AFTD is dankbaar om de oprichting aan te kondigen van twee nieuwe fondsen, ondersteund door genereuze giften van bestuursleden, die AFTD zullen helpen uitbreiden, innoveren en onze missie aandrijven om een toekomst vrij van FTD te creëren.
De bestuursleden, Donald E. Newhouse en Kristin Holloway, zijn allebei onveranderlijk getroffen door de ziekte en zijn hartstochtelijk toegewijd om de reis voor andere gezinnen gemakkelijker te maken.
De heer Newhouse richtte het Donald en Susan Newhouse Fund op met een gift van $20 miljoen, de grootste donatie in de bijna twintig jaar durende geschiedenis van AFTD. Het Fonds is genoemd ter ere van zijn overleden vrouw, die stierf aan FTD, net als de broer van de heer Newhouse, Si.
Kristin Holloway heeft het Holloway Family Fund opgericht, ondersteund door een eerste gift van $2 miljoen en met het plan om gedurende nog eens acht jaar elk jaar $1 miljoen te doneren. Het fonds heeft tot doel het begrip van FTD te vergroten; fundamenteel, klinisch en translationeel onderzoek stimuleren; en het pad naar effectieve behandelingen en genezingen versnellen.
Het Donald en Susan Newhouse Fund zal het werk van de organisatie versnellen en verdiepen in onze missiegebieden van onderzoek, ondersteuning, onderwijs, bewustzijn en belangenbehartiging. De gift is onbeperkt en wordt toegekend na planning door bestuur en medewerkers. In zijn reikwijdte en generositeit zal het AFTD in staat stellen de visie van ons huidige strategische plan te verdiepen en te verbreden (online beschikbaar op theaftd.org/strategisch-plan).
“Het aangaan van een FTD-reis betekent vurig wensen dat niemand er ooit nog een meemaakt”, aldus AFTD-bestuursvoorzitter David Pfeifer. “Don's genereuze gift weerspiegelt de urgentie van een gemeenschap van duizenden donoren en vrijwilligers die vandaag de dag niet bereid zijn het fundamentele gebrek aan behandelingen voor FTD te accepteren.”
“Zoals mijn Suzy gewild zou hebben, heb ik mezelf ertoe verbonden te doen wat ik kan, zodat anderen niet lijden zoals zij,” zei de heer Newhouse. “AFTD bleek het meest effectieve middel om mijn engagement uit te voeren, en mijn samenwerking met deze organisatie, en genereuze bestuursleden zoals Kristin Holloway, is een werk van liefde.”
Het Holloway Family Fund zal eerst een uitbreiding van het postdoctorale fellowship-programma van AFTD financieren. Deze beurzen proberen de beste jonge geesten in de wetenschap naar FTD te lokken en een nieuwe generatie onderzoekers te inspireren om hun carrière te wijden aan het bevorderen van de FTD-wetenschap. Er komt een aankondiging voor de 2022 Clinical Research Training Scholarship in FTD – de eerste prijs in zijn soort – gefinancierd door het Holloway Family Fund en de American Brain Foundation in samenwerking met de American Academy of Neurology.
“FTD staat centraal in het leven van ons gezin sinds mijn man, Lee Holloway, in 2017 de diagnose kreeg”, aldus mevrouw Holloway. “Lee was een briljante technoloog en ondernemer die uitblonk in het bouwen van technische infrastructuur om moeilijke problemen op te lossen.
“Het is essentieel om betere manieren te vinden om onderzoek te ondersteunen en het begrip van de medische gemeenschap over deze ziekte uit te breiden, zodat FTD kan worden behandeld en uiteindelijk kan worden genezen,” vervolgde ze. “Het fonds richten op onderzoek was belangrijk voor onze familie en bouwt voort op Lee’s inherente gave om oplossingen te creëren voor lastige problemen.”
Het Holloway Family Fund zal ook een jaarlijkse onderzoekstop ondersteunen om medische professionals en onderzoekers bijeen te roepen en samenwerking rond een specifiek, opkomend probleem aan te moedigen. De eerste top, gepland voor begin 2022, zal proberen de ontwikkeling van digitale biomarkers voor FTD te versnellen. Het opkomende veld van digitale biomarkers maakt gebruik van technologische vooruitgang om onderzoekers in staat te stellen fysiologische gegevens te verzamelen via monitoring op afstand – zoals een smartwatch of telefoon – en zo deelnemers in staat te stellen meer, real-life gegevens te verstrekken zonder naar een kliniek te hoeven gaan.
