Gentile HelpLine,

Ho la FTD e mi sono iscritto a uno studio di ricerca presso un importante centro medico. Il mio partner di cura e io ci rechiamo sul posto due volte all'anno e vediamo esperti di FTD mentre siamo lì. Devo ancora vedere un neurologo nella mia comunità?

È comprensibile voler limitare il numero di appuntamenti. Perché non puoi semplicemente affidarti a uno studio di ricerca per la tua assistenza medica, soprattutto quando sembra così completo e affronta direttamente la tua FTD? Ma la ricerca clinica e il trattamento medico (chiamato anche "assistenza medica clinica") hanno scopi diversi. Entrambi sono importanti, in particolare in una condizione complessa come la FTD, ed entrambi contribuiscono al tuo benessere e al benessere degli altri.

Ricerca clinica	Assistenza medica clinica
Si concentra sulla risposta a una domanda scientifica specifica con un team di ricerca	L'assistenza personalizzata per soddisfare le tue specifiche esigenze di salute è fornita da professionisti sanitari come un medico di base o un neurologo

Ricerca clinica

La ricerca clinica è quando una persona si offre volontaria per partecipare a uno studio di ricerca per rispondere a una domanda scientifica. Lo studio potrebbe essere incentrato sul test della sicurezza e dell'efficacia di un nuovo farmaco, sul monitoraggio dello sviluppo e dei cambiamenti della FTD o sull'identificazione di biomarcatori per migliorare la diagnosi della FTD e prevederne meglio la progressione. Questi sforzi cruciali ci aiutano ad avvicinarci a un trattamento efficace e, in alcuni casi, possono migliorare la qualità della vita.

Tuttavia, poiché la ricerca clinica è focalizzata sulla risposta a una domanda specifica, i ricercatori devono seguire i protocolli e aderire alle linee guida e agli obiettivi dichiarati dello studio. In alcuni studi, ad esempio, né tu né il team di ricerca clinica saprete se vi è stato somministrato un farmaco efficace o un placebo.

Da una prospettiva pratica, gli studi di ricerca clinica ti danno accesso a provider con esperienza in FTD, ma molti protocolli di ricerca hanno un punto finale chiaramente definito. Se fai affidamento sulla ricerca clinica per la tua cura, dovrai ristabilire la cura con un nuovo team una volta concluso il protocollo e potresti dover attendere un appuntamento. Le tue condizioni potrebbero anche cambiare in un modo che ti renderebbe non idoneo a continuare a partecipare a uno specifico studio di ricerca.

Partecipare alla ricerca clinica contribuisce a progressi che potrebbero aiutare te e altri in futuro. Ma la ricerca non sostituisce l'assistenza medica clinica.

Assistenza medica clinica

L'obiettivo del trattamento medico, d'altro canto, è di soddisfare le esigenze mediche attuali e future di una persona. La FTD è una condizione progressiva e i suoi sintomi cambiano nel tempo. Avere un medico che conosce la tua storia e le tue esigenze di salute in evoluzione è inestimabile, soprattutto quando si prendono decisioni sulle cure future (ad esempio, se utilizzare ausili per la mobilità, assistenza domiciliare o altre risorse).

L'assistenza medica clinica garantisce che le tue specifiche esigenze di salute siano considerate prioritarie e assistite man mano che le tue condizioni evolvono. Il tuo team di assistenza medica può gestire e adattare i tuoi farmaci, offrire supporto psicosociale o effettuare segnalazioni per affrontare i cambiamenti che potrebbero presentarsi, come cambiamenti nella mobilità o nell'alimentazione. Il team può includere un medico di base, un neurologo, uno psichiatra e altri professionisti e diventerà sempre più parte integrante della tua assistenza man mano che la FTD progredisce. L'assistenza clinica regolare ti garantisce sempre un'assistenza medica costante e continua, indipendentemente dai cambiamenti nel panorama della ricerca.

Sebbene i protocolli di ricerca clinica offrano opportunità promettenti, non sono pensati per sostituire l'assistenza continua e incentrata sulla persona che ricevi dal tuo team sanitario clinico. Gli appuntamenti medici regolari ti garantiscono di ricevere un'assistenza completa, personalizzata e continua, su misura per la tua situazione unica. Tenerti aggiornato su entrambi ti assicura di non essere solo parte della ricerca di risposte, ma anche di essere pienamente supportato nella gestione della tua salute in questo momento. Insieme, la ricerca clinica e l'assistenza medica clinica offrono la migliore possibilità di gestire efficacemente la tua condizione, contribuendo al contempo ai progressi scientifici che avvantaggiano la più ampia comunità FTD.

	Ricerca clinica	Assistenza medica clinica
Scopo	Risponde a domande specifiche attraverso una ricerca che coinvolge numerosi partecipanti volontari.	Assistenza personalizzata che tiene conto delle esigenze della persona a cui è stata diagnosticata la patologia.
Beneficio previsto	Generalmente concepito e concepito per apportare benefici alle persone future a cui verrà diagnosticata la malattia.	Destinato ad apportare beneficio alla persona a cui è stata diagnosticata la malattia.
Finanziamento	Pagato dagli sviluppatori di farmaci e dalle agenzie governative.	Finanziato dalla persona e dal suo piano assicurativo sanitario.
Lasso di tempo	Dipende dal protocollo di ricerca.	Richiede decisioni in tempo reale.
Consenso	Richiede il consenso informato scritto.	Potrebbe richiedere o meno il consenso informato.
Valutazione	Comporta una valutazione periodica e sistematica dei dati dei pazienti.	In base alla valutazione personale effettuata in base alle necessità.
Protezioni	Protetto da agenzie governative, comitati di revisione istituzionale, standard professionali, consenso informato e standard legali.	Guidato da commissioni statali di pratica medica, standard professionali, revisione paritaria, consenso informato e standard legali.

Adattato da FDA.gov

Per saperne di più sulle opportunità di partecipazione alla ricerca clinica, prendi in considerazione l'idea di unirti a Registro dei disturbi FTDPuoi anche visitare AFTD Pagina Modalità di partecipazione per saperne di più su come partecipare a studi di ricerca clinica e opportunità simili per promuovere la scienza FTD.