Il viaggio della FTD è un'esperienza emotiva piena di dolore e frustrazione, ma punteggiata da momenti di felicità, amore e connessione. Il seguente saggio e poesie di Sandy Moss Moder che catturano le intense emozioni delle sue esperienze con la FTD di suo marito e l'impatto che ha lasciato su di lei.

La malattia chiamata rabbia tira come gli artigli di un gatto in un gomitolo, districandosi, strappandosi e allungandosi finché non ha più una forma insegnata, giacendo in pezzi triturati sul pavimento. Penso al riposo e alla guarigione, cercando di rimettere pezzi e pezzetti nella palla per ricreare la forma di una sfera, con un aspetto migliore, più intero, anche se arruffato.

Mi siedo dall'altra parte della stanza e lo guardo dormire e svanire. Non capirò mai appieno la scia della malattia lasciata dietro di sé, vedendo solo occasionalmente la verità su come ha influenzato lui o i suoi pensieri e sentimenti personali riguardo alla malattia. La rabbia, il risentimento e la paura dell'FTD si sono trasposti come un film su di noi. Guardando e ascoltando la rabbia del suo tumulto interiore ruggiva verso il mio viso come un vento caldo. Volevo voltarmi e scappare. Ma mi sono alzato e ho sentito l'aria calda e ho espresso la mia tristezza e solitudine. Ha detto che voleva essere lasciato solo. Non vivevo più nel suo ambito di consapevolezza. Ho provato a rientrare, implorando, piangendo, imprecando, sperando. Ho rinunciato a combattere e l'ho lasciato nel luogo in cui ora risiede, con l'inevitabile declino che lo porterà a scatti e scatti, cadendo su un altro altopiano più basso finché non ci sarà altro posto dove andare se non per esalare il suo ultimo respiro. Questo non riesco a immaginarlo oggi, non ancora.

Luna notturna
Notte nera di singhiozzi
Luna piena coperta di nuvole
Cuore al collasso
Rottura, lutto
Non riesco a respirare oltre ciò che è andato
Bisogno, trattenuto, amato
Onorato, caro
Bisogni senza speranza
Coppie che si tengono per mano
Ridendo
Guardarsi negli occhi
Solo
Ponderato
Girati e dillo a te stesso
Non pensare
Non sentire
Guardare e ascoltare
Una mente muta
Morto e indifeso
La nave affonda
Osservo dalla riva.
–Muschio sabbioso

Scegliere di prendersi cura ha un costo: un tributo doloroso, emotivo e fisico. Tutto quello che pensavo di sapere non sembrava più essere vero. Non potrei prendermi cura di lui, prendermi cura di lui, senza l'amore meglio conosciuto tra gli alti emotivi e i bassi profondi interiori, vivendo gli avvenimenti quotidiani. So che ho dato tutto quello che potevo per tenerlo al sicuro e curato. C'erano due persone in questa convivenza con la malattia: Norm con la malattia e io dall'altra parte che mi occupavo dell'assistenza. Una relazione sbilenca, una che riceve, anche se non sempre vuole le mie cure o mostra alcuna gratitudine, e una che dà, a volte controvoglia e spaventata.

Dopo i test e la diagnosi nel 2014, ho cercato informazioni sulla demenza frontotemporale. Molti medici ci hanno dato poche informazioni. A volte ammettevano di sapere poco più di un paragrafo del loro libro di testo di medicina. Un libro qua e là parlava della terminologia clinica e delle possibili manifestazioni della malattia, ma avevo bisogno di maggiori informazioni. I medici direbbero: “Non dire questo, non confrontarti; distrailo e tienilo al sicuro. Poi mi sono imbattuto in AFTD e ho iniziato a ricevere le newsletter. Divorerei ogni periodico, cercando di identificare ciò che continuava ad accadere nelle nostre vite e anche di vedere quali progressi scientifici fossero stati compiuti nei test e nelle sperimentazioni cliniche.

