Sintomo caratteristico della FTD, l'apatia può essere particolarmente difficile da affrontare per le persone diagnosticate, i partner di cura e i familiari. L'apatia si manifesta come un'apparente perdita di interesse per le cose che avevano un significato per la persona diagnosticata; potrebbe presentarsi come una mancanza di divertimento durante una riunione festiva, un calo della passione verso un hobby che dura tutta la vita o un'insolita diminuzione dell'attenzione verso l'igiene.

L'apatia nella FTD è meglio caratterizzata come un declino del comportamento diretto a uno scopo, che fornisce un modello utile per comprenderlo e gestirlo come sintomo. Il comportamento diretto ad uno scopo comprende tre componenti principali – iniziazione, pianificazione e motivazione – ciascuna delle quali è supportata da una distinta regione del lobo frontale nel cervello. Man mano che la FTD progredisce, può causare la degenerazione di queste regioni che può creare diversi danni a ciascuno di questi componenti:

La gestione dell’apatia nella FTD viene effettuata meglio affrontando la componente del comportamento diretto ad uno scopo che è stata maggiormente colpita. Le cure adattate a questa componente “rotta” possono aiutare una persona a cui è stata diagnosticata la malattia a gestire meglio i disturbi legati all’apatia e a riprendere le attività che sono state colpite.

Se ci sono problemi con iniziazione, i partner sanitari possono provare ad adottare un approccio multisensoriale, combinando diversi segnali per aiutare una persona a cui è stata diagnosticata la disabilità. Ad esempio, all'ora di cena, un partner di assistenza può annunciare il pasto, mostrare alla persona che ha ricevuto la diagnosi del cibo e dove mangerà e incoraggiarla ad annusare il piatto che è stato preparato. Può essere utile anche ridurre al minimo le distrazioni spegnendo la TV, mantenendo la musica a un volume basso e attenuando l'illuminazione.

Se ci sono menomazioni con pianificazione, le persone diagnosticate e i partner assistenziali dovrebbero prendere in considerazione la possibilità di semplificare le attività quotidiane. Le attività assistenziali come vestirsi possono essere semplificate riducendo le opzioni per pantaloni e camicie a una o due, con i partner sanitari che ruotano la selezione ogni giorno. Può anche aiutare a sviluppare una routine quotidiana, includendo tempo per gli hobby e momenti tranquilli per riposare.

Quando ci sono menomazioni con motivazione, è particolarmente importante personalizzare l'approccio in base agli interessi della persona diagnosticata. Può aiutare ad aumentare le ricompense delle attività che aiutano una persona con diagnosi a prendersi cura del proprio benessere, come offrire alcuni episodi del suo programma preferito dopo aver finito di allenarsi o uno spuntino preferito dopo la doccia.

Quando si lavora per gestire l’apatia, i partner sanitari e i familiari dovrebbero essere consapevoli dell’attuale livello di capacità di una persona con diagnosi di FTD: la confusione e la frustrazione non fanno altro che peggiorare l’apatia. Una persona che ha trascorso molte ore a fare giardinaggio all'aperto potrebbe prendersi cura di un assortimento più piccolo di piante da interno con l'aiuto di un partner, ad esempio.

Quando ci si adatta all’apatia, può anche essere utile includere misure per affrontare le sfide specifiche dell’apatia variante dell'FTD una persona ha, se è noto. Ad esempio, nell’aiutare ad affrontare i problemi di pianificazione in una persona con afasia primaria progressiva (PPA), un partner di assistenza potrebbe fornire passaggi strutturati e facili da seguire per le attività quotidiane per aiutare a superare le difficoltà basate sul linguaggio associate alla variante.

Hai bisogno di maggiori indicazioni sull’apatia? Consulta questo dispensa in formato pdf dai partner AFTD in FTD Care che può essere scaricato, condiviso con altri e stampato. Consigli generali sulla gestione dei sintomi della FTD possono essere trovati sulla pagina Gestione della FTD del sito web dell'AFTD.

Se hai domande sull'apatia o sulla FTD in generale, contatta la HelpLine dell'AFTD per ricevere guida, supporto e comprensione per ciò che stai attraversando. La HelpLine può essere contattata all'indirizzo 1-866-507-7222 O info@theaftd.org.