“Kristins rol in het bestuur van AFTD – en haar filantropische inzet bij de oprichting van het Holloway Family Fund – weerspiegelen een sterke veerkracht en vastberadenheid die in actie zijn gebracht”, aldus Susan LJ Dickinson, CEO van AFTD, MSGC. “Ik heb goede hoop dat haar geschenk een nieuw bewustzijn zal brengen over de impact van FTD op de levens van zovelen.”
De heer Newhouse zei: “Ik haal inspiratie uit het feit dat Kristin en haar familie zich zo moedig aan deze missie wijden, en ik hoop dat het anderen zal aanmoedigen die dierbaren hebben gezien die getroffen zijn door dementie, zich bij ons aansluiten om een einde te maken aan de verwoestende vorm die we kennen. als FTD.”
Sinds 2017 biedt de FTD Disorders Registry een veilig, gecentraliseerd platform voor gediagnosticeerde personen, zorgverleners en families om verbinding te maken met onderzoeksdeelnamemogelijkheden en hun dagelijkse ervaringen met het leven met FTD te delen. Elk verhaal bevordert het onderzoek naar FTD om de ontwikkeling van behandelingen te bespoedigen.
Het register (ftdregistry.org) presenteert nu zijn eerste formele Strategisch Plan, ontworpen om zijn bereik te vergroten en waarde te blijven bieden aan deelnemers en onderzoekers. Vier strategische pijlers en doelstellingen vormen de basis voor het plan: infrastructuur, groei, partnerschappen en samenwerking, en duurzaamheid.
"Dit is een belangrijk moment voor het register", zegt AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD. “Het Strategisch Plan, ontwikkeld in samenwerking met onze partners, stelt ons in staat om te evolueren van een startup naar een duurzame organisatie op lange termijn met een wereldwijd bereik.”
"De eerste pijler van het Strategisch Plan is het creëren van een robuustere infrastructuur die genetische gegevens omvat", zegt registerdirecteur Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES.
Dr. Dacks, die tevens president van het register is, voegde hieraan toe: “We voldoen al aan de HIPAA-richtlijnen, maar er is een technologische upgrade nodig zodat het register de internationale gemeenschappen beter kan bereiken.”
"We moeten nieuw gediagnosticeerde personen en zorgverleners cultiveren, betrekken en behouden", zei Dr. Wheaton, verwijzend naar de tweede pijler - groei. "Tegen het einde van 2022 willen we de inschrijving bij het register verdubbelen, met een groot bereik naar achtergestelde gemeenschappen in de VS en in Azië en Afrika."
Pijler nummer drie is een ambitieuze inspanning om partnerschappen en samenwerkingsverbanden te versterken, waardoor het register de wereldwijde go-to-resource wordt voor FTD-onderzoekers. "En het bereiken van duurzaamheid door bedrijfsplanning op de lange termijn is de laatste pijler voor het uitbreiden van inkomstenstromen en partnerschappen en het waarborgen van een lange levensduur", aldus Dr. Dacks.
Het register heeft meer dan 4.200 deelnemers gerekruteerd en hen informatie verstrekt over onderzoeksstudies en klinische proeven. Maar de "meest significante prestatie" van het register, zei Dr. Wheaton, "is een samenwerking met het ALLFTD Research Consortium. Samen hebben we een aangepast portaal gebouwd op de Registry-website waar patiënten zich nu inschrijven voor de vijfjarige ALLFTD-studie.”
“Elk succes brengt ons een stap dichter bij het veroveren van FTD. We eren de moed van onze gemeenschap terwijl ze met ons werken aan een remedie,” zei Dr. Dacks.
Dr. Wheaton moedigt iedereen met de diagnose FTD, hun huidige of voormalige familieleden, zorgverleners en vrienden aan om zich te registreren en bij te dragen aan de wetenschap van FTD.
