Quando tu o qualcuno che ami ricevete una diagnosi di FTD, possono emergere domande e preoccupazioni sulla possibilità di vivere da soli con FTD. La progressione e la gravità dei sintomi nella persona diagnosticata influenzeranno pesantemente la decisione, ma per alcuni potrebbe essere possibile vivere da soli nelle prime fasi della FTD.

Mantenere questo livello di indipendenza richiede una comprensione approfondita dei sintomi, dei rischi, dei supporti disponibili e dei servizi di comunità, nonché una valutazione sincera e continua dei punti di forza e delle capacità della singola persona. Determina quali attività la persona che vive con FTD può svolgere in sicurezza da sola e quali attività richiederanno assistenza o supporto esterno. Se possibile, consultare i professionisti della terapia occupazionale, del linguaggio e della fisioterapia quando si effettuano queste determinazioni.

I membri della famiglia, le agenzie di servizi sociali e/o un tutore dovrebbero essere coinvolti nel monitoraggio regolare della situazione, in modo che le transizioni assistenziali possano essere attuate secondo necessità. Per coloro che potrebbero non avere familiari o caregiver locali che aiutino a monitorare la loro situazione di vita, i case manager dei centri locali di risorse per l'invecchiamento e la disabilità o i gestori delle cure private possono essere chiamati a valutare le esigenze di assistenza in evoluzione nel tempo.

A Kathy Lopez di Orange County, in California, è stata diagnosticata la FTD tre anni fa e da allora ha potuto continuare a vivere in modo indipendente. Poiché Kathy non ha familiari o amici intimi nelle vicinanze per assisterla nelle sue necessità quotidiane, ha imparato ad adattare il modo in cui vive per accogliere i cambiamenti che derivano dalla sua diagnosi.

La creazione di routine e un elenco dettagliato delle attività quotidiane relative a finanze, appuntamenti, trasporti, farmaci, cura della persona e manutenzione della casa possono aiutare a rendere più gestibile la vita da soli. Kathy fa affidamento sulle note scritte nel suo calendario e sui promemoria sul suo smartphone per rimanere al passo con le sue attività quotidiane. Utilizza anche strumenti di tecnologia assistiva, come il suo smartwatch e un dispositivo abilitato per Alexa, per impostare promemoria e allarmi per cose come cucinare, fare il bucato, prendere farmaci e ricordare appuntamenti importanti.

“Qualsiasi promemoria che ho impostato sul mio Alexa appare sul mio orologio. Anche se non sono a casa, il promemoria si attiva comunque sul mio orologio", ha detto Lopez.

Pianificare i pagamenti automatici delle bollette, assumere un consulente finanziario o richiedere l'aiuto di un amico fidato per supervisionare i tuoi conti può essere utile quando si tratta di gestire le finanze. Kathy suggerisce anche di richiedere assistenza finanziaria specifica per la demenza, come il Sovvenzione AFTD Comstock per la qualità della vita, che le ha permesso di tenere il passo con i costi associati a generi alimentari, trasporti e tecnologie assistive.

AFTD mantiene un completo elenco di risorse sul nostro sito Web che sono utili per le persone con diagnosi di FTD, sia che vivano in modo indipendente, con una persona cara o in una struttura di cura. Inoltre, le seguenti risorse possono aiutarti a determinare se e per quanto tempo tu o la persona amata siete in grado di vivere da soli e di quali supporti avrete bisogno per farlo in sicurezza:

Strumenti per determinare una vita sicura per una persona con demenza

• Suggerimenti per vivere da soli con la demenza allo stadio iniziale (Istituto nazionale sull'invecchiamento)
• Raccomandazioni per la pratica della cura della demenza per i professionisti che lavorano in un ambiente domestico (pdf): Associazione Alzheimer

Risorse per ottenere assistenza domiciliare aggiuntiva

• Localizzatore di assistenza agli anziani
• Associazione per la cura della vita che invecchia
• Cercatore di risorse della comunità

Il viaggio FTD sembra diverso per tutti. A causa della natura progressiva della malattia, ogni persona dovrà lavorare con i propri caregiver professionali e familiari per stabilire un piano per le cure future. Farlo il prima possibile è fondamentale, in quanto consente alla persona che vive con FTD di partecipare alla scelta di come ricevere assistenza una volta che non può più vivere da sola.