AFTD's onderwijsconferentie 2021, gehouden op 13 en 14 mei, vond volledig online plaats, met meer dan 1.200 registranten van over de hele wereld die van de gelegenheid gebruik maakten om hulp te zoeken en hoop te delen.

Voor degenen die de conferentie niet live kunnen volgen: de meeste sessies van de onderwijsconferentie van dit jaar zijn opgenomen en kunnen worden bekeken op aftdconference.org.

Dr. Tia Powell, auteur van Dementia Reimagined: Building a Life of Joy and Dignity from Beginning to End, opende de onderwijsconferentie met haar sessie 'Transforming the Culture of Dementia Care'.

Dr. Powell, de directeur van het Montefiore Einstein Center for Bioethics aan het Albert Einstein College of Medicine, sprak over de stappen die nodig zijn om de meest efficiënte, hoogwaardige zorg te bieden aan personen met de diagnose, en benadrukte de noodzaak om adequaat te trainen, ondersteunen en compenseren professionals die dementiezorg verlenen.

"De beloning voor mensen met dementie is slecht", zei ze. “Tegelijkertijd is er een groeiende behoefte. Er zijn steeds meer mensen, niet minder, die dementie krijgen.”

Dr. Adam Staffaroni, een neuropsycholoog aan het Memory and Aging Center van de University of California San Francisco, gebruikte zijn sessie om "Updates on Major FTD Research Initiatives" te geven. Hij sprak over waarom natuurhistorische studies van FTD, zoals ALLFTD, zo belangrijk zijn om te begrijpen hoe de ziekte zich in de loop van de tijd ontwikkelt, en om te helpen vorm te geven aan (en potentiële deelnemers te werven voor) behandelingsonderzoeken.

Verdere sprekers waren onder meer Dr. Elizabeth Finger van de Western University, die opkomende en huidige klinische proeven met FTD besprak, evenals Dr. Chiadi Onyike, directeur van de FTD and Young-Onset Dementias Clinic aan de Johns Hopkins University (en lid van AFTD's Medical Adviesraad). Dr. Onyike's presentatie, getiteld "Cultural Perspectives in FTD", vatte de opkomende inspanningen samen om FTD te begrijpen in de wereldwijde geografie en diverse culturen, en de vele uitdagingen in dit werk.

Om er effectief voor te zorgen dat alle getroffenen door FTD de diagnoses en zorg krijgen die ze nodig hebben, zei Dr. Onyike, “hebben we taal- en culturele vertalingen van klinische maatregelen nodig om dat mogelijk te maken. We moeten de geografische spreiding van syndromen begrijpen, evenals de grotere populatie en genetische risicofactoren; dat wordt cruciaal voor de screening.”

De Education Conference bestond uit 18 sessies, waaronder vier breakout-sessies per dag, met in totaal meer dan 30 sprekers. De onlangs gecharterde Personen met FTD Adviesraad van AFTD leidde twee sessies. De conferentie moedigde ook publieksparticipatie aan via live, interactieve peilingen, vragen en antwoorden en chatsessies in de gemeenschap.

Bezoek aftdconference.org om geselecteerde sessies van de onderwijsconferentie te bekijken.

ALLFTD, het Noord-Amerikaanse consortium van op FTD gerichte onderzoekscentra, rekruteert deelnemers voor een longitudinaal onderzoek dat tot doel heeft te onderzoeken hoe FTD zich op de lange termijn ontwikkelt en presenteert om zich beter voor te bereiden op klinische proeven.

Gefinancierd door de National Institutes of Health, bestaat ALLFTD uit 18 locatiecentra die personen inschrijven met de diagnose van een verscheidenheid aan FTD-gerelateerde aandoeningen en syndromen. De coöperatieve studie wordt mede geleid door Dr. Brad Boeve van de Mayo Clinic en Drs. Adam Boxer en Howard Rosen van de Universiteit van Californië, San Francisco (UCSF). Drs. Boeve en Rosen zijn lid van de Medische Adviesraad van AFTD.

ALLFTD, gelanceerd in 2020, combineert twee op FTD gerichte onderzoeksstudies: Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) en Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS).

Dr. Adam Staffaroni, een neuropsycholoog bij UCSF's Memory and Aging Center, gaf updates over de voortgang van ALLFTD tijdens AFTD's 2021 Education Conference die plaatsvond in mei. Hoewel ALLFTD is geslaagd in zijn eerste pogingen om deelnemers in te schrijven, proberen onderzoekers de betrokkenheid bij het onderzoek te vergroten, zei Dr. Staffaroni. (De FTD Disorders Registry is een partner van ALLFTD en ondersteunt werving en gegevensverzameling op afstand.)

