Op 5 mei zond het eerbiedwaardige CBS-nieuwsprogramma 60 Minutes een segment uit op FTD, waardoor een nieuw publiek van miljoenen televisiekijkers een nieuwe bekendheid kreeg.

Met de titel 'De wreedste ziekte waar je nog nooit van hebt gehoord' liet het 14 minuten durende fragment de kijkers kennismaken met de symptomen van FTD en profileerde het verschillende mensen wier leven door de ziekte werd beïnvloed.

Verslaggever Bill Whitaker presenteert een verhaal over FTD, dat op 5 mei werd uitgezonden op 60 Minutes

Rome Hartman, hoofdproducent van het segment, zei dat hij genoodzaakt was het verhaal van FTD te vertellen “deels vanwege hoe weinig bekend het is, en deels hoe verwoestend de symptomen zijn – en hoe moeilijk het is om een diagnose te stellen.”

AFTD voorzag de producenten van de show van achtergrondinformatie over FTD en bracht hen in contact met Bruce Miller, MD. Dr. Miller, die een robuust FTD-programma leidt aan de Universiteit van Californië in San Francisco en een van de oprichters is van de Medical Advisory Council van AFTD, was de medische expert die in het stuk aan bod kwam.

AFTD bracht producenten ook in contact met zeer eerwaarde Tracey Lind, bij wie in 2016 de diagnose primaire progressieve afasie werd gesteld, en Amy Johnson, een moeder van vier jonge kinderen wiens echtgenoot de gedragsvariant FTD heeft, die beiden ook in het verhaal werden geprofileerd.

"Ik wou dat de ziekte niet bestond", zei Hartman. “Maar aangezien dit wel het geval is, ben ik dankbaar voor de kans om deze mensen te hebben ontmoet en hun verhalen met ons publiek te hebben gedeeld.”

Toen het verhaal werd uitgezonden, had het een onmiddellijke en meetbare impact op het bewustzijn van FTD – een bewijs van het belang van het delen van FTD-verhalen. De website van AFTD had op 5 mei de drukste dag ooit; 6 mei lag niet ver achter. Alles bij elkaar hadden in mei 2019 bijna 89.000 gebruikers toegang tot theaftd.org, bijna vijf keer zoveel als het aantal gebruikers in mei daarvoor. (Zie grafieken op pagina 8.)

Na de uitzending kwamen er ook vragen naar de HelpLine van AFTD. AFTD-personeel verstrekte praktische, meelevende en medisch nauwkeurige informatie in reactie op 351 HelpLine-oproepen en e-mails in mei 2019, vergeleken met 210 HelpLine-zaken in mei 2018.

Het volledige stuk van 60 minuten kan worden bekeken via CBS All Access, een op abonnementen gebaseerde service. Een segment van 60 Minutes Overtime, met Hartman en verslaggever Bill Whitaker, biedt een kijkje achter de schermen bij het maken van het stuk en is beschikbaar om te bekijken op YouTube, samen met een CBS This Morning-interview van 6 mei met Dr. Ted Huey van Columbia University en de medische adviesraad van AFTD. Bezoek tinyurl.com/AFFTD60Mins voor meer informatie 

De jaarlijkse onderwijsconferentie van AFTD 2019, gehouden op 3 mei in Los Angeles, bood de nieuwste ontwikkelingen in de FTD-wetenschap en bood praktische informatie over de realiteit van het leven met de ziekte.

Er waren ruim 330 mensen aanwezig, waaronder 38 registranten die FTD identificeerden. Opvallend is dat nog eens 300 extra mensen de conferentie live online volgden. Voor de eerste keer zorgde AFTD ervoor dat de conferentie professioneel zou worden uitgezonden naar leden van onze gemeenschap door het hele land en over de hele wereld.

