Partner nella cura dell'FTD, Inverno 2020
Scarica il numero completo (PDF)

Le cure palliative hanno le loro radici nell'hospice, emerse negli anni '60 e in gran parte focalizzate sui bisogni dei malati di cancro.¹ Nel 1990, l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto le cure palliative come una specialità distinta focalizzata sull'alleviare le sofferenze e migliorare la qualità della vita delle persone con malattie che limitano la vita o lesioni gravi. Ha identificato gli obiettivi delle cure palliative come "la prevenzione, la valutazione e il trattamento multidisciplinare di problemi fisici, spirituali e psicologici".² Negli ultimi 10-15 anni, i sostenitori hanno lavorato per rendere i medici consapevoli del fatto che le capacità di cure palliative, come un'efficace comunicazione medico-paziente e la gestione dei sintomi dolorosi durante una malattia, non solo alla fine della vita, completano le cure che le persone diagnosticate stanno già ricevendo.

I bisogni delle persone con FTD e delle loro famiglie non sono quelli che le cure palliative tipicamente affrontano. In particolare, il controllo del dolore fisico non è l'esigenza più urgente nella FTD. Ma i principi delle cure palliative indicano comunque preziose opportunità per migliorare la cura dell'FTD. I seguenti scenari mostrano come gli approcci palliativi possono aiutare a gestire alcune delle situazioni angoscianti che sorgono nella FTD:

• Molte persone attraversano un lungo periodo di incertezza prima di ricevere una diagnosi di FTD. Le cure palliative possono aiutare loro e la loro famiglia a elaborare lo stress e le altre emozioni che accompagnano questo periodo e ad adattarsi alla diagnosi. L'istruzione, il sostegno e il chiarimento degli obiettivi possono aiutare le famiglie a identificare un approccio olistico e su misura per l'individuo e la famiglia alla vita con FTD.
• Le persone con FTD possono sperimentare comportamenti compulsivi e capacità di giudizio e decisionali alterate. Questi cambiamenti non rispondono ai farmaci, ma possono essere gestiti con cambiamenti ambientali: limitare l'accesso al computer, al telefono o ai conti bancari; rimozione di pistole, utensili elettrici o altri potenziali rischi; impedendo alla persona con FTD di guidare. Per le famiglie, intraprendere queste azioni può essere angosciante; i principi delle cure palliative possono aiutare a facilitare interventi difficili.
• Con il progredire della malattia, le famiglie possono affrontare domande e prendere decisioni sui test diagnostici di routine: i benefici di queste procedure superano la confusione o lo stress che possono causare nella persona diagnosticata? I membri del team di cure palliative possono aiutare i familiari a comprendere la logica di test specifici; considerarli alla luce dei loro valori, obiettivi e bisogni personali; e facilitare la discussione con gli operatori sanitari.
• La scelta se continuare o interrompere il trattamento per condizioni mediche concomitanti, come il diabete, può essere irritante. Con l'aiuto del team di cure palliative, una famiglia può intrattenere lunghe conversazioni e supportare le decisioni terapeutiche. Una famiglia può scegliere di rinunciare al trattamento del diabete mentre la FTD del proprio caro raggiunge la sua fase avanzata. Un altro può scegliere di continuare con i farmaci per via orale, limitando l'assunzione di cibo e strutturando l'esercizio quotidiano nonostante la resistenza.
• Man mano che si sviluppano difficoltà di deglutizione, una persona con FTD può tossire quando beve liquidi, il che aumenta il rischio di aspirazione e può essere preoccupante per i suoi familiari. Sono disponibili bevande già addensate, inclusi caffè e tè, che possono essere utili, ma alcune persone con difficoltà di deglutizione potrebbero trovarle sgradevoli e sgradevoli. Un approccio palliativo potrebbe suggerire il permesso di bere liquidi regolari attraverso una cannuccia, nonostante l'aumento del rischio di aspirazione.
• Problemi medici emergenti, ad esempio un intervento chirurgico a seguito di una caduta o di un incidente, o un rapido declino dovuto a polmonite ab ingestis o infezione, possono richiedere decisioni impreviste in merito alle cure di fine vita. I professionisti delle cure palliative possono fornire guida e supporto alla famiglia affinché compia scelte basate sulle preferenze stabilite dalla persona e sui valori culturali e sugli obiettivi di cura della famiglia.

¹ Ruder, Debra Bradley. “Dalla specialità alla carenza.” marzo-aprile 2015, www.harvardmagazine.com, Rivista di Harvard.
² “Cure palliative, ieri e oggi.” Istituto palliativo e di supporto del Centro medico dell'Università di Pittsburgh, 2014.

Guarda anche:

• Ripensare le cure palliative: un nuovo approccio alla gestione dell'FTD
• Cure palliative: ammissibilità e accesso
• La prospettiva del partner di cura
• Le migliori pratiche per le cure palliative
• Cosa fare per le cure palliative
• Scarica il numero completo (PDF)