De COVID-19-pandemie had gevolgen voor de rekrutering van ALLFTD, waardoor nieuwe inschrijvingen werden vertraagd en persoonlijke evaluaties werden verminderd. Door een geleidelijke versoepeling van de beperkingen kunnen onderzoekers hun inspanningen hervatten. Meer deelname stelt onderzoekers in staat om de natuurlijke FTD-geschiedenis te begrijpen, biomarkers te ontwikkelen voor diagnose en voorspelling, nieuwe genen en mutaties te identificeren die geassocieerd zijn met FTD, en een FTD-netwerk voor klinische proeven op te zetten. Het wervingsplan van de studie is opgesplitst in een longitudinale arm en een op biovloeistof gerichte arm. Eerstgenoemde mikt op 1.100 deelnemers. Deelnemers en een studiepartner gaan twee tot vier bezoeken per jaar naar hun aangewezen locatie. Deelname omvat het laten afnemen van bloed, het ondergaan van neurologische onderzoeken, een hersen-MRI en het invullen van vragenlijsten.

De biofluid-gerichte arm van de ALLFTD-studie, die op zoek is naar 1.000 deelnemers, stelt ingeschrevenen in staat om hun deelname te voltooien in een enkel bezoek aan een onderzoekslocatie. Het zal voornamelijk bestaan uit symptomatische FTD-deelnemers, hoewel asymptomatische familieleden van geval tot geval zullen worden bekeken. Deelnemers aan deze arm zullen ook hun bloed laten afnemen, neurologisch onderzoek ondergaan en vragenlijsten invullen.

Ingeschrevenen in de longitudinale arm van het onderzoek kunnen de nieuwe mobiele ALLFTD-app gebruiken om gegevens in te dienen. Via de app kunnen deelnemers ook vragenlijsten beantwoorden; cognitieve, motorische en taaltesten afleggen; en dien spraak- en taalvoorbeelden in.

"De app zal ons voorzien van aanvullende gegevens die niet kunnen worden vastgelegd tijdens een typisch jaarlijks bezoek," zei Dr. Staffaroni. “Door deze testen vaker te kunnen afnemen, krijgen we een betrouwbaardere schatting. We denken dat [het] ons zal helpen gevoeliger te zijn voor de vroegste veranderingen van de ziekte en ons in staat zal stellen nieuwe informatie te verzamelen, zoals het aantal stappen."

Bezoek allftd.org om te leren hoe u kunt deelnemen aan de ALLFTD-studie.

Rita Choula

Voordat de moeder van Rita Choula afgelopen oktober stierf na een reis van meer dan tien jaar met gedragsvariant FTD vorig jaar, zei ze tegen haar dochter dat ze twee dingen moest doen: brutaal zijn en risico's nemen. Choula zegt dat het advies van haar moeder een leidraad zal zijn voor haar ambtstermijn in het AFTD-bestuur, dat eerder dit jaar begon.

"Dat [advies] is zo van toepassing op het werk dat we doen bij AFTD," zei Choula. “AFTD is een kleine – maar krachtige en machtige – organisatie. Ik [kon] me hier niet van afwenden. Ik kan deze reis niet hebben gelopen en hebben meegemaakt wat mijn familie heeft meegemaakt om me de rug toe te keren en te zeggen: 'het is voorbij.'”

Choula zei dat ze gemotiveerd is om de missie van AFTD verder te helpen vanwege de strijd van haar familie om een juiste diagnose te krijgen voor haar moeder, Theresa Bryant. Neurologen diagnosticeerden oorspronkelijk de ziekte van Alzheimer bij Bryant. Maar Choula, directeur van Caregiving bij het AARP Public Policy Institute in Washington, DC, wist genoeg over de ziekte en de symptomen ervan om die beoordeling in twijfel te trekken. Bryant werd uiteindelijk op 60-jarige leeftijd gediagnosticeerd met bvFTD en stierf op 72-jarige leeftijd.

Het onvermogen van de familie om een nauwkeurige vroege diagnose te krijgen "ontnam ons veel kansen om gewoon bij haar te zijn", zei Choula. "Een groot deel van onze reis was dat ik het uitzocht en er professionals over moest opleiden."

