Prima che la madre di Rita Choula morisse lo scorso ottobre a seguito di un viaggio di oltre un decennio con la variante comportamentale FTD l'anno scorso, ha detto a sua figlia di fare due cose: essere audace e correre dei rischi. Choula afferma che il consiglio di sua madre guiderà il suo mandato nel consiglio di amministrazione dell'AFTD, iniziato all'inizio di quest'anno.

"Quel [consiglio] è così applicabile al lavoro che stiamo facendo all'AFTD", ha detto Choula. “AFTD è un'organizzazione piccola, ma potente e potente. [Non potevo] voltare le spalle a questo. Non posso aver percorso questo viaggio e aver attraversato quello che ha passato la mia famiglia per voltare le spalle e dire: 'è finita'".

Choula ha affermato di essere motivata ad aiutare ulteriormente la missione dell'AFTD a causa della lotta della sua famiglia per ottenere una diagnosi corretta per sua madre, Theresa Bryant. Inizialmente i neurologi avevano diagnosticato a Bryant l'Alzheimer. Ma Choula, direttore del Caregiving presso l'AARP Public Policy Institute di Washington, DC, sapeva abbastanza della malattia e dei suoi sintomi per mettere in discussione tale valutazione. A Bryant fu finalmente diagnosticata la bvFTD all'età di 60 anni e morì a 72.

L'incapacità della famiglia di ottenere una diagnosi precoce accurata "ci ha tolto molte opportunità di stare solo con lei", ha detto Choula. "Gran parte del nostro viaggio è stato che io l'ho capito e ho dovuto educare i professionisti su di esso."

Riflettendo sulle sue esperienze personali e professionali nell'assistenza alla demenza, Choula ha affermato che la possibilità di entrare a far parte del consiglio dell'AFTD è una "opportunità e una chiamata" che non può ignorare. "Questa è una passione per me, essere in grado di trasformare e restituire in modo che [altre famiglie] non debbano percorrere lo stesso viaggio - o che il viaggio non debba essere difficile come lo è stato il mio."

Aspira anche a continuare le conversazioni che centrano le prospettive e le esperienze di neri, indigeni e persone di colore (BIPOC) e altre identità sottorappresentate tra la comunità che AFTD serve.

"Si tratta di elevare i leader BIPOC all'interno di queste comunità di caregiving e di impegnarsi con diverse organizzazioni professionali per assicurarsi che siano consapevoli e siano in grado di inviare i loro messaggi", ha affermato Choula. “Voglio continuare a condividere le storie di diversi individui e famiglie che vivono con FTD. Se non sappiamo certe cose, non sappiamo come impegnarci. Se chiediamo alle persone di condividere la loro storia e vogliamo sviluppare e costruire una famiglia accogliente, dobbiamo dare il benvenuto a tutti”.