Ci sono molte ragioni per cui le persone possono prendere in considerazione i test genetici. I test possono aiutare a determinare la tua idoneità a sperimentazioni cliniche di medicinali sperimentali che affrontano le cause genetiche dell'FTD. Può anche informare sulla pianificazione finanziaria e familiare e aiutare a comprendere il proprio rischio di sviluppare FTD. Ma dopo aver scelto di proseguire i test genetici, può essere frustrante apprendere che il costo è elevato e/o non è coperto dall'assicurazione.

I programmi di test sponsorizzati offrono un'opportunità unica per accedere a test genetici gratuiti. I programmi sponsorizzati sono in genere collaborazioni tra laboratori di test genetici e aziende biofarmaceutiche partner o gruppi di difesa, che coprono il costo dei test. I loro obiettivi possono variare. Spesso mirano a garantire diagnosi più rapide e accurate; aumentare la consapevolezza per condizioni specifiche; e per collegare le persone con opportunità di ricerca o terapeutiche. I gruppi di collaborazione traggono vantaggio anche dall'aumento del numero di persone diagnosticate con precisione, dalla migliore comprensione della prevalenza della condizione e dall'identificazione di individui che potrebbero essere candidati per un trattamento stabilito o una sperimentazione clinica.

AFTD raccomanda a tutti di parlare con un consulente genetico prima di sottoporsi a test genetici. Fortunatamente, la maggior parte dei programmi di test sponsorizzati include il costo della consulenza genetica pre e post test.

Di norma, nessun dato personale identificabile viene condiviso con i gruppi partner a meno che tu non fornisca uno specifico consenso scritto. In alcuni programmi di partnership, lo sponsor può contattare l'operatore sanitario ordinante per discutere potenziali opportunità di ricerca o trattamento per una persona con risultati positivi.

Proprio come i test genetici variano da laboratorio a laboratorio, anche i programmi sponsorizzati variano e spesso si evolvono. AFTD offre informazioni su test genetici gratuiti e programmi sponsorizzati attualmente disponibili (scorrere fino alla fine della pagina).

Il panorama dei test genetici è dinamico. Diventano disponibili nuovi programmi di test sponsorizzati e alcune partnership terminano o cambiano ambito. Un consulente genetico può aiutarti a navigare tra le opzioni disponibili e aiutarti a scegliere il percorso migliore per te.

Per saperne di più sulla genetica dell'FTD, visita il nostro sito Web o contatta l'AFTD HelpLine al numero 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.