Kristin Schneeman begon haar relatie met AFTD in 2019, toen ze voor het bestuur van AFTD een discussie leidde over het concept van ‘patiëntgedreven filantropie’. Sindsdien is ze lid van de Onderzoekscommissie van AFTD, waar ze haar expertise en inzicht heeft verstrekt over manieren waarop non-profitorganisaties en andere ziektegerichte organisaties een grotere impact kunnen hebben op het betrekken van de mensen en de gemeenschap die zij dienen.
“Ik breng dit bredere perspectief naar voren van de manier waarop stichtingen zich bezighouden met onderzoek en ontwikkeling, waarvan het leek alsof het nuttig zou kunnen zijn”, zei ze. “Ik had het gevoel dat ik iets te bieden had om [AFTD] te helpen zijn missie voort te zetten.”
Sinds 2005 is Schneeman programmadirecteur bij FasterCures, een denktank uit Washington, DC die deel uitmaakt van het Center for Accelerating Medical Solutions van het Milken Institute. Via haar werk richten Schneeman en haar team zich op de manier waarop patiëntgedreven filantropie kan fungeren als katalysator voor het versnellen van veranderingen in het ecosysteem van medisch onderzoek.
Hoewel Schneeman met andere zorgorganisaties heeft samengewerkt, voelde ze zich vooral aangetrokken tot AFTD vanwege haar eigen verband met de ziekte: haar vader, dr. Peter Schneeman, stierf in 2007 aan FTD-gerelateerde complicaties.
"Mijn vader had een diagnose en veel meer wisten we niet", zei ze. “Nu we weten wat zijn situatie was, zijn we er vrij zeker van dat zijn moeder en broer dezelfde aandoening hadden, dus mogelijk is er sprake van een familiale variant.”
Als bestuurslid van AFTD hoopt Schneeman door te gaan met het verstrekken van meer van haar professionele kennis aan de organisatie en tegelijkertijd “de gaten in het onderzoekslandschap op te vullen” om de missie van AFTD verder te helpen.
Ze wil ook graag meer weten over het bestaande werk van AFTD op het gebied van belangenbehartiging, onderwijs en ondersteuning voor zorgverleners en personen bij wie de diagnose is gesteld. Historisch gezien, zei ze, is AFTD “zeer attent geweest op zijn rol en aanpak bij het doen van veel belangrijke dingen.”
Schneeman woont in Connecticut met haar man, Ezra Greenberg, en hun dochters.
AFTD Awards 2020 Pilot Grants
AFTD Pilot Grants – ons langstlopende financieringsprogramma – bieden cruciale ondersteuning aan beginnende onderzoekers en moedigen hen aan om blijvende bijdragen te leveren aan FTD-onderzoek. De Well-Being in FTD Pilot Grant 2020 werd onlangs toegekend aan Allison Lindauer, PhD, van de Oregon Health & Science University. Het project van Dr. Lindauer zal een bestaand telezorgprogramma (STELLA) aanpassen om tegemoet te komen aan de unieke behoeften van FTD-zorgverleners, op basis van de input van de zorgverleners zelf. Maria Catarina Silva, PhD (Massachusetts General Hospital), ontving de Basic Science Pilot Grant 2020 om een klasse geneesmiddelen te bestuderen die het proces versnellen dat verantwoordelijk is voor het verwijderen van beschadigde of disfunctionele eiwitten, bekend als autofagie, om te bepalen of – en hoe – ze de abnormale accumulatie van het FTD-geassocieerde eiwit tau verminderen.
Een succesvolle AFTD Virtual Volunteer Leadership Summit!
Het eerste AFTD-team van ambassadeurs kwam onlangs samen met het personeel voor een 4,5 uur durende virtuele vrijwilligersleiderschapstop. Vrijwillige deskundige en AFTD-consulent Sheri Wilensky Burke faciliteerde de succesvolle bijeenkomst. Kerri Keane, AFTD Volunteer Manager, zei: “De tijd is goed besteed aan het uitrusten van onze leiders als vertegenwoordigers om hun bereik in het hele land te verbreden en uit te breiden.” Enkele van de behandelde onderwerpen waren onder meer strategieën voor het bereiken van doelen, het opbouwen van relaties en het hebben van een positieve impact tijdens COVID-19. “Het is een geweldig gevoel om te weten dat ik deel uitmaak van een winnend team van geweldige, zorgzame mensen”, zei AFTD-ambassadeur Jerry Horn uit Alabama, terwijl ambassadeur Melissa Fisher uit Oregon zei: “Ik liep geïnspireerd weg en voelde me gewaardeerd.”
