Lo staff e i volontari dell'AFTD si sono recati ad Albany il 22 maggio per incontrare la senatrice dello Stato di New York Michelle Hinchey mentre ricordava la risoluzione 992 del Senato che dichiarava il 24 settembre - 1 ottobre come settimana di sensibilizzazione sull'FTD a New York e ha parlato dell'importanza di una maggiore consapevolezza e comprensione dell'FTD .

Il CEO dell'AFTD Susan LJ Dickinson e il responsabile dell'advocacy Matt Sharp sono stati raggiunti dal membro del consiglio Kathy Newhouse Mele e dal tenente generale volontario dell'AFTD Michael Basla. Ad accompagnare il gruppo c'era anche Nancy Cummings, direttrice del programma del Centro di eccellenza per il morbo di Alzheimer presso l'Albany Medical Center e volontaria dell'AFTD.

La delegazione dell'AFTD ha incontrato Hinchey prima che il Senato dello Stato entrasse nella sessione pomeridiana per ringraziarla del suo lavoro Risoluzione della settimana di sensibilizzazione sull'FTD. Durante la visita nel suo ufficio, il gruppo ha dato seguito alle precedenti discussioni avute su questioni politiche e legislazione a beneficio delle persone affette da FTD a New York, tra gli altri argomenti.

La delegazione dell'AFTD ha poi incontrato il personale dell'ufficio del leader della maggioranza al Senato dello Stato Andrea Stewart-Cousins e li ha ringraziati per il precedente incontro di Stewart-Cousins con il volontario dell'AFTD Corey Esannason.

Più tardi nel pomeriggio, il gruppo ha osservato la sessione legislativa del giorno dalla tribuna mentre Hinchey ha ricordato il Risoluzione della settimana di sensibilizzazione sull'FTD. Hinchey si è rivolta al Senato di New York e ha condiviso la sua esperienza personale con la malattia - suo padre, il defunto rappresentante degli Stati Uniti Maurice Hinchey, soffriva di FTD/PPA - per sottolineare perché una maggiore consapevolezza dell'FTD è essenziale.

"La lotta per portare l'FTD in prima linea nella consapevolezza pubblica e nelle nostre discussioni politiche nella legislatura statale è personale per me", ha affermato Hinchey. “Mio padre è deceduto nel 2017 per afasia progressiva primaria e sindrome parkinsoniana. La nostra storia è iniziata con una diagnosi errata e un partner implacabile in mia madre, che non si sarebbe licenziata finché non avessimo trovato le risposte. Lei ed io siamo diventati [compagni di cura], ruoli che non avremmo mai pensato di assumere.

Hinchey ha parlato del dolore legato al viaggio FTD e degli ostacoli all'ottenimento di cure FTD di qualità, come costi proibitivi e una carenza di opzioni di assistenza a lungo termine. La senatrice ha anche caratterizzato l'FTD per i suoi colleghi, compreso il modo in cui colpisce il cervello e il tipo di sintomi che provoca, e ha evidenziato l'esperienza del senatore di stato Jeremy Cooney, un co-sponsor della risoluzione della settimana di sensibilizzazione sull'FTD che ha perso sua madre a causa dell'FTD.

Hinchey ha poi discusso della maggiore necessità di consapevolezza tra i professionisti medici e le famiglie e il valore delle risorse che possono spiegare l'FTD alle famiglie che si trovano di fronte a una nuova diagnosi.

"Quando mio padre è stato diagnosticato per la prima volta, l'Associazione per la degenerazione frontotemporale è stata una risorsa straordinaria per la mia famiglia", ha detto Hinchey. “Quando sei in quella situazione, cerchi supporto; cerchi persone che possano aiutarti, che possano stringersi intorno a te, che possano darti le risposte di cui hai bisogno... in modo che tu possa offrire la migliore qualità di vita ai tuoi cari e sapere cosa stai affrontando.

Hinchey ha quindi riconosciuto la delegazione dell'AFTD e li ha ringraziati per aver sensibilizzato sull'FTD e aver lavorato per un futuro senza FTD. Hinchey ha anche ringraziato Emma Heming Willis per aver condiviso la diagnosi di suo marito Bruce Willis per aiutare ad aumentare la consapevolezza internazionale della malattia che lo colpisce.

Il Senato dello Stato di New York ha reso disponibile su YouTube la registrazione della seduta. clicca qui per assistere al discorso del senatore Hinchey.