Emma e il suo re

di Kristen Medica, moglie e madre FTD

Qualche settimana fa, ho deciso di portare mia figlia di cinque anni allo spettacolo della nostra scuola media locale di La bella e la bestia. Era così entusiasta di vestirsi come Belle, e dopo aver posato per alcune foto, è scappata per mostrare a suo padre il suo costume, dicendo: "Devo andare a mostrare il mio re".

La bellezza e l'innocenza di questo momento mi hanno fatto venire le lacrime agli occhi. Sapendo tutto ciò che abbiamo dovuto affrontare come famiglia FTD, crescendo la nostra giovane figlia mentre tentavamo di gestire questa terribile malattia, sono commosso dall'amore incondizionato che condivide con suo padre, nonostante l'impatto della variante comportamentale FTD.

Per quasi otto anni, ho visto mio marito mostrare sintomi crescenti e relativi cambiamenti nella sua cognizione, parola e linguaggio, movimento, personalità e comportamento. È stato devastante vederlo combattere questi cambiamenti, mentre soffriva anche di dolore fisico e debilitazione. Ho passato molto tempo a istruirmi sull'FTD e ad imparare da fornitori di servizi medici, ricercatori e altri operatori sanitari attraverso gruppi di supporto online, video, webinar, podcast e articoli. Una delle lezioni più importanti che ho imparato, attraverso un episodio di Podcast Ricordami, È: una volta che incontri una persona con FTD, hai incontrato una persona con FTD.

Più a lungo la mia famiglia viaggia con questa malattia, più sono arrivato a riconoscere che l'esperienza di FTD di ognuno è unica e che la gestione della diagnosi deve essere basata sulle circostanze e sui bisogni specifici di ogni famiglia. FTD ci regalerà sia giorni buoni che cattivi. È importante riconoscere e celebrare i momenti contrassegnati da sorrisi, risate, battute e felicità e trattenerli quando ci troviamo di fronte all'inevitabile paura, stress, ansia e tristezza che porta anche l'FTD.

Il miglior consiglio che posso dare, sulla base dell'esperienza FTD della nostra famiglia, è di concentrarsi sul vivere un giorno alla volta, e nei giorni più difficili, prenderli un momento alla volta. Non c'è dubbio che sia particolarmente difficile affrontare questa malattia con un bambino piccolo. Ma sono grato che la progressione più lenta della bvFTD di mio marito di 39 anni abbia dato alla nostra famiglia più tempo insieme per creare ricordi che conserveremo per sempre: ricordi di passeggiate in famiglia nel quartiere, pranzi condivisi nel nostro ristorante preferito e sorseggiando coni di neve insieme al mercato degli agricoltori. A casa, mi piace guardare mio marito e mia figlia costruire set Lego, organizzare feste da ballo e inventare canzoni e storie sciocche insieme.

Anche se le nostre giornate sono spesso imprevedibili, le finiamo sempre insieme, rannicchiati sul divano con il nostro cane. Per tutti noi, questo è diventato il nostro momento preferito della giornata, ed è un ricordo che spero la mia giovane figlia porterà sempre con sé. Ogni giorno perdiamo un po' di più a causa di questa malattia. Anche se un giorno ci porterà via mio marito, non può rubare i preziosi ricordi che stiamo creando insieme. E nel cuore di mia figlia, sarà sempre la principessa di suo padre, e lui rimarrà sempre il suo re.