“De jaarlijkse onderwijsconferentie van AFTD is een rijke bron voor kennis en verbinding met anderen – en we begrijpen dat voor veel mensen die met FTD te maken hebben, reizen naar de conferentie in een bepaald jaar misschien geen optie is”, aldus Sharon Denny, senior programmadirecteur van AFTD. “Livestreaming bood een gemakkelijke manier om ervoor te zorgen dat iedereen die de conferentie wil ‘bijwonen’ dit kan doen.”

Tijdens de plenaire ochtendsessie nam een mix van gediagnosticeerde personen, zorgpartners, medische professionals en anderen deel aan paneldiscussies over de onderwerpen ‘Vooruitgang in het begrijpen van FTD’, ‘Perspectieven op onderzoek’ en ‘Perspectieven op zorg en ondersteuning’.

Later deelde Susan LJ Dickinson, CEO van AFTD, hoogtepunten uit het ambitieuze Strategische Plan dat in december door het bestuur van AFTD werd goedgekeurd en dat ons werk de komende drie jaar zal begeleiden.

Acteur, producer en FTD-zorgpartner Martha Madison hield de keynote-toespraak van de conferentie. Madison, vooral bekend van haar rol als Belle Black in Days of Our Lives, vertelde openhartig hoe zij en haar familie hulp hebben gevonden en hoop hebben gedeeld sinds bij haar moeder Barbara in 2008, op 56-jarige leeftijd, de diagnose gedragsvariant FTD werd gesteld.

Na een informatieve en boeiende ronde van breakout-sessies in de middag, gericht op klinische kwesties, zorgstrategieën en netwerken, kwamen de aanwezigen weer bijeen om Lifelines te delen – alles wat groot of klein is dat hen helpt op hun FTD-reis.

Video- of audio-opnamen van elke conferentiesessie worden gearchiveerd op de website van AFTD: Bezoek www.theaftd.org/2019aftd-education-conferencematerials voor meer informatie. En zie hieronder voor informatie over de genereuze sponsors van de conferentie.

Het is niet te vroeg om plannen te maken voor het bijwonen van de 2020 Education Conference van AFTD, die op vrijdag 17 april 2020 in Baltimore, Maryland wordt gehouden! Houd theafd.org in de gaten voor meer informatie.

Kimberly Pang Torres

Jackie Pang werd in 2017 gediagnosticeerd met FTD, minder dan een jaar nadat haar dochter, Kimberly Pang Torres, voor het eerst veranderingen in haar gedrag opmerkte. De diagnose bracht de familie begrijpelijkerwijs van streek: "We wisten dat dit geen goede prognose voor mama zou worden", zei Kimberly, die in mei 2019 toetrad tot het bestuur van AFTD. "We weten hoe dit gaat eindigen."

Maar Jackie's FTD spoorde de familie aan tot actie, niet tot berusting. ‘Je kunt veel te veel energie steken in verdrietig zijn,’ zei Kimberly. “Ik heb veel moeilijke momenten van tranen, verdriet en woede gehad, en dat heb ik nog steeds. Maar als gezin hebben we ervoor gekozen om onze energie te richten op de dingen die we wel kunnen controleren, in plaats van op de dingen die we niet kunnen veranderen. Als we onze ervaringen kunnen delen om andere families tijdens hun reis te helpen, dan is dat wat we gaan doen.”

Zoals de meeste mensen had ze nog nooit van FTD gehoord totdat het haar leven rechtstreeks beïnvloedde. “Ik ben zo dankbaar dat ik de website van AFTD tegenkwam,” zei ze, “omdat dat de beste bron van informatie over FTD was – en het werd eenvoudig gepresenteerd, zodat we het konden begrijpen.”

De familie Pang is sindsdien nauw betrokken geweest bij fondsenwerving ter ondersteuning van de missie van AFTD. Kimberly herinnerde zich haar reactie op haar vader, Joe Pang, die haar vertelde dat hij ging deelnemen aan een 8K: “Mijn vader is absoluut geen hardloper, dus als hij zei dat hij meedoet aan een 8K, wist ik dat hij het meende en dat ik moest ook meedoen!'” Joe was vastbesloten de race uit te rijden en zei dat hij indien nodig naar de finish zou kruipen.

