Nell'ambito degli sforzi di advocacy dell'AFTD, lunedì 24 ottobre, il responsabile dell'advocacy Matt Sharp ha partecipato virtualmente alla riunione trimestrale del Consiglio consultivo del National Alzheimer's Project Act (NAPA). raccomandazioni per il Piano nazionale su base annuale. All'incontro, Matt ha presentato commenti sulla prospettiva FTD sui servizi di supporto a lungo termine e sull'assistenza di fine vita per le persone affette da demenza dagli ambasciatori AFTD Melissa Fisher e Dawn Ducca.

Melissa ha condiviso le ripetute difficoltà che ha dovuto affrontare cercando di trovare assistenza per suo padre, a cui è stata diagnosticata la bvFTD. Molte strutture non accettavano il padre di Melissa o non avevano una conoscenza sufficiente della FTD per prendersi cura di lui adeguatamente.

"Quando ho visitato la struttura di assistenza a lungo termine prima che fosse collocato, ho portato materiale educativo FTD e ho offerto il mio aiuto nella formazione del team di assistenza", ha scritto Melissa. “L'educatore della struttura mi ha lasciato senza fiato dicendo che sapeva tutto sull'FTD e che era stato addestrato. Non le ho creduto, ma ha rifiutato la mia offerta. Mi sono anche guardato intorno e mi sono reso conto che molti dei loro cancelli di sicurezza erano rotti e le tastiere erano visibili ai residenti, e sapevo che mio padre li avrebbe capiti rapidamente, cosa che ha fatto, scappando in due occasioni all'inizio.

Dawn ha affrontato difficoltà simili quando ha cercato di trovare cure per suo marito, Jim. Ha detto al consiglio che non solo le strutture devono essere meglio preparate per le persone con FTD, ma dovrebbero anche essere attrezzate per gestire i residenti più giovani perché molte persone vengono diagnosticate sotto i 60 anni.

"Anche le linee guida per l'accettazione degli hospice dovrebbero essere più flessibili", ha scritto Dawn. "Jim non si è qualificato per l'hospice fino a quando non ha smesso di camminare, due mesi prima della sua morte, nonostante io svolgessi tutte le sue attività della vita quotidiana per lui."

Condividendo le loro esperienze vissute con il Consiglio NAPA, Melissa e Dawn hanno aiutato i responsabili politici federali a comprendere meglio le esigenze uniche delle famiglie colpite da FTD.

Inoltre, Matt ha anche condiviso informazioni con il Consiglio su Programma Well-Being in FTD Pilot Grant dell'AFTD. Il programma di sovvenzioni sostiene la ricerca per migliorare il benessere delle persone con diagnosi di FTD, delle loro famiglie e dei partner di assistenza e per migliorare l'accesso a diagnosi, assistenza, supporto e opzioni di partecipazione alla ricerca eque e di alta qualità.

Matt ha riflettuto sull'importanza di questo incontro, affermando: “I servizi e il supporto a lungo termine sono particolarmente impegnativi per FTD. Essere in grado di condividere due esperienze FTD affinché i responsabili politici possano prendere in considerazione andrà a vantaggio della nostra comunità ".

La prossima riunione del Consiglio NAPA è prevista per il 23-24 gennaio e si terrà virtualmente. Matt condividerà l'argomento non appena sarà disponibile in modo che la nostra community possa prendere in considerazione l'invio di commenti.

Per saperne di più sul Consiglio NAPA, fare clic su Qui.

Per leggere i commenti di Melissa, clicca Qui.

Per leggere i commenti di Dawn, clicca Qui.