di Amy Johnson

Nove mesi fa ho sepolto mio marito Mark dopo il nostro viaggio di cinque anni con bvFTD. Anche se in genere sono una persona molto riservata, la nostra esperienza con FTD è stata qualcosa che abbiamo scelto di “vivere ad alta voce”. Inizialmente, lo abbiamo fatto per annullare i tentativi di screditare il suo personaggio dopo essere stato licenziato dal lavoro, poiché i comportamenti che abbiamo appreso in seguito erano il risultato della sua FTD. Ma “vivere ad alta voce” si è trasformato in qualcosa di più grande e significativo. Man mano che il nostro viaggio proseguiva, mi sono reso conto che potevamo nasconderci nell'ombra o portare alla luce la lotta della nostra famiglia, dove avrebbe potuto aiutare gli altri. Come molti di voi sanno, ho scelto quest'ultima.

Vivere ad alta voce è tutt'altro che facile: attira l'attenzione sulle tue difficoltà e debolezze e, sebbene possa portare molto sostegno e gentilezza, fa uscire dall'ombra anche le persone crudeli e critiche. Eppure, vivere ad alta voce mentre si naviga nell’oscurità può portare luce e speranza ad altri che sono alle prese con la crudeltà dell’FTD.

Sono passati quasi tre anni da quando la nostra famiglia lo è stata In evidenza 60 minuti, condividendo la nostra storia dell'FTD. Durante quel periodo, quando ero ancora nel bel mezzo del viaggio FTD, altri mi cercavano parole di incoraggiamento o saggezza. Ho faticato a rispondere. Certamente non ho fatto tutto bene lungo il percorso: nessuno di noi può farlo. La FTD spesso sembra interrompere la nostra capacità di fare le scelte giuste, non importa con quanta attenzione, preghiera sincera e lacrime disperate li abbiamo bagnati. Ho imparato che, nella FTD, spesso non ci sono "giusti" scelte” disponibili. E per quanto preferisca nascondermi nel mio guscio e occuparmi in silenzio dei bisogni della mia famiglia, mi rendo conto che condividere il recupero che ho fatto negli ultimi nove mesi potrebbe continuare ad aiutare la mia famiglia con FTD.

Recentemente ho messo in vendita la nostra casa e ho trasferito la nostra famiglia. Prepararsi a vendere la casa che io e Mark abbiamo condiviso per 15 anni ha avuto un ruolo enorme nell’elaborazione del mio dolore e nella ricerca della guarigione. È qui che è iniziato il nostro matrimonio, il luogo dove abbiamo portato a casa i nostri bambini dall'ospedale. È stato il luogo in cui abbiamo riposato la testa per tanti anni, condividendo risate e ricordi, gioia e angoscia. Ogni riparazione e aggiornamento che ho effettuato è stato un promemoria del nostro viaggio nell'FTD: riparazione del muro Mark danneggiato quando ha sbattuto la porta con troppa forza. Sostituire il pavimento dell'ingresso che era invecchiato e ammuffito durante la malattia di Mark, ma che era in fondo alla mia lista di priorità. Ridipingere e sostituire la moquette nella nostra camera da letto principale, dove Mark ha dormito per tanti giorni, mentre io mi prendevo cura della nostra casa e dei nostri bambini da sola, mentre lui diventava sempre più malato. Sostituendo la poltrona reclinabile fatiscente dove sedevo durante quei mesi e anni, in grembo pieno di bambini, sentendomi soffocato e gridando aiuto, ma senza riceverne. Riparare i modi in cui l’FTD aveva danneggiato la nostra casa è diventato estremamente terapeutico per me. Riparare ciò che era rotto. Ripristinare ciò che l'FTD aveva rubato. Affrontare i ricordi difficili uno per uno, elaborarli e poi lavare via le prove.

Proprio come il processo di sistemazione della casa, il processo di riparazione dei nostri cuori in seguito alla FTD è stato ampio. Dopo un viaggio così lungo e faticoso, è facile stancarsi. È facile temere che non vivremo mai, né ameremo, né troveremo mai più la gioia. È facile essere risucchiati nell'abisso e sguazzare nell'autocommiserazione per tutto ciò che abbiamo sopportato. E, naturalmente, è necessario permetterci di sentire tutte queste cose – riconoscere i cambiamenti che abbiamo attraversato personalmente e come famiglia ed elaborare tutto il dolore. Quattro anni di terapia sono stati di enorme aiuto per me e per i miei due figli più grandi. Abbiamo imparato a calmare i pensieri autodistruttivi e ad affrontare sentimenti complicati. Abbiamo imparato a parlarci e a rivolgerci agli amici quando ci sentiamo giù, tristi e soli. Abbiamo imparato a fare uno sforzo cosciente per mostrare amore gli uni agli altri e agli altri che soffrono. Abbiamo imparato come concederci la grazia e offrire il perdono gli uni agli altri.

Per quelli di voi che sono nelle trincee dell'FTD, vi vedo e siete guerrieri. Sappiate che c'è gioia dall'altra parte dell'FTD. C'è guarigione da ottenere, se la cerchiamo. A volte è un lavoro duro ed estenuante affrontare il nostro dolore, ma posso attestare che la ricompensa vale lo sforzo.