La prima maratona mondiale FTD, una serie di webinar interattivi della durata di un giorno da tutto il mondo, è ora consultabile integralmente online — circa 17 ore di contenuti incentrati sull'FTD presentati da persone a cui è stata diagnosticata l'FTD, ricercatori e operatori sanitari attuali ed ex dell'FTD.

Mondo FTD United, una coalizione internazionale di gruppi focalizzati sull'FTD, ha organizzato e facilitato la Maratona. (Essere sicuri di iscriviti al loro canale YouTube!)

La maratona, tenutasi il 3 ottobre, ha messo in risalto la Settimana mondiale di sensibilizzazione alla FTD 2020 ed è iniziata con un blocco di presentazioni provenienti dall'Australia. Gli esperti del Royal Hospital Melbourne e del Brain and Mind Centre dell'Università di Sydney hanno condiviso informazioni sull'argomento cambiamenti comportamentali e linguistici che possono verificarsi nella FTD, nonché recenti risultati della ricerca. Altre sessioni australiane si sono concentrate su dolore e perdita nella FTD, così come l'importanza di trovare supporto durante il percorso di cura.

Durante la Maratona blocco europeo, ricercatori provenienti da Paesi Bassi, Italia, Inghilterra e Finlandia hanno condiviso le loro intuizioni. Presentazioni incentrate su cercare biomarcatori FTD, le modalità con cui Il COVID-19 ha avuto un impatto caregiver e persone diagnosticate e lo stato di collaborazione internazionale nella ricerca sulle FTD. Due volte durante il blocco europeo, i ricercatori si sono riuniti rispondere domande degli spettatori.

La Maratona si è conclusa con i contenuti di Nord, Centro e Sud America, a cura di AFTD. La sessione mattutina è stata in gran parte dedicata alla scienza dell'FTD, comprese le sessioni sull'argomento Genetica FTD e test genetici così come far avanzare la ricerca attraverso il Rete ALLFTD e il Registro dei disturbi FTD. Adam Boxer, MD, PhD, del Centro memoria e invecchiamento dell'UCSF, ha presentato una sessione su studi clinici emergenti sulla FTD.

Le sessioni di mezzogiorno si sono svolte interamente in spagnolo. Presentatori inclusi Dottor Facundo Manes, esperto di demenza di fama internazionale e presidente eletto della Società Internazionale per le Demenze Frontotemporali, nonché Dott.ssa Teresa Torralva E Dottor Julian Bustin della Fondazione INECO, organizzazione no-profit con sede in Argentina che sostiene la ricerca sui disturbi neurologici.

Le sessioni successive prevedevano una sessione di domande e risposte con i membri del Persone AFTD con consiglio consultivo FTD, un gruppo appena formato di persone diagnosticate che informa il lavoro dell'AFTD con le loro intuizioni di prima mano. Rita Choula, direttrice del Caregiving presso l'AARP Public Policy Institute, ha fuso osservazioni personali e professionali in a presentazione sul potenziamento del caregiver FTD. E un proiezione del cortometraggio È quello che è è stato seguito da un incontro di domande e risposte con il suo direttore, Joseph Becker, e tre dei partner sanitari dell'FTD presenti.

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