All'ultimo incontro del Consiglio consultivo del National Alzheimer's Project Act (NAPA), gli ambasciatori dell'AFTD Katia Zenger E Terry Walter hanno condiviso le loro esperienze per aiutare a educare i funzionari federali sui bisogni e le preoccupazioni delle persone colpite da FTD.

La NAPA è stata approvata nel 2011 per rispondere ai bisogni delle famiglie affette da demenza e per portare coordinamento e attenzione agli sforzi nazionali in materia di ricerca e assistenza. Il Consiglio consultivo NAPA si riunisce trimestralmente in modo che le agenzie federali e i partner privati che lavorano sulla cura della demenza possano fornire aggiornamenti. Il tempo è riservato a ogni incontro per i membri del pubblico, come Zenger e Walter, per condividere la loro esperienza vissuta di demenza per informare meglio il Consiglio consultivo NAPA su ciò che le famiglie stanno affrontando.

Walter ha parlato di FTD, evidenziando per i partecipanti l'insorgenza più precoce della malattia rispetto all'Alzheimer e la sua natura di disturbo che colpisce il comportamento, la personalità, la parola e il movimento rispetto alla memoria.

“Il nostro viaggio familiare è iniziato nel 1981, con una madre a cui è stata diagnosticata la SLA, e si è concluso nel 2007 con mio marito che è passato dalla FTD/SLA – un viaggio di 26 anni”, ha detto Walter. “Oggi ci sono otto figli e 12 nipoti dei tre fratelli che sono a rischio di sviluppare la forma genetica di FTD/SLA. Questo rischio è il motivo per cui sono così appassionato di FTD e di trovare una cura per tutta la vita.

Grazie alla precoce partecipazione del marito e dei cognati di Walter alla ricerca sull'FTD, la famiglia apprese di possedere un C9orf72 mutazione genetica, una causa comune di FTD genetica.

Un punto cruciale toccato sia da Zenger che da Walter è stata la necessità per il governo federale di adottare una terminologia più rappresentativa della gamma di malattie neurodegenerative. Come Zenger ha sottolineato durante la lettura della sua dichiarazione, mentre i materiali prodotti dalla Healthy Brain Initiative dei Centers for Disease Control and Prevention utilizzavano i termini generici "demenza" e "demenze", il National Institutes of Health e il National Institute of Neurological Disorders and Stroke ancora usa il termine "malattia di Alzheimer e demenze correlate".

Come ha sottolineato Zenger, questo può causare difficoltà alle famiglie che affrontano l'FTD e altre demenze perché sono meno conosciute dell'Alzheimer e sono disponibili meno risorse: Zenger stessa ha sperimentato queste difficoltà nel prendersi cura di suo padre, a cui è stata diagnosticata la bvFTD.

"In qualità di professionista della sanità pubblica e sostenitore dell'AFTD, ritengo che sia fondamentale per noi utilizzare una terminologia più precisa che rifletta la scienza attuale, sia nella ricerca epidemiologica che nelle versioni future della codifica ICD/assicurativa", ha affermato Zenger. "Attualmente, dobbiamo fare un lavoro migliore per raccogliere dati accurati per le demenze meno comuni, in particolare l'FTD, nei registri del" morbo di Alzheimer "in tutto il paese".

Sei interessato a condividere la tua esperienza vissuta di FTD con il Consiglio consultivo NAPA? AFTD è qui per aiutare la tua voce a essere ascoltata; contatta il responsabile dell'advocacy Matt Sharp all'indirizzo msharp@theaftd.org per maggiori informazioni.

Gli ambasciatori dell'AFTD come Zenger e Walter sono leader volontari che rappresentano l'AFTD nelle comunità degli Stati Uniti, aumentando la consapevolezza attraverso il networking, la sensibilizzazione e gli impegni di parola. clicca qui per incontrare gli ambasciatori dell'AFTD.