Maggio è Mese della sensibilizzazione sulla SLA, un mese dedicato alla sensibilizzazione sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e alla difesa delle persone colpite dalla malattia. In concomitanza con questi sforzi, l'AFTD sta lavorando per avviare una conversazione sull'intersezione tra SLA e FTD, che condividono una patologia patologica sovrapposta.

IL C9orf72 gene è il gene più comune che causa FTD familiare, SLA familiare e SLA con FTD. Circa la metà di quelli con SLA mostra cambiamenti comportamentali o un declino delle abilità linguistiche simili a persone con variante comportamentale FTD o afasia progressiva primaria. La ricerca rivela che fino al 30 percento delle persone con diagnosi di FTD sviluppa sintomi motori consistono nella SLA. La durata media della vita delle persone con FTD-ALS è in genere più breve rispetto alle persone che vivono con un singolo disturbo FTD. Forniamo una panoramica dei sintomi associati a FTD-ALS e cosa aspettarsi quando si affronta una doppia diagnosi sul Pagina FTD e SLA.

Prendersi cura di una persona cara con FTD-ALS può essere estremamente impegnativo e AFTD offre risorse per aiutare. L'ex badante di FTD Miki Paul, PhD, ha scritto della sua esperienza nella cura del suo defunto marito, Chuck, che aveva la SLA con FTD nel Mese della sensibilizzazione sulla SLA di AFTD Partner nella cura dell'FTD notiziario. Condivide che è stato difficile trovare e connettersi con altri che fornivano assistenza ai propri cari affetti da SLA con diagnosi di FTD. Di conseguenza, ha incoraggiato l'AFTD e l'organizzazione nazionale per la SLA ad avviare un gruppo nazionale di supporto telefonico per i caregiver di coloro che vivono con questa doppia diagnosi.

“Nei mesi prima della morte di mio marito, ho potuto partecipare alcune volte al nuovo gruppo, cosa che mi ha fatto sentire molto grata. Il gruppo è stato per me un raggio di sole; Mi sentivo così disperato di entrare in contatto con altri che stavano vivendo un'esperienza simile ", ha scritto il dott. Paul.

Il numero della primavera 2018 di Partner nella cura dell'FTD include anche uno sguardo clinico approfondito sulla SLA con FTD, nonché ulteriori informazioni sulle componenti genetiche della doppia diagnosi. E questo Webinar dell'AFTD presentato da Beth Rush, PhD, ABPP, della Mayo Clinic in Florida, fornisce uno sguardo approfondito all'esperienza di sovrapposizione ALS-FTD. La presentazione del Dr. Rush esamina gli approcci ideali per il monitoraggio e la risposta ai sintomi nel tempo.

Dal 2020, AFTD, in collaborazione con la fondazione Target ALS, ha lavorato per aiutare a far avanzare lo slancio nella scoperta di biomarcatori e trattamenti praticabili per SLA e FTD. Attraverso questa partnership, Target ALS e AFTD stanno sfruttando l'esperienza combinata dei ricercatori in questi campi finanziando progetti di collaborazione che daranno informazioni, e potenzialmente si tradurranno, sia in trattamenti vitali che in biomarcatori necessari per consentire una diagnosi accurata e misurare la progressione della malattia. Per ulteriori informazioni sulla partnership AFTD/Target ALS,  clicca qui.

La nostra comprensione di FTD con SLA è in continua espansione e AFTD è qui per aiutare a guidare e sostenere le famiglie che affrontano questa doppia diagnosi. Rimani aggiornato sulle ultime notizie scientifiche su FTD-ALS Qui. È inoltre possibile accedere alle informazioni e al supporto contattando l'HelpLine dell'AFTD tramite telefono (1-866-507-7222) o e-mail (info@theaftd.org).