Non c’erano risposte giuste ai comportamenti legati alla malattia. Mi dibattevo con le sfide man mano che progredivano. Ci vuole coraggio per sentirsi lungo la strada e un elemento di fiducia per fare il passo successivo e sapere che per ora troverai un terreno solido. La necessità di risolvere i problemi è aumentata al punto che mi faceva male la testa. Ho imparato a liberare, attraverso i sentimenti, ciò che non ci sarà mai più tra noi due. A volte era terribile, a volte ridevamo. A volte mi rannicchiavo come una palla e osservavo la spirale discendente. Poi qualcuno ha ascoltato, si è preso cura e ha abbracciato o ha inviato un messaggio con le parole esatte di cui avevo bisogno. A volte, ho capito bene le cure che gli ho dato, ma poi non potevo fare tutto e mi sentivo in colpa. A volte urlavo nella notte. A volte scrivevo nel mio diario della gratitudine. In molti giorni ho scritto esattamente come è andata la giornata.

Non riuscivo a trovare il mio equilibrio; le fondamenta di tutto ciò che rimaneva saldo all'interno della relazione erano in gran parte scomparse. Il terreno si alza e si abbassa, il mio passo è irregolare. Non si può tenere il passo. Provavo tristezza mentre guardavo la sua vita muoversi lentamente come un inevitabile disastro ferroviario. La demenza non è un luogo pacifico in cui vivere, con l'agitazione e il tumulto esistenti nel suo cervello.

“Dato che ora ho più energia di lui, mi ritrovo a correre due volte più veloce. In parte perché tutta quell’energia è imbottigliata in me – e quell’isolamento… fare commissioni… come fuga, suppongo… un nuovo e diverso squilibrio nella nostra relazione.” – Anne Morrow Lindbergh.

Con il passare della giornata, uscì due volte in cucina, urlando: "Andrai all'inferno!" Penso che si senta perso quando dice queste parole negative. Rimango lì, completamente solo. Era così diverso, così premuroso e disponibile. Quando è tornato nella sua stanza, sono corsa nella mia, ho chiuso la porta dietro di me e mi sono seduta sul lato del letto, sapendo che ne sarebbe arrivata dell'altra. Al di là delle nostre promesse nuziali, ho sentito che dovevo onorarlo con cura, perché rimaneva una persona di valore, e fare del mio meglio per lui. Non ho smesso di prendermi cura del suo benessere, ma a volte volevo scappare dal lungo raggio.

Prima di non poterlo più lasciare solo, andavo a fare la spesa per uscire di casa, toccando arance, pere e mele tangibili nel reparto ortofrutta. Vedevo la gente guardarsi intorno, mettere la spesa nei carrelli che spingevano lungo i corridoi. Normalità. Cercavo momenti di bontà, sorrisi, sole in una giornata primaverile, libertà da pensieri preoccupanti e il pensiero urgente di dover fare ancora una cosa prima di potermi sedere per la sera.

Sopravviverò, ma non possiamo vincere questa battaglia. Non esiste alcuna cura. La malattia fa il suo corso. Resta molto altro da capire sulla FTD, ma a volte non avevo voglia di apportare modifiche ancora una volta. Mi vedeva come un suo nemico, non importa quanto ci provassi. È diventato egocentrico, dipendente, e il suo FTD mi ha ordinato di fare questo e quello: aspettative oltre la ragione, il tempo e l'energia. Nel mezzo della sopravvivenza, volevo di più. Più che lutto e singhiozzo. Ho guardato alla saggezza interiore e alla forza per comprendere la frattura delle nostre vite, l'ombra della perdita che incombe sulle nostre teste. Alcuni giorni mi chiedo se posso più gestirlo.

Ho trovato una giornata con poco da fare. Ho deciso di acquistare un paio di piante per i vasi del patio, aggiungendo ai colori primaverili bianco, arancione e rosso del mio giardino sul retro. Ho acquistato un grande mandarino e del prosciutto e formaggio per pranzo. Il sole mi riscaldava lo spirito; i cani giocavano e rincorrevano i raggi del sole e i primi insetti volanti. Mi sono seduto sull'altalena e mi sono ritrovato a rilassarmi. Sono andato a fare shopping e ho comprato un paio di scarpe arancioni. Mi sono seduto sulla sedia a dondolo del portico. Ecco come è rimasta la giornata: alzarsi, scacciare il dolore e la stanchezza, scrivere e trovare la pace prima di andare a dormire. E mentre camminavo fuori, lì, nel cielo notturno, un quarto di luna era basso, un piccolo alone che circondava la sua luce. Un paio di pianeti luminosi e distanti brillavano nell'oscurità. Dalle nuvole grigie e dalla pioggia che duravano da una settimana, la radura portava luci rassicuranti. Oggi avevo bisogno della costante del cielo notturno, perché il mio cuore è caduto nella tristezza.

