di Christina Kamarauskas

Mio padre è sempre stato un ragazzo, che mostrava un aspetto da duro. Tuttavia, quando si trattava delle vacanze, era un vero tenero e un bambino nel cuore. Anche se molte persone nella sua vita potrebbero non aver visto quel lato di lui, le persone a lui più vicine sapevano quanto entusiasmo avesse per le attività vacanziere. Quelli che mi hanno colpito come i suoi preferiti erano intagliare zucche, colorare le uova di Pasqua e decorare l'albero di Natale con scintillanti fili di orpelli. Queste semplici tradizioni e questi momenti gioiosi con mio padre hanno prodotto alcuni dei migliori ricordi che un bambino possa desiderare.

È stata davvero difficile testimoniare la lotta di mio padre contro la FTD. Ora ha raggiunto il punto in cui non è più in grado di parlare o camminare. Eppure, quando parliamo con lui, è chiaro che la sua comprensione è intatta. Il fatto che possa capire quello che diciamo, ma non comunicarcelo, sembra così ingiusto. Mi sforzo così tanto di essere felice che i nostri messaggi d'amore lo raggiungano ancora, ma la sua incapacità di portare avanti una conversazione sembra particolarmente crudele.

Alla luce delle numerose perdite che abbiamo subito a causa dell'FTD, sono determinato a continuare a creare ricordi positivi e a infondere gioia nelle nostre attività festive. Piuttosto che permettermi di arrabbiarmi perché mio padre non può più intagliare le zucche, ho deciso di creare una nuova tradizione. Mettendo una grande zucca sul tavolo davanti a mio padre, gli ho messo in mano un pennarello. Dopo avergli fatto scrivere il suo nome sulla zucca, gli ho detto che avrei detto ad alta voce una parola che pensavo lo descrivesse, e se avesse accettato, avrebbe dovuto annuire di sì e avremmo aggiunto quella parola alla zucca. Mentre condividevo con lui tutte le caratteristiche che vedo e ammiro in lui, sicuramente, lui annuiva in accordo, e le scrivevamo ognuna sulla zucca. Questo non solo mi ha dato l'opportunità di ricordare a mio padre quanto sia straordinario ai miei occhi, ma abbiamo anche creato insieme una nuova tradizione.

Il mio momento preferito di quel giorno è stato quando gli ho chiesto se fosse bello. Non solo annuì con entusiasmo, ma abbozzò un sorriso che rasentava una risata udibile. Ancora una volta è diventato chiaro che mio padre è ancora qui con me, nonostante l'assenza della sua voce e qualunque dubbio possano avere gli altri. Che mio padre conservi o meno questo ricordo, abbiamo condiviso quel momento speciale, che sicuramente non dimenticherò mai.

Se prendi qualcosa dalla nostra storia, lascia che sia questo: non puoi rinunciare alla persona amata, anche se la FTD è dura per entrambi. Dì loro quanto significano per te. Quando perdono la voce o la mobilità? Devi diventare il loro avvocato, le loro mani e i loro piedi. Parla a loro nome. Percorrilo con loro. E crea e custodisci qualunque barlume di gioia puoi nel viaggio FTD. Cospargili ovunque, come fili scintillanti di orpelli.