“Dobbiamo fermarci e ricordare che la persona che erano non è quella che sono, e continuerà a cambiare. Spero che riusciremo a convincere le persone a guardare le demenze in modo diverso”.
– Dawn O'Gara, ex compagna di assistenza dell'FTD e attuale volontaria dell'AFTD

Il padre di Dawn O'Gara, Jim Tobin, era un veterano molto rispettato a cui piaceva passare il tempo con i suoi nipoti. Nove anni fa, Dawn e la sua famiglia notarono dei cambiamenti nella personalità di Jim: divenne passivo e meno consapevole dei sentimenti degli altri, passò meno tempo con la sua famiglia e mangiò più spesso.

Jim sentiva che non era cambiato nulla nel suo comportamento. L'incapacità di comprendere la propria malattia e il suo impatto sui membri della famiglia è un sintomo caratteristico della FTD, altrimenti nota come anosognosia. La madre di Dawn ha reagito a questi cambiamenti come se fossero rivolti a lei e ha faticato a riconoscere che potesse esserci una spiegazione medica. Dawn e i suoi fratelli hanno incoraggiato i loro genitori a cercare una diagnosi certa. Sebbene i medici inizialmente pensassero che avesse il morbo di Parkinson o la schizofrenia, a Jim è stata diagnosticata la bvFTD nel 2014 all'età di 64 anni.

Utilizzando il sito web dell'AFTD per informarsi sull'FTD, Dawn ha trovato conforto nella quantità di informazioni e supporto disponibili. Quando Jim si è trasferito in una struttura di assistenza a lungo termine, Dawn ha sentito un rinnovato senso di scopo per aumentare la consapevolezza, diventando un'ambasciatrice AFTD e volontaria per la raccolta fondi per condividere il viaggio della sua famiglia e offrire supporto ad altri che affrontano una diagnosi di FTD.

Jim è morto nell'agosto 2022. Sebbene sia stato un momento difficile per la sua famiglia, Dawn continua a impegnarsi a condividere la storia di suo padre, a rassicurare gli altri che non sono soli e a essere pazienti con i loro cari e con se stessi.

"Quando cercavi di spiegare [la diagnosi di FTD di mio padre] o i suoi comportamenti, la gente semplicemente non capiva", ha detto Dawn.

La storia di Dawn e Jim ci ricorda perché la consapevolezza è una parte essenziale della missione dell'AFTD. Ogni percorso sulla FTD è unico e, condividendo l'esperienza di ogni famiglia, possiamo stimolare una maggiore comprensione della malattia, portando a diagnosi più precoci e accurate, servizi sanitari reattivi e di qualità e maggiori finanziamenti per la ricerca sulla FTD.

“Adoro essere un ambasciatore. Uscire e condividere la sua storia, rendere le persone più consapevoli attraverso le presentazioni educative che faccio ed essere lì per altre famiglie... è salutare per me."

Ogni storia porta consapevolezza per migliorare le cose per la prossima famiglia.
Ogni storia ci avvicina a un futuro libero da FTD.

Ti unirai a Dawn per sensibilizzare e sostenere la missione di AFTD verso #endFTD? Facendo una donazione deducibile dalle tasse, puoi aiutare l'AFTD ad amplificare le storie di altre persone e famiglie colpite da FTD, fornire informazioni e risorse e far avanzare la ricerca che porta avanti trattamenti e una cura.