di Christina Kamarauskas

I mesi e gli anni che hanno preceduto la diagnosi di bvFTD di mio padre nel febbraio 2019 sono stati caotici e confusi. Una volta un uomo simpatico e dipendente, orgoglioso e forte, è diventato qualcuno che ho appena riconosciuto.

L'avevo sempre conosciuto come un frugale e leale seguace delle regole con un'etica del lavoro senza rivali. Amava i cavalli, le auto da corsa e le motociclette, e i suoi luminosi occhi azzurri e il suo sorriso potevano illuminare una stanza. Al liceo gli hanno dato il soprannome di "Billy Blue Eyes".

Ma l'estate del 2017 è stata una svolta. A quel punto, aveva completamente perso la sua capacità di empatia; faceva osservazioni offensive o offensive e si limitava a ridere quando le indicavo. La ripetizione era un altro sintomo: diceva sempre le stesse frasi, percorreva lo stesso percorso e si presentava negli stessi posti senza preavviso. A un certo punto un amico ha presentato un ordine restrittivo a causa di questo comportamento.

Papà iniziò a dire che le persone al lavoro lo stavano cercando. Poi, nel novembre 2018, mio padre laborioso, che non aveva mai perso un lavoro in vita sua, è stato licenziato. A peggiorare le cose, ho presto scoperto che era stato sfruttato finanziariamente.

Nel 2019 una visita al pronto soccorso ha portato a una scansione che mostrava il restringimento del lobo frontale. Un consulto di follow-up con il neurologo è durato solo 20 minuti: il medico ha dato un'occhiata alla scansione e gli ha diagnosticato la bvFTD. Ha detto che avrei dovuto mettere mio padre in una struttura "o finirà in prigione". Mio padre aveva solo 62 anni ed ero in uno stato di incredulità e negazione.

Il mio diniego è stato di breve durata, tuttavia, poiché è diventato subito evidente che dovevo togliere la patente di guida a papà e procurargli assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Semplicemente non potevamo rischiare altri arresti o devastazioni finanziarie.

La nostra introduzione alla cura della memoria ha portato con sé la realizzazione di quanto sia sconosciuta la FTD, anche all'interno della comunità medica. Dopo aver speso migliaia e migliaia di dollari e aver sopportato innumerevoli esperienze con professionisti che non capivano l'FTD, abbiamo avuto la fortuna di trovare finalmente una struttura in cui mio padre riceve cure eccellenti. Lo staff di Charter Senior Living a Orland Park, IL comunica bene e pone costantemente domande per migliorare la propria comprensione dell'FTD. In questo momento molto difficile sono confortato dal fatto che abbiano a cuore i suoi migliori interessi. So che mio padre è al sicuro e che può sentire il mio amore per lui.

A papà è stato diagnosticato il Covid-19 a maggio ed è attualmente in ospizio. Anche se so che è nelle fasi finali della FTD, sarò al suo fianco fino alla fine e renderò la missione della mia vita aiutare le persone colpite dalla FTD. Se posso usare la mia esperienza per aiutare anche un'altra famiglia, so che renderebbe orgoglioso mio padre.