Joe en de rest van de Pang-familie kwamen in volle kracht naar de Philadelphia Marathon in 2017 en 2018 - leden van hun raceteam droegen bijpassende T-shirts met de bijnaam "Team Jack Attack" ter ere van Jackie. "We hadden de steun die we kregen niet verwacht van familie, vrienden, mensen die we amper kenden", zei Kimberly. De inspanningen van Team Jack Attack tijdens de twee Philadelphia Marathons hebben samen $61.000 opgeleverd ter ondersteuning van de missie van AFTD; een apart Food for Thought-evenement bracht meer dan $3.000 op.

Als nieuw lid van het bestuur van AFTD zei Kimberly: "Ik blijf gepassioneerd over fondsenwerving." Ze hoopt ook het werk van AFTD te bevorderen om meer publieke bekendheid met FTD te creëren.

Toen Kimberly overwoog of ze lid zou worden van het bestuur van AFTD, vroeg ze zich af of ze er tijd voor had; ze heeft een drukke fulltime baan bij Johnson & Johnson en ondersteunt een familiebedrijf. Maar ze besefte al snel dat ‘ik tijd moet hebben om dit te doen’, zei ze. “Ik geef zoveel om AFTD en haar missie. Ik weet dat andere mensen via AFTD hoop en gemeenschap zullen kunnen vinden. Dat was voor mij en mijn gezin het allerbelangrijkste. Het gevoel dat je je niet zo alleen voelt – het maakt de reis net iets makkelijker.”

AFTD voegt nieuw personeel toe

In juni werd Deena Chisholm AFTD's Education Program Manager en zal zich inzetten om FTD-educatie te bieden aan professionals in de gezondheidszorg. Ze heeft ervaring met het ontwikkelen en implementeren van gezondheidsvoorlichting, hulpmiddelen, programma's en interventies die zowel betrokkenheid als optimale gezondheid en welzijn bevorderen. In haar carrière heeft Deena gewerkt aan de ontwikkeling en implementatie van verschillende nieuwe initiatieven en onderzoek gericht op dementiezorg, geweldpreventie, medische gezondheidseducatie en gezondheidsgelijkheid. Ze behaalde haar Masters of Public Health aan de West Chester University. Daarnaast trad Maggie Cavanagh in juni in dienst bij AFTD als Grassroots Events Coordinator, in samenwerking met Special Events Manager Bridget Graham. Haar werk zal zich richten op de Food for Thought-, With Love- en Race Season-campagnes van AFTD, maar ook op onafhankelijke evenementen en Facebook-inzamelingsacties. Ze behaalde een BS in massacommunicatie met een focus op reclame aan de Towson University.

Toevoegingen aan het AFTD-bestuur

AFTD is verheugd Kimberly Pang Torres te mogen verwelkomen in onze Raad van Bestuur (zie hierboven) en Jary Larsen opnieuw te mogen verwelkomen. Jary was bestuurslid van de AFTD van 2010 tot 2017 en was van 2013 tot 2016 bestuursvoorzitter.

US News & World Report-artikel richt zich op FTD

Op 18 april vestigde US News & World Report de aandacht op FTD met een breed overzicht van de ziekte, inclusief citaten van Susan LJ Dickinson, CEO van AFTD. In het artikel wordt Dickinson geciteerd als hij spreekt over de symptomen van FTD en hoe deze verschillen van die van de ziekte van Alzheimer, de moeilijkheden bij het verkrijgen van een FTD-diagnose en de waarschijnlijkheid dat de huidige schattingen van het aantal FTD-gevallen in de VS (ongeveer 50.000-60.000) een ondertelling.

