Il 5 marzo 2021, l'AFTD ospiterà un incontro sullo sviluppo di farmaci incentrato sul paziente con rappresentanti della Food and Drug Administration statunitense. L'incontro rappresenta un'occasione unica per parlare direttamente con l'agenzia federale che regola ogni farmaco da prescrizione che entra nel mercato.

Per aiutare a plasmare l'ordine del giorno della riunione, l'AFTD ha collaborato con il Registro dei disturbi dell'FTD per sviluppare il Sondaggio approfondimenti FTD per condividere la tua esperienza. Questo aiuterà noi e le autorità di regolamentazione con la FDA a capire meglio cosa è più importante per te riguardo a potenziali trattamenti e alla partecipazione a studi clinici.

Requisiti di idoneità: Vogliamo che la tua voce sia inclusa. Se sei una persona che vive con una diagnosi di FTD, sei un caregiver familiare attuale o precedente o sei a rischio di FTD, partecipa e condividi la tua esperienza. Una persona con diagnosi di FTD può essere assistita da un aiutante per completare il sondaggio. Si noti che sono incluse tutte le sindromi correlate a FTD, comprese le seguenti diagnosi: PSP, CBS, FTD-ALS, PPA e bvFTD.

I partecipanti devono avere almeno 18 anni e risiedere negli Stati Uniti o in Canada.

Un'ampia rappresentazione delle molte esperienze vissute di FTD è vitale per massimizzare l'impatto di questo importantissimo incontro. Il tuo contributo collettivo avrà un'influenza significativa sia sulla progettazione della sperimentazione clinica che sul processo di approvazione di nuove terapie. Il sondaggio anonimo richiede circa 20-30 minuti ed è condotto attraverso una piattaforma online riservata e sicura. Si chiuderà alla fine del mese - per favore considera di partecipare oggi.

Ci auguriamo che sceglierai di partecipare e assicurerai che il tuo prezioso contributo sia incluso in questo fondamentale pubblico con la FDA. AFTD lavora ogni giorno per costruire un futuro in cui l'FTD sia trattata in modo completo e con il tuo aiuto, possiamo avere un impatto diretto sul corso futuro dello sviluppo terapeutico dell'FTD.

Fai clic qui per partecipare al sondaggio FTD Insights!