IL Piano nazionale per affrontare la malattia di Alzheimer ha festeggiato il suo decimo anniversario nel 2022 e l’AFTD ha lavorato costantemente per garantire che i bisogni delle famiglie affette da FTD fossero inclusi durante tutto il decennio di esistenza del piano.

All'inizio del 2011, il presidente Obama ha convertito in legge il National Alzheimer's Project Act, o NAPA, autorizzando il Dipartimento americano della salute e dei servizi umani (HHS) a sviluppare il piano, che è stato pubblicato l'anno successivo.

Secondo il Sito web dell'HSS, il piano è concepito per “prevenire futuri casi di Alzheimer e demenze correlate” e “per soddisfare meglio le esigenze di milioni di famiglie americane che attualmente soffrono” di demenza.

In un post commemorativo sul blog, Richard J. Hodes, MD, direttore del National Institute on Aging, ha riflettuto sui progressi della NAPA al traguardo dei 10 anni, sottolineando in particolare il lavoro svolto per far avanzare la nostra comprensione della genetica della demenza, per espandere la ricerca sui biomarcatori e per aumentare la partecipazione agli studi clinici sulle terapie per la demenza.

Partecipando alle riunioni trimestrali del Consiglio consultivo della NAPA, l'AFTD è stata una voce coerente per le famiglie affette da FTD, ad esempio incoraggiando i membri della nostra comunità a presentare commenti pubblici e assicurando che la frase "Alzheimer e demenze correlate" includa la FTD.

Nel 2019, la volontaria dell'AFTD Katie Brandt lo era nominato co-presidente del Consiglio consultivo della NAPA, un “importante passo avanti nella rappresentanza dell’FTD sulla scena nazionale”, come notò all’epoca l’AFTD. L'AFTD aveva formalmente nominato Brandt come membro del consiglio nel 2017.

L'AFTD partecipa regolarmente ai vari vertici convocati sotto gli auspici della NAPA. Il personale dell'AFTD ha fatto parte degli organi di pianificazione e dei gruppi di lavoro per i vertici sulle demenze legate alla malattia di Alzheimer, che si tengono ogni tre anni dal 2013, e ha anche parlato ai vertici nazionali di ricerca del 2017 e del 2020 su assistenza, servizi e supporti per le persone affette da demenza e I loro caregiver.

La NAPA scadrà nel 2025. Ma al Senato degli Stati Uniti è stato presentato un disegno di legge che la estenderebbe fino al 2035. L'AFTD prevede di lavorare con i legislatori non solo per assicurarsi che il disegno di legge venga promulgato, ma per continuare a chiarire che non tutta la demenza è Alzheimer e che le famiglie che vivono con la FTD meritano un posto al tavolo.