ALLFTD, il consorzio nordamericano di centri di ricerca focalizzati sull'FTD, sta reclutando partecipanti a uno studio longitudinale che mira a esaminare come l'FTD progredisce e si presenta a lungo termine per prepararsi meglio agli studi clinici.

Finanziato dal National Institutes of Health, ALLFTD comprende 18 centri del sito che arruolano persone con diagnosi di una varietà di disturbi e sindromi correlati a FTD. Lo studio cooperativo è co-diretto dal Dr. Brad Boeve della Mayo Clinic e dai Drs. Adam Boxer e Howard Rosen dell'Università della California, San Francisco (UCSF). Dott. Boeve e Rosen sono membri del Medical Advisory Council dell'AFTD.

Lanciato nel 2020, ALLFTD combina due studi di ricerca incentrati sull'FTD: Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) e Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS).

Il dottor Adam Staffaroni, neuropsicologo presso il Memory and Aging Center dell'UCSF, forniti aggiornamenti sui progressi di ALLFTD durante la conferenza sull'istruzione 2021 di AFTD che si è svolta a maggio. Mentre ALLFTD è riuscito nei suoi sforzi iniziali nell'arruolamento dei partecipanti, i ricercatori stanno cercando di aumentare il coinvolgimento nello studio, ha affermato il dott. Staffaroni. (IL Registro dei disturbi FTD è un partner di ALLFTD, supportando il reclutamento e la raccolta di dati a distanza.)

La pandemia di COVID-19 ha avuto un impatto sul reclutamento di ALLFTD, rallentando le nuove iscrizioni e riducendo le valutazioni di persona. Un graduale allentamento delle restrizioni ha permesso ai ricercatori di riprendere i loro sforzi. Una maggiore partecipazione consente ai ricercatori di comprendere la storia naturale dell'FTD, sviluppare biomarcatori per la diagnosi e la previsione, identificare nuovi geni e mutazioni associati all'FTD e creare una rete di sperimentazione clinica dell'FTD.

Il piano di reclutamento dello studio è suddiviso in un braccio longitudinale e un braccio incentrato sui biofluidi. Il primo mira a iscrivere 1.100 partecipanti. I partecipanti e un partner di studio andranno al loro sito designato per due o quattro visite all'anno. La partecipazione include il prelievo di sangue, il sottoporsi a esami neurologici, una risonanza magnetica cerebrale e il completamento di questionari.

Il braccio incentrato sui biofluidi dello studio ALLFTD, che sta cercando 1.000 partecipanti, consente agli iscritti di completare la loro partecipazione in una singola visita a un sito di ricerca. Sarà composto principalmente da partecipanti sintomatici con FTD, sebbene i membri della famiglia asintomatici saranno considerati caso per caso. I partecipanti a questo braccio avranno anche il loro prelievo di sangue, saranno sottoposti a esame neurologico e questionari completi.

Gli iscritti al braccio longitudinale dello studio potranno utilizzare la nuova app mobile ALLFTD per inviare i dati. I partecipanti potranno anche rispondere a questionari tramite l'app; effettuare valutazioni cognitive, motorie e linguistiche; e inviare campioni di discorso e lingua.

"L'app ci fornirà dati aggiuntivi che non possono essere acquisiti in una tipica visita annuale", ha affermato il dott. Staffaroni. “Essendo in grado di somministrare questi test più frequentemente, otterremo una stima più affidabile. Pensiamo che [ci aiuterà] a essere più sensibili ai primi cambiamenti della malattia e ci permetterà di raccogliere alcune nuove informazioni, come il conteggio dei passi”.

Visita allftd.org per sapere come partecipare allo studio ALLFTD.