Partner nella cura dell'FTD
Autunno 2019

Verso la fine degli anni '40, Donna, una ricercatrice chimica/geologa, iniziò a comportarsi in modo diverso. Diagnosi di depressione clinica nel 2006, a Donna è stato prescritto un antidepressivo e le è stato detto di frequentare la consulenza, ma non ha accettato di farlo. Dopo che il suo supervisore al lavoro le ha detto che aveva bisogno di migliorare le sue prestazioni o affrontare il licenziamento, sembrava riconoscere di avere un problema e ha chiesto aiuto. Di seguito è riportato un resoconto dell'ottenimento di una diagnosi di FTD e della determinazione del suo miglior corso di farmaci, scritto da suo marito e partner di cure primarie, Phil.

Il medico di base di Donna sospettava che potesse avere un qualche tipo di demenza ad esordio giovanile, ma gli esami del sangue erano inconcludenti. Dopo una TAC e una risonanza magnetica, anch'esse entrambe inconcludenti, un neurologo ha indirizzato Donna per una valutazione neuropsicologica. Ha anche prescritto l'escitalopram antidepressivo (Lexapro), che ha aiutato: mia moglie sembrava il suo vecchio io.

Al suo appuntamento neuropsicologico, nel novembre 2007, a Donna è stata diagnosticata una "disfunzione cognitiva esecutiva con marcata compromissione in molteplici aspetti dell'elaborazione del linguaggio, molto indicativa di una demenza primaria progressiva precoce o FTD". Le successive scansioni PET hanno confermato la diagnosi di FTD. Donna aveva 50 anni e le nostre figlie avevano 9 e 13 anni.

Il neuropsicologo ha raccomandato una serie di farmaci anticolinesterasici, generalmente usati per curare l'Alzheimer. Donepezil (Aricept) ha avuto poco o nessun effetto, e Donna è stata tolta. Memantine (Namenda) sembrava aiutare. Quindi Donna ha iniziato a prendere la rivastigmina (Exelon), un inibitore della colinesterasi. Dopo un'apparente reazione allergica alla sua versione con cerotto in lattice, ha iniziato a prenderlo per via orale, prima a una dose relativamente bassa di 3 mg, gradualmente aumentata a 12 mg, quindi leggermente ridotta dopo che la dose più alta ha causato vomito e nausea. Sia Namenda che Exelon sembravano aiutare, e penso che potrebbero aver rallentato la sua progressione FTD.

Donna si è qualificata per la pensione di invalidità nel luglio 2008 e ha iniziato a trascorrere le sue giornate a casa da sola mentre i nostri figli frequentavano la scuola e io lavoravo. Guardava la televisione, lavorava al computer, faceva puzzle di ricerca di parole, scattava fotografie e giocava con il gatto che abbiamo adottato per farle compagnia. Di tanto in tanto, camminava da sola fino al CVS e al Safeway locali, a sette isolati da casa nostra. Tuttavia, la sua afasia è peggiorata progressivamente e non è stata in grado di spiegarmi cosa aveva fatto durante il giorno, il che era un problema di sicurezza.

Nel febbraio 2011 ho portato Donna in una clinica specializzata in FTD. Un medico ha concluso che il suo "quadro clinico di una demenza progressiva con sintomi precoci di disturbo del linguaggio, funzione esecutiva compromessa e cambiamenti nel comportamento sociale supportano tutti una diagnosi di demenza frontotemporale sia del linguaggio che del sottotipo comportamentale" e che la "scansione PET è completamente supporto della diagnosi di demenza lobare frontotemporale. Ha aggiunto che mentre non ci sono prove che gli inibitori della colinesterasi aiutino con i sintomi cognitivi o comportamentali di FTD, ha sostenuto il loro uso continuato.

I sintomi di FTD di Donna sono progrediti lentamente, nel corso di diversi anni. Nel 2013 non potevo più lavorare a tempo pieno e prendermi cura di Donna, così ha iniziato a frequentare un gruppo di residenza assistita alcuni giorni alla settimana. A dicembre 2013 viveva lì a tempo pieno. A quel punto, stava assumendo 28 mg di Namenda XR e 30 mg di Lexapro al giorno e ha iniziato a prendere alprazolam (Xanax) secondo necessità, per l'agitazione. Ha anche assunto farmaci per la funzione tiroidea e il colesterolo elevato.

Nel novembre 2016, Donna è stata espulsa dalla casa famiglia per agitazione, che il medico della casa famiglia non poteva gestire con i farmaci. È finita nel reparto psichiatrico di un ospedale geriatrico a Baltimora per sei settimane. Lo psichiatra residente l'ha caricata con farmaci antipsicotici, tra cui Haldol (1,5 mg), Depakote (1.000 mg) e Seroquel (25 mg). Ha accettato di interrompere Namenda, dopo che ho sostenuto che Donna l'aveva preso molto più a lungo di quanto normalmente prescritto.

I nuovi farmaci antipsicotici hanno avuto un impatto innegabile su Donna, riducendo la sua mobilità, come previsto. Prima del suo ricovero, Donna ed io abbiamo fatto molte lunghe passeggiate insieme, e lei riusciva ancora a formulare alcune parole e frasi. In seguito, tuttavia, la sua capacità di camminare diminuì rapidamente e pronunciò pochissime parole complete.

Temevo che questi nuovi farmaci antipsicotici stessero causando un rapido declino e che i suoi sintomi di FTD di per sé non fossero direttamente responsabili. Come sostenitore di mia moglie, ero frustrato dal fatto che le fossero state prescritte medicine così potenti senza che io fossi pienamente consapevole delle loro capacità e degli effetti collaterali.

Durante una riunione di un gruppo di supporto locale per l'FTD, ho ascoltato una presentazione del direttore della clinica per l'FTD (e membro del Consiglio consultivo medico dell'AFTD). Quando gli ho chiesto dei farmaci antipsicotici che Donna stava assumendo, mi ha avvertito che possono causare parkinsonismo indotto da neurolettici.

Ora porto Donna da quello specialista circa ogni sei mesi. I lunghi viaggi in auto verso la clinica non sono facili e devo pagare perché qualcuno della casa famiglia di Donna venga con me ad aiutarmi. Ma l'intuizione dello specialista sui bisogni terapeutici di Donna è stata preziosa. L'ha eliminata gradualmente da Haldol, Depakote e Seroquel in sequenza per circa due anni, aggiungendo l'antidepressivo Zoloft. Fortunatamente, la sua agitazione non è riemersa e la sua mobilità e abilità linguistiche sono in qualche modo rimbalzate. Di tanto in tanto dice anche un'intera frase e sembra capire alcune parole pronunciate.

Donna non è completamente fuori da tutte le prescrizioni. Oltre ai 100 mg di Zoloft che prende quotidianamente, che funziona bene per affrontare il comportamento e l'umore di Donna, prende anche il farmaco antiepilettico Keppra (ha avuto un attacco grave che ha giustificato una degenza ospedaliera di tre giorni nell'ottobre 2018) ; un farmaco per il trattamento di una condizione della tiroide non correlata alla FTD; e una bassa dose di Crestor per aiutare con il colesterolo elevato, anch'esso non correlato all'FTD. Speriamo di ridurre gradualmente il dosaggio di Zoloft nei prossimi mesi.

La nostra filosofia per i farmaci è "Less is more" e la mia difesa per la sua migliore assistenza possibile continuerà.

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