Partner nella cura dell'FTD, Inverno 2020
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La Neurology Supportive and Palliative Care Clinic dell'Università del Colorado è un altro modello innovativo di cure palliative per le persone che vivono con malattie neurologiche incurabili, come FTD e PPA, e le loro famiglie. Questa clinica ambulatoriale è stata fondata nel 2012 dal Dr. Benzie Kluger, assistente professore di neurologia e capo della Neurology Supportive and Palliative Care Clinic.

Gli obiettivi della clinica neuro-palliativa sono migliorare la qualità della vita e ridurre la sofferenza per individui e famiglie aiutandoli con sintomi medici difficili, sintomi psichiatrici e problemi psicologici, nonché con il supporto del caregiver, il benessere spirituale e la pianificazione per il futuro. L'assistenza è centrata sulla persona e sulla famiglia, il che significa che le persone diagnosticate e le loro famiglie dirigono gli obiettivi ei piani di assistenza.

Un mito comune sulle cure palliative dice che sono riservate alle persone che stanno morendo. (Vedi Tabella 1, prodotta dal Dr. Kluger, per ulteriori miti e realtà sulle cure palliative.) In effetti, le persone possono essere indirizzate alle cure palliative in qualsiasi fase della loro diagnosi.

Presso la Neurology Supportive and Palliative Care Clinic, un team di assistenza, composto da un neurologo, un assistente sociale, un cappellano, un assistente medico, un'infermiera, un sostenitore della cura del paziente e un coordinatore dell'assistenza, visita una persona diagnosticata ogni tre-sei mesi per tutto il corso della loro malattia. Il team sviluppa una collaborazione con la persona diagnosticata e la sua famiglia, nonché con gli altri medici che curano la persona diagnosticata. Lavorando insieme, il team di cure palliative aiuta a gestire i sintomi, fornisce indicazioni sulle scelte terapeutiche e mette in evidenza le risorse della comunità. Forniscono anche supporto emotivo e spirituale e facilitano le conversazioni sulla progressione della malattia e sulle decisioni di fine vita. Per tutto il tempo, il team di assistenza rimane concentrato sulla salute e sulla sicurezza della persona diagnosticata e sul benessere dei suoi caregiver familiari.

La Neurology Supportive and Palliative Care Clinic sta lavorando per elevare gli standard di cura e offrire la migliore vita possibile alle persone con diagnosi di malattie neurologiche progressive come la FTD. Oltre a fornire assistenza basata sul team alle persone diagnosticate indipendentemente dalla capacità di pagare, la clinica sta conducendo ricerche palliative e formando la prossima generazione di leader nel campo.

Tabella 1. Miti e realtà delle cure palliative

Il mito delle cure palliative	La realtà delle cure palliative
Le cure palliative sono le stesse dell'hospice.	L'hospice è solo un tipo di cure palliative, vale a dire le cure palliative per le persone vicine alla fine della vita.
Le cure palliative sono solo per le persone che stanno morendo	Le cure palliative possono iniziare in qualsiasi momento. Infatti, le esigenze di cure palliative sono spesso elevate al momento della diagnosi.
Cure palliative significa rinunciare alle persone diagnosticate.	Le cure palliative forniscono servizi intensivi per le persone diagnosticate e le loro famiglie, compreso il trattamento aggressivo dei sintomi medici (ad esempio il dolore), il supporto del caregiver e la consulenza delle persone diagnosticate.
Le cure palliative sono solo per le persone malate di cancro.	Le cure palliative sono appropriate per qualsiasi malattia grave.
Le cure palliative possono essere fornite solo da équipe specializzate.	Un approccio di cure palliative può essere adottato da qualsiasi operatore sanitario. Il rinvio a uno specialista in cure palliative può essere utile per le persone con problemi complessi o malattie avanzate.
Bisogna aspettare il “momento giusto” per cominciare a parlare di cure palliative.	Aspettare il "momento giusto" per avere conversazioni importanti spesso significa che queste conversazioni avvengono troppo tardi (ad es. dopo che una persona diagnosticata perde la capacità di comunicare) o per niente.

 

Guarda anche:

• Ripensare le cure palliative: un nuovo approccio alla gestione dell'FTD
• Cure palliative: ammissibilità e accesso
• La prospettiva del partner di cura
• Applicazione di approcci di cure palliative
• Cosa fare per le cure palliative
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