Gentile HelpLine,

Ogni volta che torno a casa per le vacanze e vedo in prima persona come l'FTD ha colpito i miei genitori, la mia ansia aumenta. È normale preoccuparsi che anche altri membri della famiglia sviluppino la FTD o che la contragga io stesso?

Le festività natalizie sono un momento di riunioni di famiglia. Sebbene l’opportunità di vedere i propri cari possa portare molta gioia, può anche creare ansia quando è coinvolta la FTD. Vedere come la FTD ha influenzato la tua famiglia può causare profonde reazioni emotive e persino farti interrogare sul tuo futuro. Forse temi che tu o altri membri della famiglia possiate sviluppare sintomi di FTD.

Non sei solo; questa è una preoccupazione comune. Ma potrebbe essere utile comprendere meglio come la FTD viene tramandata – o non tramandata – all’interno delle famiglie. La maggior parte delle persone affette da FTD (circa 60%) non ha altri parenti affetti o cause genetiche. Per queste persone la FTD sembra essere “sporadica”. Non vi è alcuna storia familiare di FTD o condizioni correlate, tra cui SLA, disturbi di salute mentale o altre demenze.

Una porzione minore di FTD è di natura familiare, il che significa che esiste, di fatto, una storia familiare di FTD e/o condizioni correlate. Alcuni di quelli con FTD familiare possono avere cause genetiche specifiche – varianti in alcuni geni noti per causare FTD.

Quando il rischio genetico di FTD è sconosciuto, l'incertezza può gravare pesantemente su di loro. L’esperienza e la ricerca hanno dimostrato che la maggior parte delle persone che si sottopongono a consulenza genetica e test genetici per la FTD sperimentano una riduzione dell’ansia, anche se i loro risultati confermano una predisposizione genetica allo sviluppo della FTD.

A differenza della maggior parte degli altri test medici, i test genetici possono rivelare informazioni non solo sulla persona sottoposta al test ma anche sui suoi parenti. I membri della famiglia possono avere opinioni diverse sull’apprendimento se esiste una causa genetica nella famiglia. Le discussioni tra i membri della famiglia possono essere complicate se alcuni scelgono di conoscere il proprio stato genetico mentre altri no. I rapporti familiari possono essere tesi se una persona rivela risultati di test genetici che hanno implicazioni per altri parenti. Parlando con a consulente genetico può aiutarti a considerare e affrontare queste e situazioni simili.

Sappiamo che molte persone sono preoccupate test genetici. La consulenza genetica può aiutarti a comprendere i vantaggi e i limiti dei test, ad anticipare come i risultati potrebbero farti sentire, a considerare l’impatto che i risultati dei test genetici potrebbero avere sulle tue relazioni con gli altri e a decidere se i test genetici sono adatti a te in questo momento della tua vita . Puoi conoscere le esperienze di altre persone con la consulenza genetica e quali fattori li hanno aiutati a decidere se sottoporsi al test guardando il webinar educativo AFTD 2023 "FTD genetica: testare o non testare.”

Puoi incontrare un consulente genetico individualmente o con un familiare o un amico. Il tuo consulente genetico può rispondere a domande sulla FTD e rivedere la tua storia familiare per aiutarti a capire se può essere ereditata nella tua famiglia. I test genetici rappresentano solo una piccola parte della discussione e non vi è alcuna aspettativa che una persona debba sottoporsi al test. Se sei interessato al test, il tuo consulente genetico può aiutarti a considerare come i risultati potrebbero avere un impatto su di te e sulla tua famiglia.

La FTD può portare sfide a qualsiasi famiglia. I nostri rapporti reciproci, nonché i nostri ruoli e responsabilità, cambiano nel tempo, a volte in modi inaspettati. Adattarsi a questi cambiamenti può sembrare opprimente e isolante. Trovare comunità e connessione con altri che capiscono può offrire un enorme supporto.

Se hai ancora domande o stai cercando supporto, la HelpLine AFTD è qui per aiutarti. Puoi contattare la HelpLine all'indirizzo 1-866-507-7222 O info@theaftd.org