Promozione della speranza: seminario FTD ospitato dall'AFTD e dall'Università della Pennsylvania

AFTD, Penn FTD Center, CLRI logos. Text: Welcome FTD CRLI Research Ambassador Program, June 2024.

L'11 giugno 2024, l'AFTD ha collaborato con il Centro sulla degenerazione frontotemporale (FTD) dell'Università della Pennsylvania al programma Research Ambassador del FTD Clinical Research Learning Institute (CRLI), un seminario virtuale sulla FTD di un giorno. Il curriculum CRLI è stato adattato dal programma del Northeast ALS Consortium (NEALS), progettato per fornire alle persone che vivono con la SLA e ai loro cari le conoscenze essenziali sulla ricerca clinica. Gli ambasciatori della ricerca FTD CRLI sono stati selezionati da un ampio gruppo di candidati per rappresentare l'ampiezza delle esperienze FTD. Il programma CRLI per la FTD comprendeva sessioni sullo sviluppo di farmaci per la FTD e sugli studi clinici, sull'etica e sul consenso informato, sulla progettazione e le statistiche degli studi, su come leggere i documenti di ricerca, sulle esperienze personali nella ricerca e sulla difesa della FTD.

Gli ambasciatori avranno future opportunità di partecipare a iniziative che influenzano e migliorano il processo di ricerca sulla FTD.

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