I sintomi della FTD e lo stigma ad essi associato possono rendere l’esperienza della malattia un’esperienza isolante per le persone diagnosticate, i partner sanitari e la famiglia. I gruppi di supporto sono un modo comune per le persone che intraprendono il viaggio FTD di connettersi con gli altri e condividere le proprie esperienze. Tuttavia, come ambasciatore dell'AFTD per l'Oregon Melissa Fisher condivisioni, connettersi con le persone attraverso questi gruppi può ripagare in modi che non ti aspetti.

"Non so cosa farei senza nessuna di queste persone", ha detto Fisher. “Sono profondamente consapevole che la morte di mio padre sarà imminente, ma anche allora non mi sento sola. Questo capitolo non si è chiuso: non importa come mi sento, so che ho tutte queste persone che si prendono cura di me e che saranno lì per me. Ci sosteniamo a vicenda: è così che posso andare avanti anche quando non so quando finirà il viaggio.

I suoi genitori si sono trasferiti alle Hawaii 25 anni fa, Fisher ha descritto la sua rete di supporto come estesa Ohana – la parola hawaiana per famiglia. Fisher ha incontrato l’AFTD per condividere alcune esperienze recenti, sottolineando quanto profondi e significativi possano diventare i legami creati attraverso i gruppi di sostegno.

Guarire attraverso il legame

A luglio, Fisher e gli altri membri del gruppo Tom Christian e Scott Rosa si è recato a Maui per partecipare alla cerimonia funebre del marito di un altro membro del gruppo, Doreen.

"Tutto inizia con l'FTD, ma non finisce qui: ci prendiamo cura l'uno dell'altro e ci prendiamo cura l'uno dell'altro", ha affermato Fisher. “Ci riuniamo da tutto il paese per sostenerci a vicenda, per onorare e ricordare i nostri cari”.

Durante il viaggio, Fisher ha menzionato una fotografia d'infanzia di se stessa e di sua madre sulla spiaggia di Kahana, che avrebbe voluto dipingere da oltre due decenni. Christian, che dipingeva come hobby e come forma di terapia, si offrì di dipingere la fotografia e rifiutò il pagamento.

"Ha detto che sarebbe stato un onore rendere possibile questo mio sogno", ha detto Fisher. “Penso che sia sorprendente il modo in cui abbiamo trovato per sostenerci a vicenda. Potremmo aver già scoperto i nostri talenti naturali, ma i nostri legami ci permettono di applicarli in un modo che guarisce gli altri e noi stessi.

Una relazione a cui non puoi paragonarti

“Voglio assicurarmi che le persone riconoscano che le relazioni forgiate nei gruppi di supporto sono straordinarie; non c'è niente con cui paragonarlo", ha detto Fisher.

In alcuni casi, i legami stabiliti attraverso i gruppi possono darti un sostegno di cui potresti non aver realizzato di aver bisogno.

All'inizio di agosto, un membro del gruppo Erica Largent, al cui defunto marito Larry è stato diagnosticato un FTD, e la sua famiglia hanno visitato le Hawaii in vacanza e sono rimasti vicino a Lahaina. Mentre tornavano da una gita di un giorno, Largent e la sua famiglia hanno trovato tutte le autostrade per tornare al loro resort interrotte dalle autorità a causa degli incendi recentemente scoppiati che si sono rapidamente diffusi senza controllo. Gli incendi si sono diffusi così rapidamente che Fisher non aveva sentito molti dettagli al riguardo quando Largent ha chiesto aiuto.

"Mi sono svegliato con un messaggio privato su Facebook da parte di Largent che mi diceva che non era riuscita a tornare al suo resort", ha detto Fisher. “Ha detto che i suoi genitori dovevano dormire sulle panche di metallo in una chiesa mentre lei e le sue figlie dormivano in macchina. Quella mattina non riuscivano ancora a tornare al loro resort e non sapevano cosa fare”.

La mente di Fisher si è immediatamente rivolta a sua madre, che viveva a Maui ma non era a rischio a causa degli incendi, e ha chiamato per vedere se poteva aiutarla. Sua madre si era appena svegliata quando chiamò.

“Ho detto: 'Voglio che tu sappia che Lahaina non c'è più, le strade sono chiuse e i miei amici che ho incontrato tramite AFTD sono intrappolati e hanno bisogno di un posto dove andare. Puoi aiutarmi?'”, ha detto Melissa. “La mamma ha detto: 'Certo!' La prossima cosa che sa, Erica e la sua famiglia si presentano alla sua porta stanchi e spettinati. La mamma li salutò nel modo più caloroso possibile; è così che funziona sull'isola: ha sistemato loro i letti, ha preparato per loro dei "panini al tonno dell'uragano" usando le sue provviste per l'uragano e li ha aiutati a farsi la doccia.

Fisher ha detto all'AFTD che mentre poteva sembrare che lei e sua madre stessero facendo un favore ai Largent, sembrava che stessero facendo un favore a lei. Alla madre di Fisher viene diagnosticato il morbo di Parkinson e vive da sola a Maui poiché suo padre, affetto da FTD, risiede in una struttura di assistenza a lungo termine. All'improvviso, però, sua madre fu circondata dagli amici intimi che Fisher aveva incontrato attraverso la sua rete di supporto AFTD.

La mamma di Fisher chiamò un altro amico che accettò di lasciare che i Largent restassero nel loro vicino appartamento per il resto della loro vacanza. I Largents invitarono la madre di Fisher a unirsi a loro per cena dopo aver saputo che era il suo compleanno e la madre, la suocera di Erica e la madre di Melissa trascorsero gran parte della serata condividendo le loro esperienze vissute di FTD.

"Mia madre non ha mai avuto un gruppo di supporto, non ha mai avuto accesso a risorse come AFTD, non partecipa molto ai social media", ha detto Fisher. “Immagina di poter finalmente conversare sul tuo dolore e su ciò che hai passato con tuo marito e di avere quelle conversazioni per la prima volta con persone che capiscono davvero. Quello fu il primo incontro di mia madre con una famiglia colpita da FTD; prima di allora, in tutti gli anni in cui è stata assistente di mio padre, non ha mai avuto nessuno con cui parlare con esperienza vissuta.

Il giorno successivo, la famiglia Largent ha chiesto di unirsi a sua madre nella sua visita settimanale con il padre di Fisher. Fisher ha detto all'AFTD che solo lei e sua madre avevano fatto visita a suo padre prima di quel giorno.

"Avere un'intera famiglia venuta a incontrare mio padre ha significato molto per me", ha detto Fisher. “Nessuno ha veramente incontrato mio padre dopo questa malattia; questa è la prima volta in quasi tre anni e mezzo. Avere quel livello di entusiasmo nell’incontrare mio padre e conoscerlo, e vedere i sorrisi nelle foto che mi hanno inviato, ha significato tantissimo per me”.

Fisher è così grato per il legame che si è formato tra le famiglie. “Non ho potuto essere con lei il giorno del suo compleanno, ma Erica e la sua famiglia sì. Nel mio prossimo viaggio a trovare mia madre, le regalerò anche il dipinto di Tom come regalo di compleanno in ritardo.

"Alcuni giorni mi sveglio e penso che miracolo sia che ci siamo ritrovati", ha detto Fisher. “Abbiamo condiviso felicità e gioia, ma condividiamo anche dolore e frustrazione. Lavoriamo insieme attraverso di esso. La parte migliore è che questi legami trascendono la FTD: creano famiglie che restano unite nella buona e nella cattiva sorte molto tempo dopo la fine del viaggio.