L'amministratore delegato dell'AFTD Susan LJ Dickinson e i membri del consiglio Donald E. Newhouse e Kathy Newhouse Mele hanno contribuito a garantire la collaborazione del senatore dello Stato di New York Cordell Cleare per uno studio volto ad affrontare la sottoinclusione di diversi gruppi (come le comunità nere e latine) nella ricerca e nell'assistenza clinica per le demenze ad esordio giovanile come la FTD.

Dickinson, Newhouse e Mele sono stati raggiunti da Adeyinka Ajayi, MD, e Sandra Talavera, MSW, del team dello studio Biomarker Evaluation in Young Onset Dementia from Diverse Populations (BEYONDD) a New York City. L'incontro si è svolto il 17 marzo ed è durato oltre un'ora, nonostante la durata prevista fosse di 30 minuti. Il senatore Cleare è stato molto impegnato durante l'incontro, ponendo molte domande e offrendo commenti su diversi argomenti.

Dickinson, Newhouse e Mele hanno spiegato in che modo la FTD differisce dal morbo di Alzheimer e le sfide uniche che pone come demenza che può colpire mentre le persone sono nel pieno della loro vita.

Il dottor Ajayi e Talavera hanno poi colto l'occasione per spiegare come i modelli di ricerca e cura esistenti spesso trascurino le persone appartenenti a gruppi diversi e che le cause e la frequenza della demenza ad esordio giovanile in popolazioni diverse devono ancora essere studiate. Per affrontare questo problema, BEYONDD intende sviluppare un'infrastruttura di ricerca scalabile, intensiva, culturalmente informata e coinvolta nella comunità per dimostrarne la fattibilità. Il dottor Ajayi e Talavera hanno notato che lo studio si svolgerà in 12 siti negli Stati Uniti continentali e a Porto Rico, inclusa la Icahn School of Medicine presso la sede del Monte Sinai a East Harlem, New York City.

Il duo ha evidenziato i vantaggi che lo studio porterebbe ad Harlem grazie al suo focus orientato alla comunità, come rendere l'assistenza sanitaria per la demenza più accessibile utilizzando un modello che incorpora visite a distanza e prelievi di sangue a domicilio. Hanno anche discusso di come lo studio dà potere ai partecipanti fornendo loro sia i risultati dei propri test che i risultati generali dello studio.

Il senatore Cleare è stato molto ricettivo e, ben prima che la riunione si concludesse, si è offerto di ospitare un evento della comunità e di invitare i leader della comunità locale a presentarli allo studio BEYONDD. Dopo aver discusso delle demenze giovanili con il gruppo, la senatrice Cleare ha anche telefonato al suo assistente legislativo per assicurarsi che la legislazione approvata nel 2022 per un database sulla demenza includesse tutte le forme di demenza e le persone di tutte le età.

"Sostenendo BEYONDD, il senatore Cleare sta contribuendo a creare un nuovo precedente per la ricerca sulla FTD e sulla demenza ad esordio giovanile in futuro", ha affermato Dickinson. "Lo studio non solo affronterà la sottoinclusione di diversi gruppi, ma dimostrerà che la ricerca sulla demenza inclusiva può essere incentrata sulla comunità, accessibile e responsabilizzante per i partecipanti attraverso la condivisione diretta dei risultati dello studio".