Partner nella cura dell'FTD
Autunno 2019

Mentre la comprensione dell'FTD da parte degli operatori sanitari è in aumento, le persone diagnosticate e le loro famiglie devono ancora affrontare ostacoli significativi all'accesso a cure efficaci. La partecipazione della persona diagnosticata (nella misura in cui è in grado) e dei suoi caregiver è essenziale per sviluppare e attuare qualsiasi piano di assistenza. L'assistenza deve essere adattata individualmente per affrontare i cambiamenti dei sintomi, delle impostazioni di cura e delle esigenze familiari. Una gestione farmacologica efficace della FTD dipende da un'osservazione attenta e continua dei comportamenti problematici e da discussioni franche tra caregiver e medici. Gli interventi non farmacologici dovrebbero essere considerati per primi; le famiglie dovrebbero ricevere assistenza e sostegno per massimizzare la loro efficacia.

Coinvolgere le famiglie e definire le aspettative

• Ascolta l'esperienza della famiglia. La storia di ogni membro della famiglia di ottenere la diagnosi, comprendere i sintomi e la prognosi e accettare la malattia è unica e può influenzare le interazioni con i fornitori.
• Riconoscere che il coinvolgimento della persona diagnosticata, cooperativa o resistente, avrà un impatto sulla sua cura.
• Insegna alla famiglia sintomi comuni di FTD (ad es. comportamenti impulsivi, disinibizione, cambiamento di umore) e modi per rispondere ad essi, ad esempio modificando l'ambiente o adattando tecniche di comunicazione che possono minimizzarne l'impatto.
• Chiedi come la famiglia ha cercato di gestire i comportamenti della persona amata finora.
• Enfatizzare prima il valore degli interventi non farmacologici. Fornire assistenza e supporto continui per aiutare le famiglie a determinare gli interventi e le risposte più efficaci.
• Introdurre risposte basate sull'evidenza come il Approccio DADI (Descrivere, indagare, creare un piano e valutare) per i sintomi comportamentali e psicologici.
• Spiegare alle famiglie le differenze tra l'uso di farmaci nelle cure palliative e negli hospice. Le cure palliative possono essere particolarmente preziose alla luce dello stress familiare e finanziario che accompagna l'FTD.

Valutare l'impatto dei comportamenti

• Scopri quali comportamenti turbano maggiormente la persona diagnosticata e la sua famiglia. Chiedi esempi specifici di ogni comportamento.
• Valuta la gravità del comportamento su una scala da 1 a 10 (1 indica poco fastidio, 10 molto fastidio).
• Determina la frequenza di ogni comportamento (più volte al giorno, giornalmente, settimanalmente, ecc.).
• Indicare se i comportamenti creano problemi di sicurezza per l'individuo, i membri della famiglia o altri.
• Identificare possibili fattori scatenanti di comportamenti problematici, inclusa la presenza di altri individui, fattori ambientali (località rumorosa, luogo sconosciuto, trigger visivi) e ora del giorno.
• Ricorda alle famiglie che i sintomi e i comportamenti della FTD cambiano nel tempo. La rivalutazione continua consente aggiustamenti nel tipo di farmaco o nel dosaggio prescritto. Con il progredire della malattia, potrebbero non essere più necessari farmaci specifici.

Orientamento per le famiglie

• Registra i cambiamenti nella gravità e nella frequenza di comportamenti specifici. Mentre il comportamento mirato potrebbe non scomparire, la gravità e la frequenza ridotte indicano se i farmaci sono stati prescritti in modo appropriato. Al contrario, l'aumento dei problemi comportamentali potrebbe suggerire la necessità di un diverso tipo di farmaco.
• Prendi nota di eventuali variazioni nelle attività della vita quotidiana, come cambiamenti nell'appetito, nel peso, nel sonno, nel camminare, nelle cadute, nella deglutizione e nelle capacità di pensiero.
• Presenta le tue osservazioni per iscritto al medico o al personale dell'ufficio prima di essere chiamato nella stanza della clinica se la persona amata si arrabbia durante le discussioni sui comportamenti.
• Registra video dei comportamenti difficili della persona amata a casa, consentendo al medico di vedere comportamenti che la persona diagnosticata potrebbe non mostrare in un contesto di esame.
• Chiedi al farmacista informazioni su un farmaco, i suoi effetti collaterali e le possibili interazioni.
• Richiedi copie scritte delle istruzioni di dimissione per facilitare le transizioni future.
• Educare i medici e altri operatori sanitari che hanno meno familiarità con l'FTD condividendo le risorse AFTD.
• Chiedi al tuo medico il modo migliore per raggiungerli in modo da poterli contattare per qualsiasi dubbio tu abbia sui farmaci.
• Garantire che un elenco completo e accurato dei farmaci segua la persona con FTD attraverso servizi e medici.
• Identificare il medico responsabile della gestione dei farmaci e che si consulterà con altri operatori sanitari o direttori medici della struttura per coerenza nell'approccio farmacologico.
• Avvocato per i familiari colpiti. È essenziale e non sei solo!