“Het vergroten van het bewustzijn is zo belangrijk om de aannames over mensen met FTD te ontkrachten – ik wil dat mensen mijn vader zien zoals ik hem zie.” – Kristin Pursley, FTD-zorgpartner
Kristin Pursley beschrijft haar vader, Bryce, als ‘een moderne renaissanceman’. Hij hield ervan om samen met zijn vrouw Karla te regisseren en te zingen in zijn kerkkoor; sport kijken; en genieten van het buitenleven met zijn gezin. Enkele van Kristins favoriete herinneringen met haar vader zijn het uitwisselen van hoogtepunten uit de games Carolina Panthers en UNC Tarheels, en genieten van de zomerzon op de stranden van North Carolina.
Geleidelijk aan begon ze veranderingen in zijn gedrag op te merken en dat haar vader minder geïnteresseerd raakte in wat hem ooit zoveel vreugde had gegeven. Kort nadat hij zijn carrière als senior systeemprogrammeur voor een vooraanstaand energiebedrijf in North Carolina had verlaten, werd op 59-jarige leeftijd bij Bryce de diagnose bvFTD gesteld. Vastbesloten om elk moment met hem te koesteren, trok Kristin bij haar ouders in om voor haar vader te zorgen.
“De eerste paar jaar dat ik bij hem thuis was, speelde hij de hele dag pianomuziek”, zei ze. “We zongen samen een duet voordat hij stopte met spelen – daar ben ik zo dankbaar voor.”
Voor Kristin is zorgpartner zijn voor iemand met FTD een reis van verlies en rouw, maar ook één die gevuld is met liefde en compassie. 'Ik begrijp nu wat het is om iemand zo diep en diep te missen, zelfs als hij of zij vlak naast je staat', zegt ze. “Door betrokken te zijn bij AFTD voel ik me betrokken en kan ik proactief zijn in het vergroten van het bewustzijn namens mijn vader.”
Via AFTD heeft Kristin middelen gevonden en deelgenomen aan webinars om haar te helpen bij de zorg voor haar vader, evenals een gemeenschap die pleit voor iedereen die getroffen wordt door FTD. Ze hoopt dat met meer bewustzijn de gediagnosticeerde personen en hun families een betere toegang zullen hebben tot hoogwaardige ondersteunende diensten, en dat onderzoek zal leiden tot een einde aan deze ziekte.
Als zorgpartner en gastheer van AFTD-evenementen is Kristin er helemaal klaar voor om FTD te beëindigen: “Ik heb ervoor gekozen om het verhaal van mijn vader te delen via AFTD's Met liefde campagne omdat ik geloof dat liefde krachtiger is dan welke ziekte dan ook. Ik wil laten zien hoeveel er van mijn vader wordt gehouden, en een pleitbezorger zijn voor hem en anderen die getroffen zijn door FTD.”
Steun jij samen met Kristin de missie van AFTD? Samen kunnen we de kracht demonstreren van een gemeenschap die zich volledig inzet voor #endFTD. Door een fiscaal aftrekbare gift van welk bedrag dan ook te doen, kunt u de missie van AFTD bevorderen om de levenskwaliteit van mensen die getroffen zijn door FTD te verbeteren en onderzoek naar genezing te stimuleren. Ga eenvoudigweg naar theafd.org en klik op de Doneer+ knop bovenaan de pagina.
AFTD organiseerde op 5 maart een Externally Led Patient-Focused Drug Development (EL-PFDD) bijeenkomst, waarbij gediagnosticeerde personen en huidige en voormalige zorgverleners een waardevolle eenmalige kans kregen om de ontwikkeling van federale regelgevingsprocessen voor potentiële FTD-therapieën te informeren.
Naar schatting 550 mensen namen deel aan de interactieve livestream, georganiseerd door Susan LJ Dickinson, CEO van AFTD, en James E. Valentine, die eerder bij de FDA werkte.