Nadenkend over haar persoonlijke en professionele ervaringen in de zorg voor dementie, zei Choula dat de kans om lid te worden van het bestuur van AFTD een "kans en een roeping" is die ze niet kon negeren. "Dit is een passie voor mij, om te kunnen omkeren en terug te geven, zodat [andere families] niet dezelfde reis hoeven te maken - of die reis hoeft niet zo moeilijk te zijn als de mijne."

Ze streeft er ook naar gesprekken voort te zetten waarin de perspectieven en ervaringen van zwarte, inheemse en gekleurde mensen (BIPOC) en andere ondervertegenwoordigde identiteiten centraal staan in de gemeenschap die AFTD bedient.

"Het gaat erom BIPOC-leiders binnen deze zorggemeenschappen naar een hoger niveau te tillen en contact te leggen met diverse professionele organisaties om ervoor te zorgen dat ze op de hoogte zijn en in staat zijn om hun berichten te verzenden," zei Choula. “Ik wil de verhalen blijven delen van diverse individuen en families die met FTD leven. Als we bepaalde dingen niet weten, weten we niet hoe we ons moeten engageren. Als we mensen vragen om hun verhaal te delen en we willen een gastvrije familie ontwikkelen en bouwen, dan moeten we iedereen welkom heten.”

AFTD start met strategisch planningsproces

AFTD-medewerkers en bestuur zijn begonnen met het proces dat zal resulteren in een nieuw organisatorisch strategisch plan, dat het werk van AFTD zal leiden en onze prioriteiten zal bepalen vanaf juli 2022. Talrijke belanghebbenden en experts, van wie velen ervaring hebben met FTD, zullen bijdragen aan de ontwikkeling. Het meest recente AFTD Strategisch Plan, dat in januari 2019 van kracht werd, heeft duidelijkheid gegeven aan het werk van AFTD in onze missie om de levenskwaliteit van mensen die getroffen zijn door FTD te verbeteren en onderzoek naar genezing te stimuleren; het kan worden gedownload onder het tabblad Over ons op theaftd.org.

AFTD verwelkomt nieuwe ambassadeurs

In december 2019 lanceerde AFTD een nieuwe leidinggevende functie als vrijwilliger: AFTD-ambassadeurs, die AFTD vertegenwoordigen binnen een afgebakend geografisch gebied, die werken aan bewustmaking, voorlichting en het opbouwen van verbindingen op lokaal niveau. Voor het eerst sinds de oprichting van deze functie breidt het Ambassador-team zich uit! Onze nieuwste Ambassadors zijn Dr. Jerry Lazarus (NC), Dawn Ducca (MI), Marc Toles (MI), Dawn O'Gara (MA) en Susan Eissler (TX). Het Ambassador-team van AFTD bestaat nu uit 14 toegewijde personen in 12 staten. We zijn al onze ambassadeurs dankbaar voor hun tijd, energie, leiderschap en toewijding om de missie van AFTD te ondersteunen.

"AFTD helpt meer mensen te begrijpen hoe het is om met FTD te leven en geeft hoop aan de mensen die het nodig hebben." – Dominee Randy Ledbetter, FTD-zorgpartner

Randy en Bobbie Ledbetter in 2019

In 2015 begon Bobbie Ledbetter, al bijna vier decennia lang een opvoeder voor jonge kinderen, moeite te krijgen met het herinneren van bekende woorden en zinnen. Haar man Randy herinnert zich dat een psycholoog zei dat ze gewoon haar woordenschat moest opfrissen. "Als iemand die al 40 jaar lerares was, was haar woordenschat niet het probleem," zei Randy. "Ze was altijd boos op me omdat ik haar zinnen afmaakte, maar het werd iets dat ik moest doen."

Woorden vinden en geheugenverlies werden zorgwekkend genoeg voor Bobbie en Randy om medisch advies in te winnen. In 2018, toen Bobbie 75 was, stelde een neuroloog bij haar de logopenische variant primaire progressieve afasievorm van FTD vast.

“Na de diagnose van Bobbie vertelde de neuroloog ons dat we niets aan haar toestand konden doen. Er was geen manier om te stoppen met wat er ging gebeuren, 'zei Randy.

Vastbesloten om meer te weten te komen over de diagnose van zijn vrouw, gebruikte Randy de website van AFTD om hem te helpen zich voor te bereiden op hun toekomst. Hij is nu lid van een steungroep onder leiding van AFTD-vrijwilligers in de omgeving van Houston, Texas.

