Partner nella cura dell'FTD, Autunno 2020
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La variante logopenica dell'afasia progressiva primaria (PPA) presenta una serie unica di sfide per le persone diagnosticate, i partner di cura e gli operatori sanitari. Man mano che le abilità linguistiche diminuiscono, sia la persona diagnosticata che coloro che la circondano dovranno esercitare la pazienza mentre sviluppano strategie compensative. L'uso di tecniche di terapia del linguaggio e del linguaggio per coltivare i punti di forza rimanenti del linguaggio può essere di grande beneficio. Di seguito sono riportati alcuni modi aggiuntivi per gestire i sintomi della variante logopenica PPA.

Strategie per le persone diagnosticate e i partner di assistenza familiare

• Pianificare una valutazione con uno specialista, come un logopedista, sufficientemente familiare con la PPA per valutare a fondo le capacità di comunicazione e stabilire una linea di base per il trattamento.
• Adatta la tua comunicazione, usando parole e frasi più brevi.
• Ridurre il rumore di fondo e le distrazioni per garantire che la persona con PPA possa comprendere la comunicazione verbale.
• Affrontare la persona diagnosticata, parlare lentamente e concedere il tempo per una risposta. Chiedere chiarimenti se una risposta è incompleta o poco chiara; non fingere di capire.
• Usa affermazioni affermative (ad es. "Prenditi il tuo tempo", "Aspetterò" o "Vorresti aiuto?").
• Sviluppare tecniche di logopedia e terapia del linguaggio per massimizzare la comunicazione in ogni fase della progressione.
• Integrare tecniche compensative (suggerimenti, chiarire il significato, descrivere la parola) per facilitare una comunicazione di successo, piuttosto che perfetta.
• Prendi in considerazione approcci assistiti (p. es., semplici parole scritte, conversazioni personalizzate o app tecnologiche) che mettono fisicamente le parole davanti alla persona diagnosticata per aiutarla ad accedere al vocabolario.
• Osservare i trigger per i cambiamenti di comportamento e un aumento generalizzato dei sintomi. La persona diagnosticata può mostrare comportamenti difficili quando è frustrata dalla propria incapacità di comunicare i propri desideri o bisogni.
• Monitorare la depressione. Le persone con PPA sperimentano frustrazione e perdita per la diminuzione della comunicazione e sono a maggior rischio.
• Esplora terapie non verbali come musica, arte, danza e consapevolezza per mantenere una visione positiva e massimizzare la qualità della vita.
• Partecipare a un gruppo di supporto per le persone diagnosticate. I gruppi possono incoraggiare la pratica dell'uso della lingua, così come aiutare a sviluppare un senso di comunità con gli altri che vivono con una malattia rara.
• I partner di assistenza dovrebbero anche cercare un gruppo di supporto per apprendere strategie da altri caregiver.
• Richiedi i benefici dell'assicurazione per l'invalidità della previdenza sociale (SSDI) quando far parte della forza lavoro non è più un'opzione. L'applicazione nell'ambito del programma Compassionate Allowance accelererà il processo di revisione.
• Prendi in considerazione la possibilità di partecipare a studi di ricerca che indagano sulle terapie per preservare il linguaggio, come la logopedia e la terapia del linguaggio (Communication Bridge) o gli studi di stimolazione cerebrale non invasiva (tDCS, TMS).

Guida per gli operatori sanitari

• Fare riferimento a centri specialistici multidisciplinari con esperienza nell'afasia progressiva per una valutazione completa e una pianificazione delle cure.
• Incoraggiare le valutazioni e la cura del linguaggio con patologi del linguaggio del linguaggio che sono informati sulle condizioni neurodegenerative come la PPA per progettare strategie per conservare e massimizzare le capacità di comunicazione.
• Identificare un obiettivo specifico o un problema di cura con la famiglia e il team di assistenza; gli interventi linguistici dovrebbero essere integrati nel piano generale di assistenza.
• Ascoltare. Sintonizzati su ciò che la persona che vive con PPA e i suoi partner di assistenza pensano e sentono riguardo alla loro situazione. Il tempo dedicato all'ascolto paziente può creare migliori opportunità per educare e sviluppare strategie di cura incentrate sulla persona per la persona diagnosticata.
• Includere il coniuge/partner (e, se applicabile, altri membri della famiglia) nelle sessioni di logopedia per integrare la formazione a domicilio.
• Individuare i punti di forza linguistici conservati dalla persona diagnosticata e lavorare per massimizzarli attraverso interventi individualizzati.
• Rivolgersi al medico appropriato quando i sintomi del linguaggio sono associati a sintomi comportamentali come depressione, apatia e compromissione della memoria.
• Incoraggia la persona diagnosticata e il suo partner di assistenza a conoscere la ricerca, le sperimentazioni cliniche, le terapie emergenti e gli strumenti compensativi.
• Rassicura le famiglie e gli operatori sanitari che non sono soli nel loro viaggio!
• Fare riferimento al Edizione inverno 2016 Di Partner nella cura dell'FTD, "Massimizzare il successo della comunicazione nell'afasia primaria progressiva", per ulteriori informazioni, suggerimenti e risorse per la gestione della PPA.

Guarda anche:

• Quando la conversazione si interrompe: Afasia progressiva primaria variante logopenica
• Chiedi a un esperto: la PPA logopenica è un disturbo FTD o un morbo di Alzheimer?
• PPA e depressione
• Sottotipizzazione PPA: aiutare o ostacolare la comprensione della PPA?
• Dal punto di vista di un caregiver: musicoterapia e ritenzione del linguaggio
• Dal punto di vista di un caregiver: l'importanza della logopedia e della terapia del linguaggio nella PPA
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