Considerazioni per i medici nella prescrizione

• Fai sapere alle famiglie che potrebbe volerci del tempo per trovare i farmaci giusti e che i tipi di farmaci utilizzati possono cambiare nel tempo.
• Stabilisci obiettivi realistici con la famiglia. Discutere quali sintomi di FTD possono essere alleviati, i possibili effetti collaterali e le aspettative per il trattamento.
• Spiegare le strategie di gestione dei farmaci, in particolare, iniziando con una dose bassa e aumentandola nel tempo. Alcuni farmaci impiegano diverse settimane prima di mostrare efficacia.
• Incoraggiare le famiglie a utilizzare comprovati approcci di gestione comportamentale insieme alle sperimentazioni farmacologiche. (Visitare il Gestire l'FTD sezione del sito Web dell'AFTD per ulteriori informazioni.)
• Chiedi alla famiglia di tenere un diario dei comportamenti per documentare i cambiamenti comportamentali da quando sono iniziati i farmaci.
• Segui un approccio individualizzato ai farmaci.
• Prescrivere farmaci approvati per l'uso in psichiatria per affrontare i sintomi comportamentali e dell'umore mirati.
• Iniziare il trattamento con farmaci appropriati ma anche facili da tollerare e con pochi possibili effetti collaterali. L'uso di antidepressivi SSRI è comune.
• Considerare farmaci antipsicotici o anticonvulsivanti atipici quando persistono comportamenti più dirompenti o disinibiti.
• Considera i farmaci per dormire. Il sonno interrotto è un problema comune che contribuisce alle sfide degli operatori sanitari.
• Evitare i farmaci anticolinergici, che possono peggiorare la cognizione. Considera i potenziali effetti collaterali di altri farmaci (come le benzodiazepine, che potrebbero contribuire a confusione, sonnolenza o cadute).
• Evita i farmaci che migliorano le capacità cognitive come donepezil e memantina nella FTD poiché possono aumentare l'agitazione. Possono essere indicati se il processo patologico sottostante è la patologia di Alzheimer, nonostante una presentazione clinica di FTD.
• Presta attenzione ai cambiamenti nel mangiare. L'appetito può aumentare e la persona diagnosticata può diventare più aggressiva nei confronti del cibo o avere una reazione metabolica.
• Valutare frequentemente sia gli effetti utili che gli effetti collaterali. Con il progredire della malattia, i farmaci che influenzano l'andatura hanno più effetti collaterali e possono causare cadute.
• Regola i farmaci secondo necessità perché i comportamenti cambiano con il progredire della malattia. Alcuni lavorano per un po' e poi si fermano. Un farmaco che non è stato utile all'inizio della malattia può essere utile in seguito. Interrompere un farmaco può essere utile quanto aggiungerne uno nuovo.
• Lasciare un tempo adeguato alla persona diagnosticata e alla sua famiglia per porre domande.
• Coordinarsi con i fornitori residenziali o con il pronto soccorso/unità psichiatrica ospedaliera prima e subito dopo una transizione per garantire la continuità delle cure. Avere una relazione con un'unità di salute comportamentale, ecc., è utile se l'individuo è ricoverato per la gestione del comportamento/farmaci.

Guarda anche:

• Solo una parte della risposta: farmaci e FTD
• Una panoramica dei farmaci utilizzati in FTD
• Prepararsi a parlare con il dottore
• La prospettiva di un partner di cura: l'importanza dell'advocacy
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