"We praten over wat we meemaken, en ik leer wat ik mogelijk van deze ziekte kan verwachten", zei Randy over zijn steungroep. "Het is leuk om met anderen te zijn die een soortgelijke ervaring doormaken, en om te weten dat je niet alleen bent."

Hij gebruikt ook bronnen zoals AFTD educatieve webinars en opgenomen sessies van onze onderwijsconferentie in 2021 om hem te helpen beter te begrijpen hoe de ziekte van Bobbie zich kan ontwikkelen en hoe hij haar het beste kan blijven ondersteunen en verzorgen. "AFTD kan mensen leren hoe het is om met FTD te leven, en anderen helpen zich meer bewust te worden van wat mensen zoals mijn vrouw en ik doormaken," deelde hij.

Als zorgpartner en maandelijkse donateur is Randy all-in voor #endFTD: "Ik geef aan AFTD omdat ik de organisatie wil helpen die mij steunt terwijl ik Bobbie steun en voor haar zorg."

Steun jij samen met Randy de missie van AFTD? Samen kunnen we de kracht demonstreren van een gemeenschap die helemaal achter #endFTD staat. Door vandaag een fiscaal aftrekbare gift te doen, kunt u zich aansluiten bij een groeiend aantal vrijwilligers en donateurs die helpen een wereld vooruit te helpen met compassievolle zorg, effectieve ondersteuning en een toekomst zonder FTD. Ga gewoon naar theaftd.org en klik op de Doneer+ knop bovenaan de pagina.

AFTD heeft onlangs nieuwe prijzen aangekondigd ter ondersteuning van onderzoek om de wetenschap van FTD vooruit te helpen en hopelijk een toekomst vrij van deze ziekte te bespoedigen.

Sinds 2007 werken AFTD en de Alzheimer's Drug Discovery Foundation samen om het subsidieprogramma Accelerating Drug Discovery in FTD te financieren, dat preklinisch onderzoek ondersteunt naar veelbelovende nieuwe of hergebruikte geneesmiddelen voor de behandeling van FTD. Voor 2020 zijn de ontvangers van de Accelerating Drug Discovery for FTD-awards WenHsuan Chang, PhD, en Anna Orr, PhD.

Dr. Chang, hoofd onderzoek voor AcuraStem Incorporated, een in Californië gevestigd biotechnologiebedrijf, zal testen of het blokkeren van een specifiek enzym de verwijdering van beschadigde of misvormde eiwitten, zoals tau en TDP-43, zal verhogen om te voorkomen dat ze zich ophopen en mogelijk FTD veroorzaken. Ondertussen zal Dr. Orr, een assistent-professor neurowetenschappen aan de Cornell University, werken aan het verbeteren van een groep verbindingen die door haar team is ontwikkeld en die vrije radicalen blokkeren die eiwitophoping en ontsteking in hersencellen kunnen veroorzaken - een potentieel veelbelovende nieuwe benadering voor de behandeling van FTD .

AFTD heeft ook drie 2021-2023 Holloway Postdoctoral Fellowships toegekend. De ontvangers zijn Daniel Okobi, MD, PhD, van UCLA; Hijai Regina Shin, PhD, van de University of California, Berkeley; en Matthew Nolan, PhD, van het Massachusetts General Hospital.

Dr. Okobi zal miniatuurmicroscopen gebruiken die zijn geïmplanteerd in de hersenen van muizen met een FTD-geassocieerde mutatie om hersenbanen in de dieren in beeld te brengen, waardoor hij subtiele afwijkingen kan detecteren die de vroegste tekenen van het FTD-ziekteproces vertegenwoordigen. Voortbouwend op het werk van voormalig AFTD Postdoctoral Fellow Dr. Ming-Yuan Su, zal Dr. Shin strategieën ontwikkelen voor de ontwikkeling van geneesmiddelen die de normale lysosoomfunctie herstellen in C9orf72-geassocieerde FTD. Ten slotte zal Dr. Nolan genbewerking, stamcellen en diermodellen gebruiken om ons begrip van de rol van RNA-bindende eiwitten bij FTD te vergroten en nieuwe geneesmiddelen te identificeren en te evalueren als mogelijke behandelingen voor TDP-43-geassocieerde FTD.

