Quando al padre di Nicole DeLeve è stata diagnosticata la SLA con bvFTD nel 2016, si è trovata esausta dal sostenerlo costantemente con medici, infermieri e personale della struttura che non capivano la FTD. "Quando è morto, volevo che le persone continuassero a difenderlo, ma in un modo più divertente, quindi ho iniziato a fare raccolte fondi".

Per oltre cinque anni, Nicole è stata un'appassionata Cibo per la mente host nel suo stato natale del Kansas. “Quasi ogni anno per Food for Thought ho ospitato Cupcakes for Dad. È una raccolta fondi per celebrare il compleanno di mio padre e per portare quanta più consapevolezza possibile sull'FTD attraverso una delle mie attività preferite: la cucina", condivide. “Con ogni ordine di cupcake che esce, mando loro un opuscolo [su FTD]. Ho avuto diverse persone che mi hanno contattato per parlare di FTD. Penso che questa attività aiuti a diffondere la consapevolezza, dia risorse alle persone e faccia sapere loro che non sono mai sole".

Oltre al suo coinvolgimento in Food for Thought, Nicole ha anche accresciuto la consapevolezza ospitando diversi tavoli apparecchiati in occasione di eventi nella sua comunità. Per Nicole, l'aspetto più gratificante del volontariato è entrare in contatto con gli operatori sanitari i cui cari hanno una diagnosi di FTD o affrontano una potenziale diagnosi. "So che quella strada può essere molto solitaria e non voglio che nessuno la percorra da solo."

Tutti noi dell'AFTD siamo immensamente grati a Nicole per il suo impegno nella sensibilizzazione e per i fondi a sostegno della missione dell'AFTD. Se sei interessato a diventare un volontario, puoi iniziare compilando il nostro modulo di volontariato.