Per più di tre anni, il volontario AFTD Dr. A. Brandt Henderson ha usato il suo background professionale come oratore pubblico per essere una voce e un sostenitore per conto della nostra comunità. Lui e sua moglie Marie hanno partecipato a interviste e presentazioni insieme allo staff dell'AFTD per condividere le loro esperienze risultanti dalla diagnosi di FTD di Brandt. Si offre anche volontario come membro del Think Tank dell'AFTD, un comitato di persone diagnosticate che si riunisce mensilmente e fornisce consulenza al personale e al consiglio di amministrazione dell'AFTD.

Abbiamo chiesto a Brandt di condividere con noi le sue esperienze come volontario AFTD.

Qual è il tuo legame con FTD? Mi è stata diagnosticata la FTD nel 2011 dopo un anno e mezzo di test. Sapevo che c'era qualcosa di seriamente sbagliato nel mio cervello e ho chiesto di capirlo.

Perché hai voluto fare volontariato con AFTD? Marie ed io siamo rimasti totalmente sbalorditi dalla diagnosi e abbiamo cercato tutte le informazioni che potevamo trovare. Vogliamo aiutare i pazienti e gli operatori sanitari in ogni modo possibile, anche se ciò significa semplicemente convalidare le loro esperienze con FTD. Può essere una malattia isolante poco compresa dalla comunità medico/farmaceutica, figuriamoci dalle famiglie.

Parlaci del ruolo che tua moglie ha svolto con i tuoi vari impegni di discorso AFTD. Marie condivide la mia dedizione a condividere la nostra esperienza di FTD. Abbiamo parlato di FTD in un programma radiofonico, in webinar e in una tavola rotonda all'AFTD Education Conference 2017 a Baltimora, forse la nostra esperienza "sul palco" più soddisfacente insieme.

Qual è secondo te il valore più grande del Think Tank? Ciò che si pensa di aver bisogno e ciò che la comunità professionale ritiene necessario non sono sempre in sincronia. Il Think Tank è una cassa di risonanza per le priorità e la direzione dell'AFTD, che nella storia dell'organizzazione sono state incentrate sugli operatori sanitari, non sui pazienti.

Come ti ha fatto sentire la tua esperienza come volontario AFTD? Quando si deve andare in pensione e si sono perse alcune facoltà, è appagante contribuire in qualche modo alla comprensione della malattia e del suo impatto sulle famiglie. È stato particolarmente soddisfacente rivolgersi al personale e al management di un'azienda farmaceutica, poiché sono rimasti davvero affascinati dalle nostre esperienze.

Cosa diresti alle persone diagnosticate che stanno prendendo in considerazione il volontariato con AFTD? Esistono diversi modi per contribuire e il personale AFTD comprende che alcuni di noi hanno sintomi (come apatia, problemi di linguaggio e funzione esecutiva insufficiente) che possono limitare ciò che possiamo e non possiamo fare. Sono sempre disposti a lavorare con i nostri punti di forza.

AFTD è grato per i volontari come Brandt. Sharon Denny, direttore del programma dell'AFTD, osserva: “L'impegno di Brandt per la consapevolezza e l'istruzione dell'FTD è straordinario. È premuroso, articolato e completamente autentico nel condividere le sue esperienze per aiutare gli altri a comprendere l'impatto della malattia”.