Al meer dan tien jaar financieren AFTD Postdoctorale Fellowships de volgende generatie FTD-onderzoekers tijdens de kritieke laatste fase van hun opleiding. Dankzij de genereuze steun van het Holloway Family Fund, eerder dit jaar opgericht door AFTD-bestuurslid Kristin Holloway, heeft AFTD dit programma geüpdatet en uitgebreid, waarmee we aantonen dat we ons inzetten voor het in stand houden van de pijplijn van veelbelovende beginnende onderzoekers

De World FTD Awareness Week, een week waarin individuen en organisaties FTD-educatie en -informatie over de hele wereld delen, vindt plaats van 26 september tot en met 3 oktober 2021.

Dit jaar zal de World FTD Awareness Week in het teken staan van de Global Conversation on FTD, een videopresentatie met gediagnosticeerde personen, zorgpartners, gezondheidswerkers en onderzoekers van over de hele wereld die vertellen hoe FTD hen heeft beïnvloed – evenals enkele van de redenen waarom ze hoop hebben op een toekomst vrij van FTD.

De video wordt online uitgezonden in meerdere tijdzones tijdens de World FTD Awareness Week. Bezoek theaftd.org/world-ftd-awarenessweek-2021 voor meer informatie.

In de VS valt het begin van de World FTD Awareness Week samen met de lancering van Food for Thought, AFTD's kenmerkende grassroots fondsenwervings- en bewustmakingscampagne. Food for Thought-organisatoren van evenementen vertellen hun verhalen, maken mensen persoonlijk bewust van FTD, terwijl ze voedsel opnemen en geld inzamelen om de missie van AFTD te ondersteunen.

Dit jaar zal AFTD voor gezondheid en veiligheid de nadruk leggen op virtuele bijeenkomsten en andere creatieve reacties. Als de lokale en nationale richtlijnen dit echter toestaan en hosts zich er persoonlijk prettig bij voelen, kunnen hosts van Food for Thought er ook voor kiezen om een kleine persoonlijke bijeenkomst te organiseren.

De World FTD Awareness Week wordt elk jaar georganiseerd door World FTD United, een internationale coalitie van op FTD gerichte organisaties waarvan AFTD lid is. Bezoek worldftdunited.net voor meer informatie.

AFTD-medewerkers en leden van onze gemeenschap voegden zich op 2 juni bij verschillende senatoren van de staat New York voor een virtuele lobbydag ter ondersteuning van een resolutie ter ere van de komende World FTD Awareness Week van dit najaar.

De sponsor van de resolutie, senator Michelle Hinchey van het 46e district van de staat New York, leidde de lobbydag. De vader van senator Hinchey, wijlen het Amerikaanse congreslid Maurice Hinchey, stierf in november 2017 aan FTD-gerelateerde complicaties.

Sinds de diagnose van haar vader heeft senator Hinchey gewerkt aan het vergroten van het publieke bewustzijn over FTD. "Toen [mijn vader] overleed, vond ik het ongelooflijk belangrijk voor mij om zijn mantel op te pakken en een stem te zijn voor werkende gezinnen en onze gemeenschappen", vertelde ze aan AFTD toen ze haar deelname aan de Senaat in 2019 aankondigde. jaar en trad in januari 2021 in functie.

New York heeft de resolutie van Hinchey officieel aangenomen, waarbij 26 september tot 3 oktober FTD Awareness Week in de staat wordt afgekondigd. Het sluit aan bij de erkenning van de World FTD Awareness Week, die bestaat uit evenementen, activisme en betrokkenheid gericht op het vergroten van FTD-bewustzijn over de hele wereld. [Zie hierboven voor meer informatie.]

Om het bewustzijn van FTD en de World FTD Awareness Week te vergroten, brachten AFTD Advocacy Manager Matt Sharp, MSS, en Senior Director of Advancement Ben Freeman de lobbydag van 2 juni virtueel door met het personeel van vijf senatoren die zitting hebben in de Gezondheidscommissie van de Senaat: Sens Rachel May, Peter Oberacker, Phil Boyle, Kevin Thomas en de voorzitter van de gezondheidscommissie, senator Gustavo Rivera.

Personen die door FTD zijn getroffen, sloten zich ook aan bij de lobbydag. Sheryl Whitman, die leeft met primaire progressieve afasie (PPA), en haar zus, Jill Whitman, spraken met het personeel van senator Rivera, die hun thuisdistrict vertegenwoordigt, terwijl AFTD-vrijwilliger Peter Bee met het personeel van senator Thomas sprak over het zijn van een FTD-zorgpartner van zijn vrouw Marianne.

