Mijn overleden moeder, Jackie, begon in 2016 FTD-symptomen te vertonen, maar ze kreeg pas het jaar daarop de diagnose. Die tussenfase, van het begin van de symptomen tot de diagnose, was de engste en meest verwarrende tijd van ons leven. Mijn familie wist dat er iets drastisch mis was, maar we wisten niet wat of waarom het gebeurde. Naast de onzekerheid en angst, herinner ik me vooral het vreselijke gevoel van die periode dat mijn familie helemaal alleen was, gedwongen om de onverklaarbare gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen van mijn moeder te beheren zonder te weten waar ze steun konden zoeken.

Toen mijn moeder haar FTD-diagnose kreeg, hadden we eindelijk een naam voor haar aandoening. Toen vonden we AFTD en de overvloed aan informatie en bronnen die speciaal zijn gemaakt voor families zoals de onze. Het meest lonende aspect van AFTD, en de reden dat ik lang na de dood van mijn moeder actief ben gebleven bij de organisatie, is de gemeenschap die eromheen bestaat.

De groeiende gemeenschap van AFTD – bestaande uit personen die gediagnosticeerd zijn, zorgpartners en verzorgers, familieleden, clinici en andere zorgmedewerkers, onderzoekers en anderen – is een altijd aanwezige bron van kracht en een bron van hoop voor mijn familie en zovelen zoals de onze. In dit rapport leest u over alle manieren waarop de AFTD-gemeenschap, samen versterkt, heeft bijgedragen aan onze missie tijdens het fiscale jaar 2024 (juli 2023 – juni 2024).

Na de lancering van ons Advocacy Action Center afgelopen september, registreerden honderden mensen zich om op de hoogte te blijven van nieuwe FTD-gerelateerde wetsvoorstellen en om wetgevers aan te sporen deze in wetten om te zetten. Onze vrijwilligers en pleitbezorgers, waaronder Emma Heming Willis, lobbyden persoonlijk voor FTD-wetgeving in staatshuizen en gemeentehuizen in het hele land. Andere leden van de gemeenschap, zoals AFTD-ambassadeurs Melissa Fisher en Sandra Gonzalez-Morett, met haar zus Diana, vergrootten het bewustzijn door contact te leggen met de media. En we bereiken wereldwijd meer mensen dan ooit tevoren via onze socialemediakanalen, met meer dan 10.000 volgers alleen al op Instagram.

We blijven nauwe banden onderhouden met vooraanstaande wetenschappers en onderzoekers, wat het afgelopen jaar nieuwe ontdekkingen en therapeutische proeven heeft aangewakkerd. Vertegenwoordigers van de industrie sloten zich aan bij onderzoekers, pleitbezorgers, regelgevers en AFTD-personeel en bestuursleden om de toekomst van FTD-onderzoek te bespreken tijdens de eerste FTD Research Roundtable-bijeenkomst in september 2023. In samenwerking met The ALS Association heeft AFTD haar allereerste Digital Assessment Tools voor FTD en ALS-beurzen uitgegeven ter ondersteuning van de ontwikkeling van digitale technologieën voor het volgen van symptomen, die, naast andere potentiële voordelen, kunnen leiden tot een snellere diagnose.

Het opleiden van zorgprofessionals over FTD kan ook een nauwkeurige diagnose versnellen, en het blijft een van de topprioriteiten van AFTD. In het fiscale jaar 2024 sloten gastdeskundigen zich aan bij personeelsleden om drie webinars over Healthcare Professional Education te presenteren; professionals die live keken, konden zich aanmelden voor permanente educatiecredits. We werkten ook samen met leden van de gemeenschap die ervaring hebben, waaronder de Persons with FTD Advisory Council van AFTD, om gloednieuwe hulpmiddelen te ontwikkelen om mensen te helpen die met een diagnose leven.

AFTD zal zich blijven inzetten voor iedereen die met deze ziekte te maken heeft – om de kwaliteit van leven van de getroffenen te verbeteren en onderzoek naar een geneesmiddel te stimuleren. Onze doelen zijn ambitieus, maar ik ben er trots op te kunnen zeggen dat we ons onvermoeibaar inzetten om ze te bereiken.

Als we samen sterker staan, weten we dat we FTD kunnen beëindigen.

Eerlijk,
Kimberly Pang Torres
Voorzitter van het AFTD-bestuur