Abbiamo notato per la prima volta la perdita dell'udito di papà quando aveva poco più di sessant'anni. Ci chiedeva di ripetere cose che avevamo detto o rispondeva alle domande che pensava di aver sentito.

Papà o non ha notato un problema o non ha voluto ammettere che c'era un problema. Tuttavia, ha rifiutato di ottenere apparecchi acustici.

Più o meno nello stesso periodo, abbiamo notato che aveva qualche difficoltà a trovare le parole giuste da usare e a completare le sue frasi. Per un uomo che amava raccontare ai suoi figli e nipoti ogni sorta di storie, questo era estremamente frustrante per lui.

Alla fine ha accettato di andare dal dottore per un controllo. Il suo medico lo ha erroneamente diagnosticato come un paziente ansioso con una leggera balbuzie.

Papà fu molto sollevato dal fatto che il verdetto non fosse più severo e trascorse la maggior parte dei suoi giorni rimanenti cercando di parlare lentamente e con calma in modo da poter esprimere meglio ciò che aveva in mente.

Il suo udito è peggiorato con l'età così come la sua capacità di parlare. Il suo medico ha affermato che papà soffriva solo dei segni della vecchiaia.

Abbiamo cercato di farlo sentire meno impacciato quando parlava inserendo parole che intendeva ma che non riusciva a produrre. Ma, col tempo, man mano che il suo vocabolario veniva gradualmente cancellato, riuscivamo a malapena a capirlo. Eravamo sconcertati e lui era frustrato da frasi così limitate come: "Ho messo la cosa sopra la cosa sopra la cosa".

Tuttavia, papà si rifiutava di credere che ci fosse un problema. Si è rifiutato di andare da un altro medico. Era solo una brutta balbuzie, ragionò.

È passata un'eternità mentre mamma, i miei fratelli e io cercavamo di ragionare con lui. Il suo medico (fortunatamente) è andato in pensione e papà ha accettato un appuntamento con un nuovo medico generico. Quel dottore lo ha mandato da un neurologo. Quel giorno sono stati eseguiti diversi test.

Al suo appuntamento di follow-up, il medico ha informato i miei genitori che papà aveva una condizione nota come afasia progressiva primaria variante semantica (svPPA). Ha spiegato che questo tipo di demenza colpisce due parti del cervello: il lobo frontale (vicino alla fronte) e il lobo temporale (vicino alle tempie e alle orecchie). Entrambe le sezioni controllano il pensiero e la memoria.

Il medico ha continuato con una descrizione della svPPA. I pazienti con questo tipo di FTD potrebbero aspettarsi difficoltà nel formare parole, nel completare frasi e infine nel capire cosa significano le singole parole.

Papà non aveva problemi di balbuzie.

Mio padre, un uomo di molte parole, uno che amava leggere e condividere ciò che leggeva con gli altri, un uomo che amava parlare con tutti, fu presto derubato proprio di ciò che lo aveva portato felicità per oltre settant'anni. È morto nel dicembre del 2014 incapace di dire addio.

Durante la ricerca sull'FTD, i miei fratelli ed io abbiamo trovato alcuni studi recenti che hanno collegato la perdita dell'udito con la demenza. Questo ha senso poiché le orecchie sono vicine al lobo temporale. Gli studi hanno dimostrato una correlazione tra la perdita dell'udito e la perdita delle capacità cognitive.

Qui mi siedo oggi, a meno di un anno dai sessant'anni. Negli ultimi anni mi sono ritrovato a chiedere alle persone di ripetere ciò che hanno detto. Questo non va troppo bene per un insegnante né per i suoi spietati alunni di seconda media.

Ho ceduto alle sollecitazioni di mia moglie e ho fissato un appuntamento questa primavera con un audioprotesista. Il dottore fece stare mia moglie a una ventina di piedi dietro di me e lesse da un elenco di parole a caso. Il mio compito era ripetere le parole che diceva.

Ho fallito miseramente il test, ripetendone correttamente solo il cinquantasei percento.

Poche settimane prima della fine dell'anno scolastico, ho ordinato un paio di apparecchi acustici. Sono tornato a scuola e mi chiedevo come sarebbe cambiata la mia vita in classe. Forse il silenzio in compagnia degli adolescenti non era poi così male?

Ad un certo punto, stavo parlando con un ragazzo della mia seconda ora di lezione su come le cose cambieranno per lui mentre si preparava per la terza media. Più volte gli ho chiesto di ripetere ciò che aveva detto. Da qualche parte nella conversazione, ho detto: "Se avessi degli apparecchi acustici, mi prenderesti in giro?"

"Oh, no, signor Ramsey", ha risposto sinceramente, "non lo farei mai".

Ho ricevuto i miei nuovi apparecchi acustici il giorno dopo la fine della scuola per l'estate. Sono molto più piccoli dei dispositivi dei tempi di mio padre e molto meno complicati.

È possibile programmare più impostazioni e queste possono essere tutte controllate dal mio smartphone. Posso persino riprodurre in streaming telefonate e musica senza sforzo. Ah, i bambini non lo sapranno mai!

Ora sento cose che non avevo mai sentito prima: un fazzoletto che preme contro il mio naso. Sacchetti di plastica che si increspano all'apertura. Porte cigolanti. Uccelli che cinguettano. Il mio stesso respiro.

Sento persino le mie giunture invecchiate scricchiolare mentre mi chino per raccogliere qualcosa dal pavimento.

Un recente viaggio a Disneyland ha inondato le mie orecchie di ogni sorta di suoni, a volte così intensi che ho dovuto abbassare il volume dei miei apparecchi acustici. Ho sentito bambini stanchi piangere con i loro genitori in fila per il giro di Dumbo. Ho sentito gli adolescenti urlare mentre si tuffavano giù dal pennacchio di Splash Mountain. Ho sentito così tante persone, uccelli, motori, annunciatori e colonne sonore, tutto allo stesso tempo.

Potevo sentire soprattutto le parole delle persone dietro di me, alcune a più di sei metri di distanza. E potrei ripetere quello che hanno detto con eccellente accuratezza.

In molti modi, sono come mio padre. Amo le parole. Non voglio che quelle parole svaniscano.

Amo raccontare storie. Voglio poter condividere per sempre quelle storie con chi mi circonda.

Amo la mia famiglia. Prego di non dimenticare mai chi sono e cosa significano per me.

Grazie, moglie, per aver insistito perché andassi da un dottore. Posso sentirti molto meglio ora.

Copyright, Tim Ramsey, 2018.