"We zijn gepassioneerd over het feit dat de mensen met deze ziekte een stem hebben", zei Amy Shives, sprekend namens de AFTD Persons with FTD Advisory Council, waarvan zij een inaugureel lid is. "We zijn gepassioneerd over het feit dat we nog steeds erg slim en zeer bekwaam zijn, zoals onze groep bewijst."

Sinds 2020 helpt de Council ervoor te zorgen dat er rekening wordt gehouden met de inzichten van mensen met FTD bij de ontwikkeling van het beleid, de programma's en de diensten van AFTD. Voordat de Council vorig jaar officieel werd gecharterd, vertrouwde AFTD op een informele "denktank" van gediagnosticeerde personen om zijn werk te informeren.

“AFTD heeft me een zeer zeldzame kans gegeven om met gelijkgestemde mensen samen te werken voor verbetering en om de missie vooruit te helpen. Soms is het niet gemakkelijk, maar de wetenschap dat ik een stam heb en dat we [de missie] samen vooruit helpen, geeft me hoop voor morgen”, aldus Teresa Webb, medevoorzitter van de Council.

Historisch gezien, zeggen leden van de Raad, zijn de perspectieven van de gediagnosticeerde personen ondervertegenwoordigd of zelfs genegeerd in discussies over FTD - iets waar ze aan werken om dit recht te zetten. "Ik denk dat het belangrijk is dat mensen weten hoe het is om met deze ziekte te leven", zegt raadslid Anne Fargusson uit eerste hand.

AFTD Advocacy Manager Matt Sharp zei dat het formaliseren van de Council "een belangrijke stap voorwaarts was voor AFTD om het perspectief van degenen die met deze ziekte leven in ons werk op te nemen."

Voor veel van de leden heeft toetreding tot de Council een gevoel van doel gegeven, door met AFTD samen te werken om een betere toekomst te helpen creëren. Jennifer Lee, die in juni lid werd van de Raad, deelde mee dat "door proactief te zijn met de [Raad] ik me op dat werk kon concentreren terwijl ik naar de positieve kant van alles keek in plaats van daar te zitten wachten tot de lucht naar beneden viel."

Lee vervolgde: “Als iemand FTD heeft, moeten ze vrijwilligerswerk doen – want wie kan dat beter doen dan iemand die er elke dag mee te maken heeft? Door je eigen ervaringen kun je met anderen delen wat voor jou werkt en wat voor hen zou kunnen werken.”

Voor lid Steve Perlis is de Council een waardevolle bron van verbinding geweest. "Ik heb het gevoel dat ik een thuis heb gevonden", zei hij. "Dit zijn niet alleen collega's - dit zijn vrienden.

"Het vertellen van [onze] verhalen is een goed startpunt om hoop te wekken en de dromen te doen herleven die mensen zoals wij hebben om nuttig, productief en relevant te zijn in de wereld van vandaag", voegde hij eraan toe.

Of je nu overweegt om voor het eerst vrijwilligerswerk te doen ter ondersteuning van de missie van AFTD, of je bent een van de meer dan 500 gepassioneerde vrijwilligers die al de keuze hebben gemaakt om je tijd en talenten te delen, we willen delen hoe AFTD van plan is vrijwilligerswerk te leiden en te coördineren. activiteiten en evenementen in het komende jaar.

De gezondheid en veiligheid van AFTD-vrijwilligers - en de veiligheid van alle deelnemers aan vrijwilligersactiviteiten - is een prioriteit! Terwijl staten hun aanpak van het beheersen van de COVID-19-pandemie blijven heroverwegen en naarmate meer mensen worden gevaccineerd, heeft AFTD vastgesteld dat gerichte persoonlijke vrijwilligersactiviteiten vooruitgang kunnen boeken, op basis van het eigen gevoel van veiligheid van een vrijwilliger en de activiteit of het evenement. naleving van veranderende lokale, provinciale en federale richtlijnen.

We weten dat voor sommigen de voorkeur zal blijven uitgaan naar virtuele betrokkenheid, of het nu gaat om persoonlijke veiligheid, uitdagingen van reizen of uitdagingen om deel te nemen aan persoonlijke evenementen tijdens het navigeren door FTD. AFTD zal doorgaan met het ontwikkelen en ondersteunen van een mix van virtuele, persoonlijke en hybride evenementen om te voldoen aan de verschillende behoeften van ons volledige scala aan vrijwilligers en leden van de gemeenschap.

