis deelt met de bewoner, kunnen ze manieren voorstellen om 'in het moment' te blijven en nieuwe manieren voor families om zich te verhouden tot de persoon wanneer ze op bezoek komen. Moedig de viering van belangrijke evenementen aan met ceremonies in de faciliteit: afgestudeerden kunnen een pet en toga dragen naar de faciliteit; bruid en bruidegom kunnen in hun trouwkleding op bezoek komen en taart delen met alle bewoners.