Het nationale vrijwilligersprogramma van AFTD naar een hoger niveau tillen

Het bestuur en het personeel van AFTD erkennen de belangrijke rol die het vrijwilligersnetwerk speelt, en zal blijven spelen, bij het verzekeren van het algehele succes van AFTD bij het uitvoeren van onze missie. Als resultaat van de doelstellingen uiteengezet in het nieuwe Strategisch Plan zal AFTD een toename zien in de betrokkenheid van vrijwilligers in lokale gemeenschappen, waarbij wordt gewerkt aan het creëren van een sterkere aanwezigheid via verschillende initiatieven. Er zijn plannen in de pijplijn om een nieuwe vrijwilligersprogrammastructuur te ondersteunen terwijl we ons voorbereiden op groei. We zijn van plan dit najaar het nieuw ontworpen vrijwilligersprogramma te lanceren – houd ons in de gaten voor meer details.

"Wat een hoopvolle dag... Ik blijf achter met het beeld van zoveel families die je bij elkaar hebt gebracht, zittend op dat zonnige terras en verbinding en steun bij elkaar zoeken..."

Een FTD-diagnose kan jaren duren om te verkrijgen, een proces dat vaak gepaard gaat met frustratie en een groeiend gevoel van isolatie. AFTD is opgericht vanuit de overtuiging dat de duisternis veroorzaakt door deze tragische ziekte een alomvattend antwoord verdient. Tegenwoordig biedt AFTD voor gezinnen die een FTD-reis moeten maken, hulp en een kans om in contact te komen met anderen die het begrijpen. AFTD bevordert een visie van hoop. 

Uw steun maakt dat mogelijk. Uw donaties stimuleren baanbrekend onderzoek en helpen ons elk jaar duizenden HelpLine-oproepen te beantwoorden. Uw giften helpen ons om vrijwilligers van steungroepen op te leiden en subsidies voor respijt-, reis- en levenskwaliteit te verstrekken aan degenen die hiervan kunnen profiteren. Uw steun maakt het mogelijk om honderden mensen te verbinden en te onderwijzen op onze jaarlijkse onderwijsconferentie, en verspreidt het bewustzijn van de

uitdagingen die jongdementie met zich meebrengt, voor een groeiend publiek elk jaar.

Als donateur – of als vrijwilliger die deze missie steunt – breng je hulp en hoop voor iedereen wiens leven wordt beïnvloed door deze ziekte. Samen kunnen we een mooiere toekomst realiseren - een met medelevende zorg, effectieve ondersteuning en een toekomst vrij van FTD. 

Om vandaag hulp te bieden en hoop te bieden voor morgen, gaat u eenvoudigweg naar theaftd.org en klikt u op de Doneer+ knop bovenaan de pagina.

Door getalenteerde jonge onderzoekers te ondersteunen tijdens de laatste fase van hun wetenschappelijke opleiding, leggen AFTD Postdoctoral Fellowships de basis voor de ontdekkingen van morgen in FTD-onderzoek. Dit jaar markeert het 10-jarig jubileum van het Postdoctoral Fellowship-programma en de eerste keer dat AFTD afzonderlijke beurzen heeft toegekend in fundamentele wetenschap en klinisch onderzoek, analoog aan onze Basic Science en Clinical Research Pilot Grants.

We zijn dankbaar voor de mogelijkheid om deze belangrijke financieringsbron voor de volgende generatie FTD-wetenschappers uit te breiden, en zijn trots om de ontvangers van de 2019-2021 Basic Science and Clinical Research Postdoctoral Fellowships aan te kondigen:

Ming-Yuan Su, PhD, een postdoctoraal onderzoeker in het laboratorium van James Hurley aan de Universiteit van Californië in Berkeley, ontving de inaugurele Basic Science Postdoctoral Fellowship voor haar voorstel: “Een structurele benadering van het redden van C9orf72 haploinsufficiëntie bij ALS-FTD.”