In de toekomst zal AFTD een groeiend aantal persoonlijke activiteiten en evenementen aanbieden, afhankelijk van lokale, provinciale en federale richtlijnen. De vrijwilligerscoördinatoren van AFTD zijn beschikbaar om opties te bespreken en kansen met u te bespreken.

We waarderen ons sterke nationale netwerk van vrijwilligers en we zijn dankbaar voor de impact die een gemeenschap die helemaal achter #endFTD staat, kan bereiken. We kunnen niet wachten om met velen van jullie persoonlijk in contact te komen en deze missie naar anderen in lokale gemeenschappen in het hele land en daarbuiten te brengen.

Bezoek theaftd.org/get-involved/volunteers- netwerk om meer te weten te komen over de huidige persoonlijke en virtuele vrijwilligersactiviteiten en fondsenwervingsmogelijkheden van AFTD.

AFTD is zeer verheugd aan te kondigen dat het afgelopen fiscale jaar (juli 2020 - juni 2021) het meest succesvolle tot nu toe was voor ons Grassroots Events-programma, met meer dan $808.000 voor onze missie. Hoewel het jaar vele complicaties had, bleven onze vrijwilligers voor fondsenwerving toegewijd om aandacht te vragen voor deze ziekte en de reis die de getroffen families doorstaan.

Kort nadat de pandemie begon, introduceerden we nieuwe virtuele fondsenwervingsmogelijkheden - waaronder onze samenwerking met de Charity Miles-app - waardoor het AFTD-Team groeide en leden de missie die we allemaal delen konden ondersteunen terwijl we toch op verantwoorde wijze social distancing in acht namen. Onze grootste jaarlijkse campagne, Food for Thought, ging virtueel, waardoor hosts enorm creatief konden worden terwijl veiligheid voorop stond. Ondertussen namen enkele AFTD-vrijwilligers het initiatief en organiseerden de #FTDhotshotchallenge, een campagne op sociale media die tot nu toe het meest succesvolle onafhankelijke evenement werd dat de missie van AFTD ten goede kwam.

Aan de fondsenwervende vrijwilligers van AFTD: bedankt! Bedankt voor het loggen van mijlen op de Charity Miles-app, voor het laten zien van je culinaire vaardigheden door in de herfst een Food for Thought-evenement te organiseren, voor het delen van liefdesverhalen voor de With Love-campagne van februari, voor het trotseren van de #FTDhotshotchallenge en voor het plannen en implementeren van creatieve evenementen van jezelf.

Namens AFTD Special Events Manager Bridget Graham en AFTD Fundraising Coordinator Brittany Andrews, willen we al onze fondsenwervende vrijwilligers bedanken die de missie van AFTD vooruit helpen!

De afstand afleggen:

Jason Nagin nam deel aan een Olympische afstandstriatlon in de Hudson Valley ter nagedachtenis aan zijn grootmoeder, die stierf aan FTD; ter ere van zijn moeder, die momenteel met FTD leeft; en ter ondersteuning van de missie van AFTD. Het evenement omvatte een mijl zwemmen, gevolgd door een fietstocht van 28 mijl en vervolgens een run van zes mijl. Jason zamelde voorafgaand aan het evenement geld in en zamelde $60.475 in om de onderzoeksinitiatieven van AFTD te ondersteunen.

Een onvoorspelbare tijd:

Het 10e jaarlijkse Quest for the Cure-golftoernooi werd op 13 november 2020 georganiseerd door de Robert M. Hatfield Foundation in de Bardmoor Golf and Tennis Club in Seminole, Florida. Dit jaar bracht het evenement $9.114 op voor de missie van AFTD, waarmee het totale ingezamelde bedrag van het jaarlijkse toernooi werd verhoogd tot $72.264.

Mijlen verplaatsen:

James Staten, onlangs gediagnosticeerd met PPA, wilde deelnemen aan het raceseizoen 2020 van het AFTD-Team, maar vanwege de pandemie werden de meeste races afgelast of uitgesteld. Dit jaar kijkt James ernaar uit om zich bij het AFTD-Team aan te sluiten voor races in Denver, Philadelphia en Dallas. Sinds hij in december 2020 begon met fondsenwerving, heeft James $7.376 ingezameld voor de missie van AFTD.

Donald eren:

Bob Powers organiseerde een schrijfcampagne ter ere van zijn echtgenoot, Donald Clement, die momenteel met FTD leeft en onlangs naar een zorginstelling is verhuisd. Bob's brieven vertelden over zijn tijd in het Peace Corps en Donalds passie voor architectuur. Hij verspreidde ook het bewustzijn van FTD en hielp de missie van AFTD voort te zetten met $5.000 aan geschenken van familie en vrienden.

