Margie Eline is een 51-jarige bekende lokale kunstenares. Haar man, Larry, en zij hebben de voogdij over hun vijfjarige kleinzoon, Luke. Margie had haar dagen doorgebracht met voor Luke zorgen, schilderen, fitnesslessen volgen en vrijwilligerswerk doen voor lokale organisaties. Allen omschrijven haar als sociaal, gemakkelijk in de omgang, genereus en intelligent.

Familie en vrienden merkten ongeveer twee jaar geleden veranderingen in haar gedrag en stemming op. Ze bracht haar dagen in bed televisie kijkend door. Ze was geobsedeerd door het eten van zakken chocoladekoekjes en kwam veertig pond aan. Toen Larry probeerde haar ervan te weerhouden koekjes te kopen, schreeuwde ze en sloeg zelfs een keer tegen de muur. Haar persoonlijke hygiëne werd verwaarloosd. Nadat ze een verkeerde diagnose had gekregen en zonder verbetering was behandeld voor een angststoornis, depressie en obsessief-compulsieve stoornis, werd ze gezien in een dementiekliniek. Bij haar werd de gedragsvariant FTD (bvFTD) vastgesteld. Naarmate haar behoefte aan zorg en voortdurend toezicht toenam, besefte Larry dat plaatsing in een instelling voor persoonlijke verzorging voor dementie noodzakelijk was.

Margie is al vier maanden in de beveiligde faciliteit. Ze haalt constant eten uit de kamers van andere bewoners, en vaak ook van hun bord. Ze heeft de veiligheidsgrendels van de gemeenschappelijke koelkast en kasten verbroken om voedsel te vinden. Dit heeft geresulteerd in verschillende verbale woordenwisselingen tussen Margie en de andere bewoners. Gezinnen klagen bij de directie en willen dat ze te allen tijde wordt gecontroleerd of ontslagen. Ze weigert te douchen of zich om te kleden. Ze schreeuwt en onderbreekt de leider tijdens groepsactiviteiten. Ze gaat graag naar de kapper voor manicures. Ze reageert goed op individuele personeelsbezoeken en blijft behoorlijk op de hoogte van kunst. Zelf initieert schilderen echter niet meer.

Margie gaat poliklinisch naar de dementiekliniek. Haar medicijnen worden nog steeds gecontroleerd en gewijzigd. Sommige zijn voor een bepaalde tijd effectief; anderen verergeren haar gedrag. Ze is nu een borderline-diabeticus. Larry komt wekelijks voor een korte periode op bezoek. Hij brengt Luke niet meer op bezoek omdat het voor iedereen te verontrustend is. Margie houdt Larry vast als hij probeert te vertrekken en beschuldigt hem ervan een affaire te hebben. Tijdens een zorgconferentie deelde Larry: "Ik weet niet hoe lang ik dit nog kan doen."

Discussievragen:

1. Welke signalen en symptomen van gedragsvariant FTD (bvFTD) vertoont Margie?
2. Welke benaderingen zou het team kunnen proberen?
3. Hoe heeft bvFTD Larry en Luke beïnvloed?
4. Welke middelen en ondersteuning zijn beschikbaar voor Margie's familie?

1) Welke tekenen en symptomen van bvFTD vertoont Margie?

• Geobsedeerd door voedsel (hyperorale/impulsieve handelingen) - chocolade koekjes; haalt eten van de borden van de bewoners, uit hun kamers en uit de gemeenschappelijke koelkast
• Gedrags- en emotionele symptomen (gebrek aan inzicht & empathie/verandering in persoonlijkheid/hyperactief gedrag) – geen besef of bezorgdheid over de invloed van haar gedrag op Larry, Luke of anderen; schreeuwt en onderbreekt tijdens groepsactiviteiten; verbale ruzies met bewoners; houdt Larry vast en beschuldigt hem als hij weggaat
• Persoonlijke hygiëne (apathie/verandering) – weigert te douchen en zich om te kleden
• Gestopte activiteiten van interesse (apathie/gebrek aan motivatie) – bleef in bed televisie kijken; gestopt met sporten; golfen; en vrijwilligerswerk; begint niet met schilderen

2) Welke benaderingen zou het team kunnen proberen?

• Voedselproblemen - controleer het tijdstip van de dag waarop Margie zich meer op eten richt; leid af met individuele activiteiten en overweeg in die tijd een privé-dienstgenoot; toezicht houden tijdens het eten; dineren in een privéruimte, indien nodig; voedsel opslaan in beveiligde containers in de gemeenschappelijke opslag en kamers aanbieden voor bewoners; bloedsuikers bewaken; individueel samenkomen met de families van andere bewoners om hun zorgen te bespreken
• Gedrags- en emotionele symptomen – spreek op een rustige, geruststellende manier; benaderen met een positieve gezichtsuitdrukking – glimlach; Maak geen ruzie; beperk stimulatie, bijv. niet te veel mensen of te veel lawaai; Larry vragen contact op te nemen met een medewerker wanneer hij vertrekt om Margie door te verwijzen; leid af met een gesprek; controleer en rapporteer de effectiviteit en bijwerkingen van medicijnen
• Persoonlijke hygiëne – vraag naar voorkeuren voor douche of bad en beste tijd van de dag; vergelijkbare outfits kopen en tijdens het baden omkleden; taken vereenvoudigen en aanmoedigen om te helpen; complimenteer haar uiterlijk
• Activiteiten – individuele activiteiten aanbieden/initiëren met personeel bv. sociale bezoeken schilderen, manicures bij de kapper; kleine groeps- of individuele oefeningen en golfen aanbieden; observeren op tekenen van frustratie of overweldigd raken bij groepsactiviteiten; discreet omleiden van activiteit; beperken en specifieke keuzes bieden; als Margie weigert, dwing haar dan niet

3) Hoe heeft bvFTD Larry en Luke beïnvloed?

• Luke komt niet meer op bezoek; Larry is de enige verzorger voor
• Luke Larry komt minder vaak op bezoek en is boos als hij weggaat; voelt zich gefrustreerd/gekwetst dat Margie onverschillig staat tegenover Luke's en zijn gevoelens
• Verlies van echtgenoot en grootmoeder

4) Welke middelen en ondersteuning zijn beschikbaar voor Margie's familie?

• AFTD (www.theaftd.org) voor ziektespecifieke voorlichting en ondersteuning
• Medewerkers van faciliteiten en dementieklinieken – “partnerschap” met Larry is essentieel. Betrek hem bij zorgplanningsbijeenkomsten om status en zorgbenaderingen te bespreken en onderwijs/ondersteuning te bieden
• Ondersteuningsgroep voor zorgverleners; contact maken met andere gezinnen voor onderwijs en ondersteuning