Kim Jenny, MS, LCGC, responsabile delle iniziative genetiche dell'AFTD, ha partecipato alla conferenza annuale sull'istruzione 2023 della National Society of Genetic Counselors, che si è svolta dal 16 al 21 ottobre.

La conferenza è iniziata con un simposio sui dilemmi etici che sorgono in relazione alla consulenza genetica e ai test genetici per FTD, SLA e altre condizioni neurodegenerative, a cui ha partecipato un gruppo di consulenti genetici con notevole esperienza in tali diagnosi. Il simposio ha inoltre esplorato l'evoluzione delle preoccupazioni etiche legate alle condizioni neurodegenerative ad esordio in età adulta. La sessione ha visto una grande partecipazione, con la presenza di circa 50 consulenti genetici.

I partecipanti hanno discusso scenari impegnativi e modi per applicare vari quadri etici attraverso una combinazione di conferenze di esperti, discussioni in piccoli gruppi e dibattiti. La sessione è stata organizzata da Laynie Dratch, ScM, CGC, del Centro di degenerazione frontotemporale dell'Università della Pennsylvania, e da un gruppo di esperti, tra cui consulenti genetici e avvocati in etica. Questa importante sessione ha messo in luce la FTD e la SLA, aree spesso sottorappresentate nel campo della consulenza genetica e della genetica.