“Aan de mensen en families van over de hele wereld die elke dag de FTD-reis beleven: deze bijeenkomst is voor jullie”, zei Dickinson tijdens de bijeenkomst. “Het is uw kans om ervoor te zorgen dat de FDA de dringende behoefte aan FTD-behandelingen begrijpt, welke symptomen u het meest belastend vindt en wat u het meeste zou willen van een goedgekeurde therapie.”
EL-PFDD-bijeenkomsten helpen ervoor te zorgen dat de ervaringen, perspectieven, behoeften en prioriteiten van personen die getroffen zijn door een specifieke ziekte worden vastgelegd en op zinvolle wijze worden opgenomen in het geneesmiddelenreguleringsproces van de FDA. Deze bijeenkomsten helpen de FDA te begrijpen hoe het is om met een bepaalde ziekte te leven, vanuit het perspectief van een insider op de symptomen ervan en hoe deze het dagelijks leven beïnvloeden.
De door AFTD geleide PFDD-bijeenkomst bevatte live input van personen bij wie zelf de diagnose FTD is gesteld of die huidige of voormalige zorgverleners zijn. Deelnemers beantwoordden live FTD-gerelateerde opinievragen; Velen deden een oproep om persoonlijke verhalen over zichzelf of hun dierbaren te delen. Kijkers konden ook schriftelijk commentaar sturen over hun ervaringen. (Ga naar tinyurl.com/AFFTD-PFDD voor meer informatie.)
Na de EL-PFDD-bijeenkomst zal AFTD een rapport opstellen met een samenvatting van deze getuigenissen. Deze samenvattingen staan bekend als het ‘Voice of the Patient’-rapport en vormen een belangrijke bron voor toezichthouders van de FDA om beter te begrijpen wat mensen met FTD en hun zorgpartners/verzorgers het liefst willen zien in de behandelingsopties.
Het Voice of the Patient Report zal ter beoordeling publiekelijk beschikbaar zijn op de website van AFTD.
Terwijl dit nummer ter perse gaat, bereidt AFTD onze Onderwijsconferentie 2021 voor. Tegen de tijd dat u deze nieuwsbrief ontvangt, heeft de conferentie waarschijnlijk net plaatsgevonden.
Geplande sprekers op de Onderwijsconferentie van 2021 zijn onder meer Tia Powell, MD, directeur van het Montefiore Einstein Center for Bioethics; Chiadi Onyike, MD, MHS, directeur van het FTD en Young-Onset Dementias Program aan de Johns Hopkins University; Adam Staffaroni, PhD, assistent-professor bij de afdeling Neurologie, Geheugen en Verouderingscentrum van de Universiteit van Californië, San Francisco; en Elizabeth Finger, MD, assistent-professor neurologie aan de Schulich School of Medicine & Dentistry aan de Western University.
De Onderwijsconferentie van 2021 duurde twee middagen, mei 1314, en vond volledig online plaats. Voor meer informatie over de conferentie en toegang tot de video-archieven, bezoek theaftd.org/education-conference-2021.
Katie Brandt, MM, al jarenlang vrijwilligster van de AFTD, ging op 25 januari met dr. Anthony Fauci zitten om het belang van het COVID-19-vaccin in relatie tot personen met dementie te bespreken tijdens een bijeenkomst van de National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council op 25 januari.
In hun gesprek uitte Dr. Fauci zijn bezorgdheid over de mogelijke risico's die verbonden zijn aan mensen bij wie dementie is vastgesteld bij het nemen van het vaccin. Hij legde uit dat er ‘waarschijnlijk geen’ extra risicofactoren zijn bij mensen met dementie, afgezien van de verwachte bijwerkingen, zoals ontstekingen.
"Er is heel weinig significante ontstekingsreactie na de eerste injectie, aanzienlijk meer na de boost", zei hij tijdens de discussie. Niettemin voegde hij eraan toe: “Ik zou niet aarzelen” om iemand met dementie te vaccineren alleen maar omdat “je bang bent dat de ontsteking die met het vaccin gepaard gaat schadelijk voor hem of haar zal zijn.”
Brandt – medevoorzitter van de NAPA-adviesraad en directeur van Caregiver Support Services en Public Relations bij de Frontotemporal Disorders Unit van het Massachusetts General Hospital – vertelde AFTD dat ze het belangrijk vond dat Dr. Fauci de zorgen die gepaard gaan met het nemen van het vaccin wegneemt.
