Il viaggio FTD può essere un'esperienza isolante; spesso può sembrare che nessuno sappia cosa stai passando. Per l'autrice svedese Elisabet O. Klint, al cui defunto marito Mats è stata diagnosticata la SLA con FTD, il viaggio è stato isolante perché l'FTD di Mats non è stato adeguatamente affrontato.

"L'ALS era davvero ben curato dal punto di vista medico", ha detto Klint. “L'FTD, a dire il vero, è stato quasi completamente ignorato. È stato un calvario piuttosto spaventoso e inutilmente sconvolgente per noi e per i nostri figli.

Klint condivide la storia del viaggio FTD suo e di Mats Fino a quando non lo sapevamo, due volte: la vita con MND/SLA e FTD. Sebbene inizialmente avesse iniziato a scrivere il libro come un diario privato per articolare le sue emozioni dopo la morte di Mats, Klint alla fine avrebbe fatto pubblicare il suo manoscritto per condividere il suo viaggio con il mondo.

"Ho condiviso il mio viaggio perché mi sentivo così solo, e inutilmente", ha detto Klint. “Volevo cambiare le cose parlando a voce alta di quello che ho passato. Volevo che le persone che non erano a conoscenza della FTD sapessero che esiste e fossero consapevoli che possono aiutare le famiglie che ne sono colpite”.

AFTD ha parlato con Klint del suo viaggio, dell'impatto che ha avuto su di lei e di tutte le intuizioni che aveva da offrire come partner di assistenza.

Il viaggio dell'FTD

Il primo segno che Klint e Mats avevano che qualcosa non andava era una crescente difficoltà nel parlare. Mats iniziò ad avere problemi a pronunciare le parole, ma secondo Klint, all'inizio non ci pensò molto.

"Ricordo così chiaramente la prima volta che ne ho parlato con Mats, gli ho detto 'Stai lottando a volte con il tuo modo di parlare', e lui ha detto 'sì, ne sono consapevole.'" Ha detto Klint. "Lo ha attribuito allo stress e l'ha ignorato per un po 'di tempo."

Fu solo anni dopo che la famiglia si trasferì dalla Svezia nel Regno Unito che Mats si rivolse a un medico per le sue difficoltà di linguaggio. Klint ricorda che anche il suo medico generico ha scritto le difficoltà del linguaggio fino allo stress.

Tuttavia, Klint era preoccupato che potesse essere qualcosa di peggio. All'inizio, credeva che potesse essere un tumore o un ictus che era passato inosservato.

"Alla fine ho contattato un neurologo e abbiamo fatto una risonanza magnetica." disse Klint. «La scansione non ha mostrato assolutamente nulla. Mats era ovviamente sollevato, ma ero ancora preoccupato per ciò che stava causando le sue difficoltà di parola perché peggioravano sempre di più.

Ad un certo punto dopo la sua risonanza magnetica, Mats decise bruscamente che voleva vivere separato da Klint. Dopo essersi trasferito, Mats iniziò anche ad andare agli appuntamenti medici da solo, tenendo Klint fuori dal giro.

Fu solo col senno di poi che Klint si rese conto che questo comportamento era causato dall'FTD di Mats. "All'epoca, però, stavo davvero lottando con quello che stava succedendo." disse Klint. “È stato un periodo strano; Ero così preoccupato che qualcosa non andasse in lui.

I sintomi di Mats continuavano solo a peggiorare. Alla fine, è stato indirizzato a un medico dell'orecchio, del naso e della gola che ha notato qualcosa che ha spinto a rivolgersi a un secondo neurologo. Mats avrebbe finalmente ricevuto una diagnosi di SLA.

"Tre mesi dopo, gli è stata diagnosticata anche la FTD". disse Klint. “Un professore che si è preso cura di Mats per la sua SLA sospettava che avesse avuto la FTD abbastanza presto dopo averlo incontrato, probabilmente dalle informazioni che ho condiviso con lui. Mats è stato indirizzato a uno psicologo clinico che ha condotto uno screening e in seguito ha confermato i sospetti del professore.

Nonostante i sentimenti contrastanti che provava, quando Mats si rivolse a Klint per il supporto, lei gli fornì tutto l'amore e la cura che poteva raccogliere. Nel libro, Klint scrive che essere al fianco di Mats fino al suo ultimo respiro è stato "naturale e persino un privilegio, un mezzo per me per trovare pace e felicità in una vita che so essere fragile".

Cosa avrebbe potuto essere diverso?

Come tanti altri, Klint osserva di aver dovuto affrontare una mancanza di risorse e informazioni per FTD e che l'aiuto era relativamente limitato.

Qualcosa che Klint ritiene possa giovare alle famiglie affette da FTD è l'assistenza alla creazione di un team di assistenza, come presentare le famiglie ai potenziali membri del team. Fa notare che questo potrebbe alleviare la difficoltà che comporta il tentativo di cercare assistenza da un campo diversificato di professionisti.

Klint ritiene inoltre che un approccio personalizzato potrebbe fare molto per aiutare le famiglie a sentirsi più a loro agio. Verso la fine del loro viaggio con la SLA con FTD, Klint osserva che gli operatori sanitari professionisti che sono venuti a casa loro hanno adottato un approccio del genere, che ha fatto sentire lei e Mats più sicuri.

"Ci hanno rispettato, hanno fatto di Mats il fulcro della loro giornata". disse Klint. “Ogni volta che venivano, scherzavano con Mats, si prendevano cura di lui, erano così calorosi. Le stuoie si relazionavano molto bene con loro. Avremmo potuto incontrare qualcuno così molto prima se ci fossimo presentati e avessimo saputo di questo tipo di assistenza personalizzata”.

Copie fisiche di Fino a quando non lo sapevamo, due volte: la vita con MND/SLA e FTD sono disponibili tramite Barnes & Noble, oltre che tramite l'editore del libro, Gruppo della stampa della primavera nera. Le copie digitali sono disponibili tramite Libri Apple.

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