Aprile lo è Mese nazionale della salute delle minoranze, un momento per aumentare la consapevolezza sulle disparità sanitarie che continuano a colpire le persone appartenenti a minoranze razziali ed etniche e per incoraggiare l'azione, sia per ridurre tali disparità sia per migliorare la salute delle minoranze razziali ed etniche e delle comunità di indiani d'America e nativi dell'Alaska.

Per tutto il mese, AFTD mette in luce le storie di famiglie di colore colpite dall'FTD e di coloro che stanno costruendo un futuro libero da FTD. Nella seconda puntata del Serie di riflettori sul mese nazionale della salute delle minoranze, stiamo presentando Aisha Adkins,MPA,CNP, un sostenitore e caregiver della FTD che lavora per amplificare le esperienze dei caregiver neri e di altre voci emarginate colpite dalla demenza.

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Da quando a sua madre è stata diagnosticata la FTD nel 2013, Aisha Adkins, MPA, CNP, ha dedicato la sua vita ad amplificare le diverse prospettive e le esperienze vissute delle persone di colore che vivono con demenza e dei loro caregiver.

Adkins non avrebbe mai immaginato che sarebbe diventata un'assistente a tempo pieno dopo essersi laureata più di dieci anni fa, ma è un ruolo che le ha permesso di difendere le famiglie che spesso sono sottorappresentate o storicamente trascurate. In qualità di badante e organizzatrice di FTD, dedica i suoi sforzi di difesa alla costruzione di un'infrastruttura sanitaria e assistenziale pubblica equa, inclusiva e completa, utilizzando i media e la narrazione per avviare un cambiamento culturale e politico.

Adkins ha recentemente preso parte Le colline “Un nuovo terreno: innovazioni nella ricerca sull'Alzheimer”, un evento virtuale sponsorizzato dall'azienda farmaceutica Eli Lilly. L'evento del 2 marzo prevedeva discussioni con politici, medici, operatori sanitari, difensori dei pazienti ed esperti sui modi per combattere l'Alzheimer e le demenze correlate e migliorare la cura nazionale della demenza. Adkins si è unito Le colline Il redattore capo Steve Clemons per una discussione sulla sua esperienza nel prendersi cura di sua madre, Rose. Ha inoltre discusso delle sfide affrontate dai gruppi minoritari razziali ed etnici nel tentativo di accedere a un'assistenza sanitaria adeguata ed equa.

"Le questioni relative alla fiducia nelle comunità di colore e nel sistema sanitario nel garantire che siamo creduti quando presentiamo i sintomi è stato qualcosa che mi ha ispirato a difendere a nome di mia madre e della sua esperienza vissuta", Adkins lo disse a Clemons durante l'evento. "Questo viaggio mi ha sicuramente reso appassionato nel sostenere non solo coloro che vivono con la demenza, ma anche quelli di noi che forniscono assistenza".

Adkins ha condiviso quanto sia stato impegnativo il processo quando ha iniziato a cercare risposte per i cambiamenti improvvisi nel comportamento e nel temperamento di sua madre quando emersero i sintomi della FTD. Nel 2020 Adkins ha detto all'AFTD sull'esperienza di sua madre di aver ricevuto diagnosi errate più volte prima di ricevere una diagnosi accurata di FTD. Ha spiegato come quell'esperienza l'ha ispirata ad agire.

"Mi piacerebbe vedere un mondo in cui i giovani adulti che si prendono cura di loro, in particolare quelli che vivono nelle comunità emarginate, abbiano il sostegno di cui hanno bisogno", ha detto Adkins. "Sono davvero entusiasta di colmare le lacune e non vedo l'ora di avere opportunità per fare la differenza e un futuro migliore per le persone."

Adkins ha condiviso con Clemons i modi in cui i funzionari eletti possono sostenere gli operatori sanitari in tutta la nazione e come tale sostegno sia cruciale per le famiglie che affrontano una diagnosi di demenza. Ha sottolineato la necessità che “le comunità svantaggiate abbiano l’accesso di cui hanno bisogno, assicurandosi che ci sia un’educazione sulla malattia e [che] le persone abbiano accesso alle cure primarie e specialistiche continue”.

Adkins ha continuato: “Dobbiamo [assicurarci] di eliminare i fattori sociali determinanti della salute [e] di fare tutto il possibile per affrontare l’oppressione sistemica, assicurandoci di non prolungare il trauma della violenza razziale e sociale. contro le donne e i corpi neri e marroni. Queste sono tutte cose apparentemente non correlate, ma che hanno davvero un impatto sull’esperienza di cura dal punto di vista dei neri e dei marroni”.

Adkins ha lavorato diligentemente per supportare altri operatori sanitari fondando Our Turn 2 Care, un'organizzazione no-profit che ha messo in contatto gli operatori sanitari millenari BIPOC e LGBTQIA+ con informazioni, risorse e tra loro. Nel 2021, è entrata a far parte dell'organizzazione no-profit Caring Across Generations come organizzatrice elettorale per aiutare gli operatori sanitari familiari, gli anziani e le persone con disabilità a trasformare il modo in cui l'assistenza viene fornita, ricevuta e vista negli Stati Uniti.

Ad aprile, Adkins ha condiviso l'esperienza della sua famiglia nell'affrontare il viaggio dell'FTD come membro del panel per "L'esperienza diversificata dei partner di assistenza FTD”, una sessione di discussione che faceva parte della conferenza sull'istruzione 2022 dell'AFTD. Ha utilizzato la sua piattaforma e la sua voce per evidenziare le disparità razziali ed etniche nella cura della demenza, fornendo al contempo informazioni sulle barriere che le persone di colore devono affrontare nel sistema sanitario.

Puoi vedere l'apparizione di Aisha Adkins all'evento "Breaking New Ground: Innovations in Alzheimer's Research" di The Hill Qui.