Viviamo separatamente adesso. FTD vuole vivere senza di me. Dice che è pacifico. Dietro le porte chiuse del suo appartamento, e successivamente della residenza assistita, non si chiede cosa sto facendo, pensando o sentendo. Sento la perdita di ogni declino, il mio dolore forte e intenso. Strano che sia seduto a un metro da me, ma mi sento come un fantasma che vive in questa casa. Un altro giorno, un altro momento. Poi, una nota di gentilezza che ha scritto appare sul bancone della cucina. Con l'aiuto di un amico mi ha portato dei fiori al supermercato. E conservo questi momenti nel profondo.

La nostra casa ora è una struttura di residenza assistita. Sono il direttore esecutivo, il direttore finanziario, il direttore medico, il distributore di farmaci, lo chef e il dettaglio della cucina, il direttore dei trasporti e l'autista della navetta, la gestione della struttura e il personale. La maggior parte dei bisogni viene soddisfatta, ma come per la maggior parte del personale di residenza assistita, il burnout è prevalente. La possibilità di cercare altro lavoro è inesistente.

Ho sete, come se le lacrime cadute avessero lasciato il mio corpo completamente asciutto. Mi alzo per bere un bicchiere d'acqua e mi sdraio. Sento tristezza ovunque, sospesa come una fitta nebbia grigia. È così triste che Norm affronti questa malattia ogni giorno, portandogli via l'intelligenza e la vitalità, la sua stessa essenza. Mentre tiene la mano fuori controllo, vedo i suoi tremori peggiorare.
Mi è rimasta poca elasticità per saltare avanti e indietro. Dice che ho tutto il controllo, ma non capisce che non ne ho alcuno, solo la paura della bomba a orologeria. E la sua volatilità aumenta. La mia primavera è sbocciata. Giacevo al buio, arrabbiato, sentendomi solo e trascurato, noi due irreparabili. Sembra che ci sia troppo da dimenticare.
Riesco a malapena a ricordare come fosse la vita. Ho preparato il gelato fatto in casa per il compleanno di Norm. Chissà quanti altri compleanni avrà. L'ultima attività che gli piace ancora con me è andare a prendere il gelato.

Lunedì ha cominciato a cadere, dicendo che le lenzuola erano scivolose. Ho visitato ogni giorno, sentendo che qualcosa era cambiato. Al quinto giorno cadde e non poteva muoversi, come un bambino. Dopo quattro giorni in ospedale, è tornato a casa nella residenza assistita. La famiglia e gli amici sono venuti a salutarci. Gli accarezzavo il braccio e gli dicevo: "Ti amo". Tutto il dolore e la disperazione svanirono mentre mi concentravo sulle sue ultime cure. La sera prima che morisse, ho tenuto la sua mano inerte e ho detto: "Ti amo". Aprì gli occhi e sussurrò: "Ti amo" e mi strinse leggermente la mano. Abbiamo resistito per qualche secondo. Il 16 maggio 2019 è arrivata la fine. Rimasi nel silenzio oscuro della stanza del suo appartamento, solo, congelato sul posto. Adesso cosa faccio? Mi sono detto ad alta voce: "Vai a casa, Sandy". Ho chiuso la porta, sono uscito dall'edificio e mi sono diretto a casa. L'unico colore della notte: il semaforo rosso e verde.

Ho tenuto un registro di ciò che è accaduto nelle nostre vite per condividere ciò che abbiamo sperimentato e imparato, facendo sì che la sua vita contasse qualcosa. Per mostrare la paura, il dolore, i dubbi, il cambiamento e la mortalità. Per mostrare cosa mi ha sostenuto mentre FTD aveva il controllo delle nostre vite.

Ogni sera, mentre faccio uscire il cane, alzo lo sguardo al cielo notturno, cercando la luna che splende ancora.

Antica Luna
L'antica luna è alta
Sempre eterno, sempre notturno
Nuvole di ragnatela che diffondono la luce
Forza, potenza, incommensurabile nella sua pienezza
Più di quanto sento
–Muschio sabbioso