“In mijn werk merk ik dat er zorgverleners zijn die er huiverig voor zijn”, zegt ze. “Ze zijn bang dat het een nieuw vaccin is en vragen zich af of het de dementie van hun dierbaren zal verergeren. Ik probeerde na te denken over hoe [ik] met gezinnen kon praten over hun zorgdoelen, hun waarden en de waarden van hun dierbaren rond het nemen van vaccins.
Brandt merkte ook enkele zorgen op die ze heeft gehoord als reactie op de snelle ontwikkeling van het vaccin, een punt dat Dr. Fauci tijdens het gesprek aan de orde stelde.
“Zoals Dr. Fauci sprak, is het vanwege de ongelooflijke vooruitgang in de wetenschap van de afgelopen jaren op het gebied van vaccintechnologie, de ongelooflijke toewijding, het geld en de tijd die hierin is gestoken – dat is wat het tot zo’n grote vooruitgang heeft voortgestuwd. ongelooflijke snelheid”, zei Brandt. “Nooit hebben mensen op dit niveau moeten werken om iets gedaan te krijgen.”
Brandt zei dat ze Fauci “zo dankbaar” was voor het vrijmaken van tijd voor het gesprek. “Niet alleen was Dr. Fauci zo ongelooflijk scherp en attent over deze grote kritieke kwesties voor onze FTD- en aanverwante dementiegemeenschap – hij was ook ongelooflijk genereus en vriendelijk,” zei ze.
Toen bij Jim Tobin eindelijk de diagnose bvFTD werd gesteld, besefte zijn dochter Dawn O'Gara al snel dat hun woonplaats in het centrum van Massachusetts verstoken was van klinische en zorgmiddelen.
"Niemand hier had zelfs maar van FTD gehoord", zei Dawn. “Mijn familie voelde zich geïsoleerd en realiseerde zich dat er andere FTD-families in de regio moesten zijn die ook een gemeenschap nodig hadden om op te leunen. Ik besloot te helpen het probleem op te lossen door vrijwilligerswerk te doen voor AFTD.”
Vrijwilligerswerk was een tweede natuur voor Dawn, die een padvindersleider en een Special Olympics-coach was geweest. "Door met kinderen met speciale behoeften te werken, heb ik geleerd om vanuit hun perspectief naar de wereld te kijken", zei Dawn.
Sinds ze AFTD-vrijwilliger is geworden, heeft Dawn gewerkt aan het vergroten van het kritische bewustzijn in haar gemeenschap, onder meer door ervoor te zorgen dat FTD deel uitmaakt van het gesprek in haar lokale dementievriendelijke gemeenschap. Ze verscheen onlangs ook op Caregivers Solutions Info met Marcia Teele, een online show waarin ze haar ervaring en advies over FTD-zorgverlening deelde.
"Veel zorgverleners met wie ik spreek, zetten zich goed in en [proberen] sterk te blijven voor hun dierbaren," zei Dawn. "Ik trek ze naar buiten om hun diepere waarheden en emoties te onthullen en een veilige plek te bieden om zich mens te voelen."
Dawn heeft ook gediend als Food for Thought Liaison en ondersteunt vrijwilligers in het hele land bij het plannen en organiseren van evenementen ter ondersteuning van de jaarlijkse Food for Thought-campagne van AFTD. "De toewijding en toewijding van Dawn hebben velen geïnspireerd om hun verhalen te vertellen, bewustzijn te creëren en geld in te zamelen voor de missie van AFTD", aldus Brittany Andrews, coördinator fondsenwerving van AFTD.
Onlangs nam Dawn een nieuwe leidinggevende functie als vrijwilliger op zich als AFTD-ambassadeur. "Voordat ik vrijwilligerswerk deed, voelde ik me hulpeloos om deze meedogenloze ziekte het hoofd te bieden", zei ze. "Als AFTD-vrijwilliger heb ik geleerd dat mededogen, of je het nu geeft of ontvangt, iedereen geneest."
De Nationale Vrijwilligerswaarderingsweek vond plaats van 18 tot 24 april en we willen graag van deze gelegenheid gebruik maken om onze vrijwilligers hartelijk te bedanken! Niet alleen besteden onze vrijwilligers genereus hun tijd, ze delen hun ervaringen, kennis en wijsheid met anderen op de FTD-reis.
