Il viaggio dell'FTD è caratterizzato da difficoltà, con le famiglie che spesso affrontano un lungo processo diagnostico, costi elevati per un'adeguata cura dell'FTD e sentimenti di isolamento. Ma alcuni che vivono con FTD affrontano ulteriori difficoltà.

I membri della comunità LGBTQIA+ potrebbero anche affrontare difficoltà legate al loro orientamento sessuale o identità di genere. Per il partner di cura Richard Ruben e suo marito Hokan, la discriminazione può verificarsi anche durante gli appuntamenti dal medico di base. AFTD si è seduto con Ruben per discutere di FTD dal suo punto di vista e ascoltare le intuizioni che ha dovuto condividere.

Ottenere una diagnosi è una parte spesso frustrante e dispendiosa in termini di tempo del viaggio FTD. Per Ruben, lo stigma e la discriminazione hanno creato ulteriori ostacoli. Ruben ha chiesto ai medici di parlargli durante le consultazioni, non trattandolo come un partner di cura.

“Siamo legalmente sposati da 12 anni ormai – ho anche tutti i documenti per darmi la procura”, ha detto Ruben. “Quando compilo i documenti presso l'ufficio del medico, per 'relazione con il paziente', controllo 'coniuge'. Quando ricevo il rapporto, dice "accompagnato dal suo amico"; a volte è 'il suo partner' o 'il suo compagno'”.

L'assistenza domiciliare è stata un altro ostacolo per Ruben e Hokan, che vivono in una comunità rurale. Mentre parte della difficoltà deriva dalle interruzioni del sistema sanitario legate al COVID, la maggior parte ha origine dalla discriminazione subita da Ruben e Hokan. Ruben ha detto ad AFTD che ha lavorato duramente per combattere la negatività creando un'atmosfera d'amore nella sua casa. "Mentre mi sento frustrato lungo la strada, per Hokan, cerco di presentare costantemente amore e positività", ha aggiunto Ruben. “La negatività alimenta un loop; l'amore e la positività interrompono quel ciclo.

Alla fine, Ruben ha trovato un gruppo di cura della memoria familiare con FTD che ha abbracciato lui e Hokan per quello che sono. Ma rimanevano ulteriori sfide. Anche i compiti volti a mantenere attivo Hokan, come le passeggiate quotidiane della coppia nel parco, erano carichi di difficoltà specifiche per la loro esperienza come coppia dello stesso sesso.

“Mentre camminiamo, per la sua sicurezza e stabilità, lo tengo – la sua mano, la parte bassa della sua schiena”, ha detto Ruben. "Per tutto il tempo, però, i miei occhi guizzano: sono sempre consapevole di chi è nel parco con noi e qual è lo sguardo che ricevo da loro". Hokan, a causa del suo FTD, non sembra percepire questi incidenti. "Non è a conoscenza - la sua apertura è così stretta che non la vede", ha detto Ruben.

Prendersi cura di suo marito con FTD ha riacceso l'avvocato in Ruben. La coppia partecipa alla ricerca e ha preso la decisione di donare il cervello di Hokan per aiutare a impedire ad altri di sperimentare l'FTD come loro. Tuttavia, Ruben afferma di difendere anche i diritti civili della più ampia comunità LGBTQIA+, conoscendo fin troppo bene la crescente discriminazione che gli altri devono affrontare.

Altri membri della condivisione della comunità LGBTQIA+ ansie simili. Gli accademici che studiano le esperienze di persone gay, lesbiche e trans nella cura della demenza hanno evidenziato un notevole bisogno di una migliore formazione per rendere la cura della demenza più inclusiva.

Secondo Ruben, uno dei modi migliori per aiutare i partner di assistenza LGBTQIA+ e le persone con FTD è creare una migliore rete di sicurezza per tutti coloro che sono nel viaggio FTD. Ha notato in particolare la necessità di un supporto specifico per il partner di assistenza, come uno stipendio per aiutare a compensare l'affitto e altri costi.

"Ho ancora molti anni davanti a me dopo questo, però - ma lo standard federale non sembra preoccuparsi del fatto che l'FTD possa lasciarti indigente", ha detto Ruben. “Penso che alleviare lo stress su tutti gli operatori sanitari sia vitale. Non importa chi sei; meritiamo tutti almeno di sapere che possiamo sopravvivere per vedere l'altro lato di questo.

Ruben afferma che la riforma sanitaria nazionale è necessaria anche per creare una "rete di sicurezza per l'umanità" che affronti adeguatamente i bisogni dei partner di cura e delle persone con FTD, soprattutto alla luce dell'alto costo di un'adeguata assistenza FTD. Ruben ha evidenziato l'esperienza della suocera, che vive in Svezia, paese di origine di Hokan. Ruben osserva che mentre sua suocera ha 90 anni e si avvicina alla fine della sua vita, il sistema sanitario svedese le fornisce comfort e cure eccellenti, comprese un minimo di tre o quattro visite al giorno a casa.

Ruben spera anche in una migliore comprensione da parte di coloro che lo circondano, poiché l'inutile divisione non fa che peggiorare il dolore del viaggio FTD. “Siamo tutti uguali, soffriamo tutti – la mia sofferenza non è diversa dalla sofferenza di chiunque altro”, ha detto Ruben. “È un peccato trovarci tutti su questa barca, remando controcorrente, ma non cominciamo a dividere i sedili. Non dovrei essere relegato a questo posto: prendi il posto disponibile e remiamo insieme. È il collettivo che arriva alla fine con successo.”

AFTD si impegna per la diversità, l'equità e l'inclusione nel nostro lavoro. Se stai lottando per trovare assistenza alla persona amata con FTD a causa del tuo orientamento sessuale, contatta l'HelpLine dell'AFTD all'indirizzo 1-866-507-7222 O info@theaftd.org per assistenza.