Perfecte koppeling:

Het Jackie Pang Fund organiseerde op 7 mei 2021 een virtuele wijnproeverij door Old York Cellars. Familie en vrienden genoten van een interactieve wijn- en chocoladecombinatie van een uur via Zoom, begeleid door een gecertificeerde sommelier en wijndocent. Het evenement was een succes en bracht $2.649 binnen om de missie van AFTD te bevorderen.

Fietsen in de wolken:

Blake Ovard was gastheer van de Cloud Gravel Invitational, een gravelbike-evenement. Motorrijders konden afstanden van 50 tot 90 mijl overbruggen met een optie om 200 mijl in drie dagen te fietsen, terwijl hoogtewinsten varieerden van 4.600 tot 19.600 voet! Deelnemers werd gevraagd om te doneren ter ondersteuning van de missie van AFTD, en het evenement bracht $1.228 op.

De avonturen van twee vrienden:

Auteur Jack Livingston publiceerde het boek A Lot Like Fun - Only Different, met verhalen over zijn avonturen met zijn oude vriend Chris Kelley. Chris woont momenteel bij FTD en Jack doneert een deel van de opbrengst van elk verkocht exemplaar om de missie van AFTD te ondersteunen. Tot nu toe heeft hij $992 grootgebracht

Een grote "dankjewel" van het personeel van AFTD!

AFTD is zeer verheugd aan te kondigen dat het afgelopen fiscale jaar (juli 2020 - juni 2021) het meest succesvolle tot nu toe was voor ons Grassroots Events-programma, met meer dan $808.000 voor onze missie. Hoewel het jaar vele complicaties had, bleven onze vrijwilligers voor fondsenwerving toegewijd om aandacht te vragen voor deze ziekte en de reis die de getroffen families doorstaan.

Kort nadat de pandemie begon, introduceerden we nieuwe virtuele fondsenwervingsmogelijkheden - waaronder onze samenwerking met de Charity Miles-app - waardoor het AFTD-Team groeide en leden de missie die we allemaal delen konden ondersteunen terwijl we toch op verantwoorde wijze social distancing in acht namen. Onze grootste jaarlijkse campagne, Food for Thought, ging virtueel, waardoor hosts enorm creatief konden worden terwijl veiligheid voorop stond. Ondertussen namen enkele AFTD-vrijwilligers het initiatief en organiseerden de #FTDhotshotchallenge, een campagne op sociale media die tot nu toe het meest succesvolle onafhankelijke evenement werd dat de missie van AFTD ten goede kwam.

Aan de fondsenwervende vrijwilligers van AFTD: bedankt! Bedankt voor het loggen van mijlen op de Charity Miles-app, voor het laten zien van je culinaire vaardigheden door in de herfst een Food for Thought-evenement te organiseren, voor het delen van liefdesverhalen voor de With Love-campagne van februari, voor het trotseren van de #FTDhotshotchallenge en voor het plannen en implementeren van creatieve evenementen van jezelf.

Namens AFTD Special Events Manager Bridget Graham en AFTD Fundraising Coordinator Brittany Andrews, willen we al onze fondsenwervende vrijwilligers bedanken die de missie van AFTD vooruit helpen!

Goede doelen Miles

Leden van het AFTD-team hebben ongelooflijke toewijding getoond om de missie van AFTD te ondersteunen en de FTD-reis gemakkelijker te maken voor het volgende gezin door mijlen te loggen met behulp van de Charity Miles-app. Dankzij jouw passie en gedrevenheid heb je ons deze lente en zomer geholpen met het binnenhalen van giften van twee gulle sponsors. 

In mei sponsorde Alector de miles van leden tegen $1/mile, wat resulteerde in een donatie van $10.000 aan de missie van AFTD. En in juli werden mijlen gesponsord door het Jackie Pang Fund, ook tegen $1/mijl, resulterend in een extra donatie van $10.000 om de ondersteuningsprogramma's van AFTD te versterken. Meer dan 1.400 AFTD-vrijwilligers zijn actief met Charity Miles en hielpen elke $10.000 donatie in minder dan twee weken te behalen. 

Tanks voor onze sponsors en onze vrijwilligers die via de app toezeggingspagina's hebben gemaakt, het AFTD-Team heeft sinds april 2020 meer dan $110.000 opgehaald via Charity Miles!