We danken hen vooral voor hun inzet in een jaar dat onvoorziene moeilijkheden heeft opgeleverd, vooral voor degenen die getroffen zijn door FTD. Gedurende de pandemie blijven onze vrijwilligers de geschenken van verbinding, aanmoediging, bewustzijn, educatie en leiderschap aanbieden om ervoor te zorgen dat het volgende gezin de hulp krijgt die ze nodig hebben.
Dank aan ons ambassadeursteam, dat de leiding heeft en ijverig netwerkt met lokale professionals en organisaties.
Nogmaals dank aan degenen die als steungroepvrijwilligers ruimtes van comfort en medeleven in handen hebben en aan degenen die mensen samenbrengen voor verbinding via virtuele Meet & Greets, Zoom-ondersteuning en vrijwilligersoriëntatie.
Dank aan iedereen die een grassroots-evenement heeft georganiseerd, waarbij cruciale fondsen zijn ingezameld ter ondersteuning van gezinnen en onderzoek naar verbeterde diagnose en behandeling van FTD.
Dank aan allen die hun verhalen hebben gedeeld, het bewustzijn hebben verspreid en hun gemeenschappen hebben geïnformeerd over FTD en AFTD.
Tegen iedereen die de missie van AFTD stimuleert door het schenken van hun tijd en talenten, zeggen wij: Bedankt.
In februari organiseerde AFTD de 10e verjaardag van onze jaarlijkse fondsenwervings- en bewustmakingscampagne, With Love – een kans voor onze gemeenschap om hun liefdesverhalen te delen, bewustzijn te creëren voor deze verwoestende ziekte en cruciale fondsen te werven voor het creëren van een toekomst vrij van FTD.
Om deze mijlpaal te herdenken, vroegen we communityleden om hun verhalen op een creatieve manier te delen. 35 mensen reageerden door foto's te plaatsen met hun dierbaren, gedichten uit het hart te schrijven, liedjes te zingen die door de campagne waren geïnspireerd, en hun FTD-reizen en de liefde die ze door de jaren heen hebben gedeeld, te beschrijven. Via de campagne van dit jaar hebben With Love-hosts in totaal meer dan $85.000 ingezameld!
AFTD wil iedereen die heeft bijgedragen aan het succes van With Love dit jaar hartelijk bedanken. We zijn dankbaar voor onze twee genereuze sponsors, het Mike Walter Catalyst Fund en de Rainwater Charitable Foundation; de honderden mensen die donaties hebben gedaan; en natuurlijk onze 35 inzamelingsacties, die moedig hun liefdesverhalen deelden.
With Love 2021 werkt samen met "Remember Me" podcast
Gedurende de With Love-campagne hebben we samengewerkt met de Remember Me-podcastserie om onze mijlpaal van 10 jaar te helpen vieren en de verhalen van onze communityleden te delen. Remember Me, gemaakt door Maria Kent Beers en Reachel Martinez (die beiden een ouder hadden met FTD), bevat FTD-verhalen met de nadruk op het herinneren van individuen zoals ze waren vóór de ziekte.
Om de samenwerking op gang te brengen, sprak Susan LJ Dickinson, CEO van AFTD, met de twee presentatoren om te praten over de missie van AFTD en de middelen van de gemeenschap, evenals over de recente ontwikkelingen in FTD-onderzoek en manieren om AFTD te ondersteunen en erbij betrokken te zijn.
We willen Sophia Werning, John Kammerer, Kimberly Sullivan Chu en Scott Rose hartelijk bedanken voor het genereus vertellen van hun verhalen op de podcast en voor het samen inzamelen van $12.000 via de With Love-campagne. We zijn gastheer Maria en Rachael dankbaar voor hun inspanningen en medewerking bij het vertellen van deze liefdesverhalen.
De grote 1-5
Het 15e jaarlijkse George F. Sidoris Memorial Golf Outing zou plaatsvinden op 18 juli 2020 op de Lost Nation Municipal Golf Course in Willoughby, Ohio. Hoewel het vanwege de pandemie uiteindelijk werd afgelast, bleef de familie Sidoris daar niet bij! Via een schrijfcampagne verkochten ze 15e jubileumeditie “GFS Memorial” t-shirts, waarmee ze $10.125 opbrachten voor de missie van AFTD. Dit evenement is de langstlopende inzamelingsactie van AFTD en heeft in haar 15-jarige geschiedenis ruim $244.000 aan onze missie gedoneerd.