Dr. Su, die een indrukwekkende achtergrond in de structurele biologie ter tafel brengt, zal een innovatieve techniek gebruiken die bekend staat als cryo-elektronenmicroscopie om de driedimensionale structuur van twee met elkaar verweven eiwitten in kaart te brengen: het eiwit dat wordt gecodeerd door de C9orf72 gen – het gen dat het vaakst wordt aangetast door een FTD-geassocieerde mutatie – en SMCR8, een eiwitmedeplichtige die nodig is voor C9orf72 goed te functioneren. Verbindingen die dit eiwitpartnerschap stabiliseren zouden kunnen leiden tot een effectieve behandeling voor FTD.

Oriol Dols Icardo, PhD

Oriol Dols Icardo, PhD, ontving de eerste AFTD Clinical Research Fellowship voor zijn voorstel: “Identificatie van een op RNA gebaseerde biomarker in FTD.” Hij is postdoctoraal onderzoeker aan het Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau in Barcelona, waar hij zijn postdoctorale opleiding zal voltooien onder supervisie van Jordi Clarimón Echavarria.

Dr. Icardo zal zoeken naar veranderingen in RNA dat wordt geëxtraheerd uit postmortaal hersenweefsel en uiteindelijk uit het hersenvocht van personen bij wie de diagnose FTD is gesteld. Verschillen in CSF-RNA die specifieke FTD-subtypes onderscheiden – of een FTD-diagnose bevestigen – zouden de basis kunnen zijn van een vloeibare biomarker en nieuwe doelwitten voor op RNA gebaseerde medicijnen kunnen identificeren.

AFTD-personeel en bestuursleden woonden, samen met vertegenwoordigers van de FTD Disorders Registry, de Alzheimer's Disease-Related Dementias Summit bij, gehouden op 14 en 15 maart in Bethesda, Maryland. De bijeenkomst stelde de agenda vast voor door de overheid gefinancierd onderzoek naar aan de ziekte van Alzheimer gerelateerde vormen van dementie (ADRD), inclusief FTD, voor de komende drie jaar.

Het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) organiseerde en organiseerde de top. Belangrijke belanghebbenden bij AFTD maakten van de gelegenheid gebruik om licht te werpen op de realiteit waarmee mensen met de aandoening vaak worden geconfronteerd, evenals op de verschillen in de kennisbasis in vergelijking met andere vormen van dementie, zoals de ziekte van Alzheimer.

Gail Andersen, voorzitter van de Raad van Bestuur van AFTD, sprak over de moeilijkheden waarmee ze te maken kreeg bij het zoeken naar een nauwkeurige diagnose en medische zorg voor haar overleden echtgenoot, die de gedragsvariant FTD had.

“Het duurde zeven jaar voordat bij mijn man de diagnose werd gesteld, terwijl we jonge kinderen grootbrachten”, vertelde Andersen aan de verzamelde onderzoekers. “Onze kinderen hebben niet de vader leren kennen die hij had kunnen zijn. Het belangrijkste was dat hij zonder diagnose niet werd behandeld met het respect dat hij verdiende als iemand met een terminale ziekte. Ik kan dus niet genoeg benadrukken hoe belangrijk uw werk is, en dat u uw werk moet voortzetten voor een goede klinische diagnose.”

AFTD Senior Programmadirecteur Sharon S. Denny en Programmamanager Matthew Sharp drongen er beide bij wetenschappers van NINDS en leden van de National Alzheimer's Project Act (NAPA) Council op aan om personen met beginnende dementie op te nemen in hun onderzoeksagenda.

Denny ging in bepaalde onderzoeken specifiek in op de minimumleeftijd, waarbij hij de noodzaak benadrukte om “het gesprek rond dementie te verbreden” om de verschillen te verkleinen.

