Partner nella cura dell'FTD
Autunno 2019

Un'efficace gestione farmacologica della FTD dipende da un'osservazione attenta e continua dei comportamenti problematici e da discussioni franche tra partner di cura e medici. La partecipazione della persona diagnosticata (nella misura in cui è in grado) e dei suoi partner di assistenza è essenziale per sviluppare e attuare qualsiasi piano terapeutico. Ad ogni visita medica, i partner di assistenza dovrebbero essere preparati a discutere di tutti i farmaci che la persona amata assume (in particolare se c'è stato un recente aggiustamento) e di eventuali effetti collaterali degni di nota, nonché di recenti cambiamenti comportamentali o sintomatici. Considerare le seguenti domande aiuterà a prepararsi per gli appuntamenti con il medico prescrittore:

Quali sono i comportamenti che ti turbano di più? Per ogni comportamento:

• Fornire esempi specifici.
• Valuta la sua gravità su una scala da 1 a 10 (1 indica poco fastidio, 10 molto fastidio).
• Specificare la sua frequenza (più volte al giorno, giornaliera, settimanale, ecc.).
• Specificare la durata del comportamento (10 minuti, 1 ora).
• Indicare se il comportamento solleva problemi di sicurezza per l'individuo, i membri della famiglia o altri.
• Identificare i possibili fattori scatenanti del comportamento, inclusa la presenza di altri individui, fattori ambientali (luogo rumoroso, luogo sconosciuto, trigger visivo) e l'ora del giorno.
• Descrivi come hai tentato di gestire il comportamento: cosa lo rende migliore o peggiore?

Cosa posso aspettarmi se i farmaci vengono utilizzati per gestire i comportamenti associati all'FTD?

• Stabilisci obiettivi realistici con il medico. Discuti quali comportamenti possono essere aiutati dai farmaci, dai possibili effetti collaterali e dalle tue aspettative per il trattamento.
• Capire come vengono gestiti i farmaci. Il medico di solito inizia con una dose bassa e attende un tempo sufficiente prima di aumentarla. Alcuni farmaci impiegano diverse settimane prima che facciano effetto.
• Riconoscere che i sintomi e i comportamenti della FTD cambiano nel tempo. La continua rivalutazione consente aggiustamenti nel tipo di farmaco o dosaggio. Con il progredire della malattia, potrebbero non essere più necessari farmaci specifici.
• Continuare a utilizzare comprovati approcci di gestione comportamentale in combinazione con i farmaci: consultare i numeri precedenti di Partners in FTD Care di AFTD per ulteriori informazioni su comportamenti problematici specifici.

Quali osservazioni aiutano a determinare l'efficacia di un farmaco specifico?

• Registra i cambiamenti nella gravità e nella frequenza di comportamenti specifici. Mentre il comportamento mirato potrebbe non fermarsi, la gravità e la frequenza ridotte indicano che è stato prescritto un farmaco efficace. Al contrario, l'aumento dei problemi comportamentali potrebbe suggerire la necessità di un farmaco diverso.
• Prendi nota di eventuali variazioni nelle attività della vita quotidiana, come cambiamenti nell'appetito, nel peso, nel sonno, nel camminare, nelle cadute, nella deglutizione e nelle capacità di pensiero.
• Presenta le tue osservazioni per iscritto al medico o al personale dell'ufficio prima di essere chiamato nella stanza della clinica se la persona amata si arrabbia durante le discussioni sui comportamenti.

La comunicazione e il coordinamento all'interno del team di assistenza è particolarmente importante nella FTD a causa della comprensione variabile della malattia tra i fornitori. Se i farmaci sono gestiti da un neuropsichiatra o neurologo presso una clinica specializzata, tale fornitore dovrebbe (se possibile) comunicare con i medici di base e altri fornitori di cure che stanno curando il paziente nella comunità. I fornitori e i partner di assistenza dovrebbero conoscere i possibili effetti collaterali preoccupanti e quando eseguire il follow-up. Se una persona diagnosticata necessita di cure più urgenti o ricovero in ospedale a causa di comportamenti ingestibili, l'operatore sanitario deve chiamare in anticipo il pronto soccorso o l'ospedale per condividere queste informazioni con il personale ospedaliero.

Guarda anche:

• Solo una parte della risposta: farmaci e FTD
• Una panoramica dei farmaci utilizzati in FTD
• La prospettiva di un partner di cura: l'importanza dell'advocacy
• Cosa fare riguardo a... Farmaci per i sintomi di FTD
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