Nel 2011, i ricercatori hanno stimato che ci fossero 50.000-60.000 casi di FTD negli Stati Uniti. Oggi, tuttavia, i ricercatori ritengono che questa cifra sia sottostimata. Uno dei motivi è la notevole mancanza di rappresentanza di diverse popolazioni nella ricerca sull’FTD, come la comunità nera/afroamericana.

La ricerca sull'esperienza dei neri/afroamericani nel viaggio dell'FTD è stata limitata in passato, poiché gran parte della ricerca esistente derivava da studi i cui partecipanti erano principalmente famiglie bianche di discendenza europea. Tuttavia, tra i ricercatori sta crescendo lo slancio per comprendere e affrontare meglio le sfide uniche che l’FTD presenta alle famiglie nere/afroamericane.

L'FTD Insights Survey 2021 dell'AFTD ha dimostrato che i neri/afroamericani hanno meno probabilità di ricevere una diagnosi tempestiva e più probabilità di vedere quattro o più medici prima di ricevere una diagnosi, rispetto alla popolazione in generale. E i neri americani affetti da FTD spesso affrontano ulteriori difficoltà oltre alla sfida di gestire la malattia. In un'intervista con Partner nella cura dell'FTD, Aisha Adkins e Malcoma Brown-Ekeogu, partner di assistenza neri, hanno parlato degli ostacoli che hanno dovuto affrontare nel tentativo di accedere alle cure per l'FTD per i loro cari.

Adkins ha detto all'AFTD che lei e suo padre hanno avuto difficoltà a convincere i praticanti che c'era qualcosa che non andava in sua madre. "I primi medici erano molto scettici - addirittura dubbiosi - nei confronti di me e di mio padre e delle nostre osservazioni sul comportamento di mia madre", ha detto Adkins. “Anche quando mia madre stessa ha riferito le proprie preoccupazioni, avevano dei dubbi. La diagnosi iniziale era depressione, nonostante la nostra insistenza sul fatto che il problema fosse più profondo. Sfortunatamente, è stato documentato che i dubbi degli operatori sanitari nei confronti dei pazienti neri sono un problema sistemico”.

Questi ulteriori ritardi nella diagnosi possono avere profonde conseguenze sulle famiglie nere/afroamericane. I dati preliminari di uno studio dell’Università della Pennsylvania hanno mostrato che ai neri/afroamericani era più probabile che venisse diagnosticato un punteggio di demenza clinica più elevato (una scala utilizzata per misurare la gravità della demenza), che i ricercatori hanno suggerito indica una diagnosi ritardata di FTD.

Inoltre, la ricerca lo ha costantemente dimostrato I sintomi della FTD si presentano in modo diverso in diversi contesti etnico/culturali. Secondo lo studio UPenn, i neri/afroamericani avevano “maggiori probabilità di mostrare deliri, agitazione e depressione, ma meno probabilità di mostrare apatia durante la prima visita”. I ricercatori hanno notato che i neri americani hanno maggiori probabilità di ricevere una diagnosi errata se i loro sintomi non corrispondono agli attuali criteri clinici. Brown-Ekeogu ha avuto difficoltà con una diagnosi errata quando ha cercato assistenza per suo marito.

"Il nostro medico di base ha detto che potrebbe avere a che fare con la depressione", ha detto Brown-Ekeogu. “Sapevo che non era depresso. So che aspetto ha la depressione da altri membri della famiglia. Alla fine abbiamo visto due neurologi. Ogni volta che vedi un nuovo medico, è come ricominciare da capo."

La disinibizione è un sintomo comune della FTD che può portare a comportamenti socialmente inappropriati, reati minori e violazioni del codice stradale. A peggiorare le cose, il Sistema giudiziario statunitense spesso inciampa di fronte alla FTD e ad altre demenze. La disinibizione legata all’FTD può creare gravi preoccupazioni per le famiglie nere, che devono affrontare un impatto sproporzionato a causa della brutalità della polizia, che il Associazione medica americana riconosce come un sottoprodotto del razzismo strutturale.

Nel 2017, uno studio finanziato dall'AFTD sull'onere socioeconomico della FTD ha rilevato che le famiglie che affrontano la malattia sopportano quasi il doppio dei costi annuali delle famiglie con malattia di Alzheimer. Per le famiglie nere/afroamericane, le disuguaglianze sistemiche nella società americana spesso esacerbano ulteriormente queste sfide. I dati del censimento statunitense indicano che i neri americani si trovano ad affrontare un tasso di povertà più elevato (19,5%, notevolmente superiore al tasso di 11,6% per gli americani nel complesso), suggerendo un minore accesso alle risorse economiche. Inoltre, i partner di assistenza neri riferiscono più spesso una salute mentale e fisica peggiore.

L’AFTD e il settore dell’FTD stanno lavorando per affrontare gli ostacoli incontrati dalle famiglie nere/afroamericane nel percorso dell’FTD. Uno dei metodi principali per promuovere questo obiettivo è la maggiore inclusione delle persone di colore a cui è stata diagnosticata la diagnosi, dei partner di assistenza neri e delle loro famiglie nella ricerca sulla FTD.

Oltre agli ostacoli economici e legati all’assicurazione sanitaria, i ricercatori hanno identificato le barriere culturali, la mancanza di consapevolezza della FTD e lo stigma che circonda la demenza come ostacoli cruciali da superare.

Gli scienziati della FTD stanno lavorando per superare questi ostacoli con una progettazione di studi più inclusiva e culturalmente informata. IL Valutazione dei biomarcatori nella demenza a esordio Yong in popolazioni diverse (OLTRE) Lo studio è una di queste iniziative che mira a valutare le cause e la frequenza della demenza ad esordio giovanile in diverse popolazioni. Oltre a rendere la partecipazione più accessibile attraverso visite a distanza e prelievi di sangue a domicilio, BEYONDD dà maggiore potere ai partecipanti fornendo loro sia i risultati dei propri test sia i risultati complessivi dello studio.

Si stanno inoltre compiendo sforzi per fornire educazione e sostegno alla FTD/demenza alle comunità nere/afroamericane attraverso altre strade. Nel 2019, Fayron Epps, PhD, RN e un team di professionisti sanitari afroamericani hanno creato il Modificare il programma, che collabora con le comunità di fede nera per creare ambienti inclusivi e favorevoli alla demenza.

La religione fornisce speranza e un quadro per trovare un significato nei momenti difficili e può fornire alle famiglie fonti di sostegno dedicate. Alter attinge a questa rete esistente di supporto per educare le comunità di fede sulle sfide della FTD e di altre demenze, apportare modifiche ambientali per rendere le chiese a misura di demenza e guidare i leader della congregazione nella creazione di programmi di supporto. In tal modo, Alter e i leader religiosi negli Stati Uniti stanno creando un precedente di comprensione e sostegno per le famiglie nere/afroamericane nel viaggio dell’FTD.

Per ulteriori informazioni, leggere il numero Partners in FTD Care Neri/afroamericani e FTD.

Se hai domande sulla diagnosi, sui sintomi o semplicemente hai bisogno di parlare con qualcuno che capisca cosa stai attraversando, la HelpLine dell'AFTD è qui per te. Contatta la HelpLine al 1-866-507-7222 O info@theaftd.org.