“Er moeten manieren zijn om vooral aandacht te besteden aan de manier waarop mensen onder de 65 jaar kunnen worden betrokken bij de mechanismen die we ontwikkelen”, zei Denny, verwijzend naar de programma’s die uiteindelijk het Nationale Plan voor ADRD-onderzoek zullen vormen.

Scherp was het daarmee eens. “We weten nu dat dementie geen onvermijdelijk onderdeel is van het ouder worden, maar dementie wordt nog steeds min of meer beschouwd als een ziekte van ouderen,” zei hij. “We moeten dementie opnieuw vormgeven op een manier die wetenschappelijk accuraat is en trouw aan het onderzoek, en die het jongere deel van de bevolking aanspreekt” waarbij vaak aandoeningen als FTD worden vastgesteld.

De definitieve aanbevelingen van de top zullen in september worden beoordeeld door de National Advisory Neurological Disorders and Stroke (NANDS) Council. Degenen die zijn goedgekeurd, zullen ter opname worden doorgestuurd naar de NAPA-raad.

AFTD biedt een jongvolwassen Facebook-groep voor twintigers en dertigers die een familielid of geliefde hebben met FTD. Deze groep is "geheim", wat betekent dat ze niet kan worden gevonden via een Facebook-zoekopdracht, en wordt beheerd door een vrijwilliger die ook een jongvolwassene is met FTD in hun leven.

Ruim drie jaar geleden stemde Kati Woodford (NC) ermee in om de rol van vrijwillig beheerder voor de groep op zich te nemen. AFTD is haar eeuwig dankbaar voor haar service! We vroegen Kati naar haar ervaringen.

Waarom vrijwilligerswerk doen in deze functie?

Terwijl ik een voltijdstudent was in een masterprogramma, stage liep en parttime werkte, bood AFTD me de mogelijkheid om een flexibele vrijwilligersrol te accepteren die ik op afstand kon vervullen, terwijl ik nog steeds verbonden was met een doel dat me nauw aan het hart ligt. Ik voel me vereerd dat AFTD mijn verlangen om te helpen erkende en tegelijkertijd de andere verplichtingen die ik in mijn leven had, respecteerde. Ik ben enorm trots op mijn ervaring als administrateur, vooral vanwege de dankbaarheid die ik van mijn familie heb ontvangen.

Wat heb je geleerd van deze vrijwilligersfunctie?

Ik heb geleerd hoe belangrijk ondersteuning is en een gemeenschap hebben om contact mee te maken wanneer je moeilijke situaties in het leven ervaart. Vooral jonge volwassenen hebben steeds minder toegang tot natuurlijke bronnen van ondersteuning. Ik vond het buitengewoon krachtig om sociale media te gebruiken om mensen met een gemeenschappelijke ervaring te verenigen om elkaar te ondersteunen bij de moeilijkheden van FTD.

Kati heeft de teugels nu overgedragen aan een nieuwe vrijwillige administrateur, Marlene McKian (MI), die verder gaat waar Kati was gebleven. Marlene stak haar hand op om de Facebook-groep voor jongeren te beheren, omdat ze iets terug wilde geven en anderen wilde helpen met elkaar in contact te komen die, net als zij, FTD in hun leven hebben. Zowel haar moeder als haar oom hadden bvFTD.

Marlene McKian met haar zoon Ezra

Marlene wil helpen om de reis minder isolerend te maken voor degenen die er nu doorheen gaan. AFTD verwelkomt Marlene!

AFTD Online Community Coordinator Lauren Gauthier vertelde: “Onze op Facebook gebaseerde ondersteuningsgroepen vormen een integraal onderdeel van het ondersteuningssysteem dat we onze gemeenschap bieden. Vanwege de unieke uitdagingen waarmee jongvolwassenen met een FTD-diagnose in hun familie worden geconfronteerd, is het essentieel om een veilige plek te hebben om over die uitdagingen te praten met anderen die het begrijpen. Kati's bijdragen aan de groep hebben de ervaring voor anderen enorm verrijkt en we zijn haar enorm dankbaar voor haar jarenlange dienst. Nu Kati haar vrijwilligersfunctie verlaat, ben ik enthousiast over de kans om met Marlene samen te werken en om te zien welke unieke gaven en perspectieven ze in de rol brengt.”