Brieven voor Arnette
Voormalig AFTD-bestuurslid Paul Lester organiseerde zijn 14e jaarlijkse schrijfcampagne ter nagedachtenis aan zijn overleden vrouw Arnette. Hij stuurde zowel papieren als elektronische versies van zijn brief, met behulp van ons online fondsenwervingsplatform Classy. Nadat alle brieven waren verzonden, bracht zijn campagne in totaal $10.856 op. De afgelopen veertien jaar heeft zijn brievencampagne ruim $160.000 opgehaald voor de strijd tegen FTD.
Gouden jubileum
Barbara en Mike Todd trouwden op 30 oktober 1970. Voor hun 50e huwelijksverjaardag vroeg Barbara familie en vrienden om te doneren aan hun online inzamelingsactie ter ere van hun speciale dag en ter ere van Mike, bij wie vijf jaar geleden de diagnose FTD werd gesteld. Via de inzamelingsactie konden ze $7.898 inzamelen voor de missie van AFTD.
Bar Mitswa-project
Om zijn Bar Mitswa te vieren wilde Hunter Javeline een Chesed-project voltooien – ‘Chesed’ betekent ‘vriendelijkheid’ in het Hebreeuws – en koos AFTD als de organisatie die hij wilde steunen. Hunter's grootmoeder, Sheryl, had FTD en overleed in oktober 2018. Hunter's oorspronkelijke doel was $1.012 ter ere van de verjaardag van zijn grootmoeder op 12 oktober. De inzamelingsactie overtrof het oorspronkelijke doel en bracht $4.523 op voor de missie van AFTD.
30 worden
Alejandro Bolivar-Cervoni heeft voor zijn dertigste verjaardag online donaties aangevraagd om zijn moeder te eren en zijn oom te herdenken, die beiden getroffen zijn/waren door beginnende dementie. Hij heeft in totaal $3.668 opgehaald voor de missie van AFTD.
Eroderende schoonheid
De zeer eerwaarde Tracey Lind organiseerde van 15 september tot en met 1 november 2020 een fototentoonstelling in Foothill Galleries in Cleveland Heights, Ohio, getiteld "Eroding Beauty: A Retrospective Photography Exhibit". Ze schonk 10 procent van de omzet aan AFTD, in samenwerking met galerie eigenaar Michael Weil, en kon via de tentoonstelling $2.280 doneren.
Charity Miles - Een jaaroverzicht
In april 2020 hebben we onze samenwerking met de Charity Miles-app aangekondigd als reactie op de COVID-19-pandemie en een kans voor leden van onze gemeenschap om een virtuele verbinding met onze missie en elkaar te bevorderen. De smartphone-app maakt donaties mogelijk door de kilometers bij te houden die tijdens dagelijkse trainingen zijn afgelegd, en zet die mijlen om in een inzamelingsactie voor AFTD.
We zijn de 990 AFTD-teamleden ongelooflijk dankbaar die de app hebben gedownload en hun kilometers belangrijk hebben gemaakt, aangezien ze 366.000 mijlen hebben afgelegd door te rennen, wandelen, fietsen en wandelen in hun lokale gemeenschappen.
AFTD wil ook onze oprechte dank betuigen aan de drie sponsors die onze teamleden het afgelopen jaar hebben gesteund. In april en mei 2020 sponsorde het Mike Walker Catalyst Fund mijlen die leden registreerden voor $1/mijl, wat meer dan $47,000 bestemd voor de ondersteuningsprogramma's en subsidies van AFTD. In juli werd elke geregistreerde mijl gesponsord door Alector tegen $1/mijl, wat een stijging betekende $20,000. En ten slotte sponsorde Arden Courts in maart 2021 het AFTD-team voor $1/mijl, om een donatie van $10,000!
Via het Charity Miles-initiatief heeft het AFTD-team samen ruim $77.000 ingezameld! Aan al onze teamleden die mijlen registreren: hartelijk dank voor uw voortdurende steun via dit partnerschap.