La conferenza sull'istruzione 2021 dell'AFTD offre risorse, supporto, speranza
Conferenza sull'istruzione 2021 dell'AFTD, tenutosi il 13 e 14 maggio, si è svolto interamente online, con oltre 1.200 iscritti da tutto il mondo che hanno colto l'opportunità di cercare aiuto e condividere speranza.
Per coloro che non hanno potuto seguire la conferenza in diretta, la maggior parte delle sessioni della conferenza sull'istruzione di quest'anno sono state registrate e possono essere visualizzate su aftdconference.org.
Dott.ssa Tia Powell, autrice di Demenza reinventata: costruire una vita di gioia e dignità dall'inizio alla fine, ha aperto la Conferenza sull'Istruzione con la sua sessione, “Trasformare la cultura dell'assistenza alla demenza.”
Il dottor Powell, direttore del Montefiore Einstein Center for Bioethics presso l'Albert Einstein College of Medicine, ha parlato dei passaggi necessari per fornire le cure più efficienti e di alta qualità alle persone diagnosticate, sottolineando la necessità di formare, supportare e compensare adeguatamente professionisti che forniscono assistenza alla demenza.
"La paga per le persone [che lavorano] nella demenza è scarsa", ha detto. “Allo stesso tempo, c'è un bisogno crescente. Ci sono sempre più persone, non meno, che soffrono di demenza”.
Il dott. Adam Staffaroni, neuropsicologo presso il Memory and Aging Center dell'Università della California di San Francisco, ha utilizzato la sua sessione per fornire "Aggiornamenti sulle principali iniziative di ricerca FTD.” Ha parlato del motivo per cui gli studi di storia naturale della FTD, come ALLFTD, sono così importanti per comprendere come la malattia progredisce nel tempo e per aiutare a dare forma (e reclutare potenziali partecipanti per) le sperimentazioni terapeutiche.
Altri relatori di spicco sono stati la Dott.ssa Elizabeth Finger della Western University, che ha discusso sperimentazioni cliniche emergenti e attuali sulla FTD, così come il Dott. Chiadi Onyike, direttore della Clinica FTD e Young-Onset Dementias presso la Johns Hopkins University (e membro del Consiglio consultivo medico dell'AFTD). La presentazione del Dott. Onyike, intitolata "Prospettive culturali in FTD,” ha riassunto gli sforzi emergenti per comprendere la FTD nella geografia globale e nelle diverse culture, e le numerose sfide in questo lavoro.
Per garantire efficacemente che tutte le persone colpite da FTD ricevano le diagnosi e le cure di cui hanno bisogno, il dott. Onyike ha affermato: “abbiamo bisogno di traduzioni linguistiche e culturali delle misure cliniche per far sì che ciò accada. Dobbiamo comprendere la distribuzione geografica delle sindromi, nonché la popolazione più ampia ei fattori di rischio genetici; questo sarà cruciale per lo screening.
La Education Conference ha previsto 18 sessioni, tra cui quattro sessioni di breakout ogni giorno, con oltre 30 relatori in totale. Il Persons with FTD Advisory Council, recentemente costituito dall'AFTD, ha guidato due sessioni. La conferenza ha anche incoraggiato la partecipazione del pubblico tramite sondaggi interattivi in tempo reale, sessioni di Q&A e chat della comunità.
Visita aftdconference.org per guardare sessioni selezionate della conferenza sull'istruzione.
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