Voor meer informatie over de Facebook-groep voor jongeren en de stappen die nodig zijn om lid te worden, gaat u naar het gedeelte Ondersteuning voor zorgpartners op de website van AFTD.

Op 2 mei organiseerde AFTD in Los Angeles haar eerste Volunteer Appreciation Dinner. AFTD CEO Susan Dickinson en vrijwilligersmanager Kerri Keane voegden zich bij verschillende andere AFTD-stafleden om alle vrijwilligers te erkennen en te bedanken die het afgelopen jaar hebben geholpen een verschil te maken in onze gedeelde missie om hulp te vinden en hoop te delen.

Met meer dan 60 aanwezige vrijwilligers gaf het diner onze vrijwilligersgemeenschap de gelegenheid om collega-vrijwilligers te ontmoeten en in contact te komen, tijd door te brengen met het personeel en gewoon te genieten van een leuke avond.

Het evenement omvatte een presentatie door Kerri, waarin ze enkele vrijwilligersprestaties van het afgelopen jaar belichtte, waaronder:

• 62% van de vrijwilligers tijdens het diner hadden deelgenomen aan ten minste twee soorten vrijwilligersactiviteiten, waardoor waardevolle en gevarieerde bijdragen aan onze missie werden geleverd.
• In het afgelopen jaar vertegenwoordigden 36 vrijwilligers AFTD aan 47 tafelsettings, waarmee ze meer dan 18.000 mensen bereikten (een stijging van 260% ten opzichte van vorig jaar!). Dankzij tafelinstellingen kunnen vrijwilligers AFTD vertegenwoordigen op gemeenschapsevenementen en conferenties, FTD introduceren en AFTD-informatie delen met verschillende doelgroepen, van wie velen voor het eerst over FTD leren.
• AFTD Meet & Greets bereikte ruim 140 mensen. Meet & Greets zijn mogelijkheden voor vrijwilligers om informele bijeenkomsten te plannen en te faciliteren om mensen wier leven is geraakt door FTD samen te brengen.
• 101 vrijwilligers van de steungroep creëerden maandelijks een ondersteunende ruimte voor honderden zorgpartners.
• Vorig jaar was het meest succesvolle jaar tot nu toe voor ons Grassroots-evenementenprogramma, met vrijwilligers die meer dan $640.000 ophaalden!
• Het aantal vrijwilligers dat onze oriëntatie heeft doorlopen is meer dan verdubbeld, van 27 naar 59

Race seizoen

Het AFTD-Team Raceseizoen is dit jaar vroeg van start gegaan na de uitbreiding van een seizoens- naar een jaarronde campagne! Twee geweldige races staan al in de boeken: de Austin Marathon (TX) en de Colfax Marathon (Denver, CO). Als we de cijfers van die twee races combineren, hebben we al 106 mensen in het AFTD-team gehad, waarmee we ruim $12.800 hebben opgehaald voor de missie van AFTD.

Naast het afleggen van de afstand, hebben sommige AFTD-teamleden hun deelname verder gebracht dan de finish door geld in te zamelen voor AFTD.

Nieuwe hoogten bereiken:

Jeff Hunter uit Californië beklom de Denali – de hoogste berg van Noord-Amerika – tijdens een drie weken durende bergexpeditie ter ere van zijn vader, die in 2017 aan de FTD overleed. Jeff vertrok uiteindelijk op de tweejarige verjaardag van het overlijden van zijn vader. bereikte een persoonlijk hoogterecord van 17.300 voet. Alsof zijn klim nog niet indrukwekkend genoeg was, heeft Jeff ook ruim $32.000 ingezameld om het onderzoek via AFTD vooruit te helpen.

Zoektocht naar de remedie:

De Robert M. Hatfield Foundation in Florida organiseerde het achtste jaarlijkse Quest for the Cure Golftoernooi in de Bardmoor Golf & Tennis Club. Pam Hatfield en haar zoon, AFTD-bestuurslid Matt Hatfield, richtten de organisatie op ter nagedachtenis aan Pam's echtgenoot en Matt's vader, Robert, die in 2010 overleed aan FTD. Het evenement van dit jaar bracht $7.900 op, waardoor hun totale toernooigeschiedenis op $57 kwam. 900 gedoneerd aan AFTD.

Jammasterdag:

Chris Costello uit Massachusetts organiseerde een evenement in het Cambridge Boat House ter ere van zijn broer Ed, bij wie twee jaar geleden de diagnose FTD werd gesteld. Het evenement, genaamd “Ed's Jam Master Session”, bevatte livemuziek, eten en drinken – een geweldige combinatie die hielp om $6.163 op te halen voor AFTD.

Fonds-Riesling:

Allyson Schrier uit Washington organiseerde een Celebration of Life voor haar man, Evan, die in februari aan FTD overleed. Allyson had wijnflessen voorzien van een etiket met zijn foto als bedankje voor de aanwezigen die aan AFTD hadden gedoneerd. Er waren meer dan 100 mensen aanwezig en er werden zes kisten wijn mee naar huis genomen, waarmee in totaal $3.585 aan AFTD werd gedoneerd ter nagedachtenis aan Evan.

Casual voor een doel:

Catelyn Griffith uit North Carolina organiseerde een verkleeddag op haar school ter ere van haar vader, die FTD heeft. Ze hield een informatieve toespraak voor haar klasgenoten over FTD en de reis van haar familie met de ziekte. Ze heeft $2.554 ingezameld voor AFTD – een succesvolle inzamelingsactie op elke leeftijd, maar vooral indrukwekkend voor een leerling uit de achtste klas.

Halve marathon, volle harten:

Melissa SantaCroce uit New York en haar twee beste vriendinnen, Meredith Corvo en Jennifer Lesnick, liepen de Fairfield, CT Halve Marathon ter ere van haar vader, bij wie in 2016 de diagnose PPA werd gesteld. Ze werkten ook samen om een totaal van $2.853 op te halen. voor AFTD.

De lat(s) hoger leggen:

Greg Dickinson uit New York organiseerde een kroegentocht voor een goed doel in de East Village ten behoeve van AFTD. Deelnemers droegen $50 bij om deel te nemen aan de tocht, inclusief drankspecialiteiten in drie populaire bars. Het evenement bracht in totaal $2.000 op, gedoneerd aan AFTD.

Denimmomentum:

Gerda Spears uit Colorado hield een jeansdag op haar kantoor, RBC Wealth Management. Iedereen was ongedwongen en op zijn gemak en hielp mee om $1.442 op te halen voor AFTD.

Chattanooga kan het:

David Biddle uit Ohio nam in mei deel aan de IRONMAN 70.3 Chattanooga ter ere van zijn vrouw, bij wie in 2016 de diagnose bvFTD werd gesteld. Zijn oudste kleinzoon, Levi, racete naast hem. In de aanloop naar de grote dag raisde David $1.234 voor AFTD.

In Memoriam:

Doug Ekstrand uit Colorado organiseerde een fondsenwervingspagina ter nagedachtenis aan zijn vrouw Jeannette, die in april overleed aan FTD/ALS. Ze was de moeder van Danielle, Charlie en Haley; en een eeneiige tweelingzus van Cathy Pfeifer, die ook in 2016 overleed aan FTD/ALS. (Cathy was de vrouw van AFTD-bestuurslid David Pfeifer.) De pagina bracht $1.155 op.