Trovare un rinnovato senso dello scopo durante un viaggio FTD può essere difficile, ma per Mary Beth Wighton, vivere il momento è il modo in cui è stata in grado di trovare il suo punto di appoggio.

“La mia pronipote mi ha regalato un quadro con sopra la scritta 'carpe diem'. [Il dipinto] mi ha costretto a pensare a quello che stavo facendo perché se le cose dovessero andare in discesa, ho vissuto il mio giorno migliore?", Ha detto Wighton. “La risposta è stata 'no'. Quel motto mi ha davvero aiutato a esaminare e guardare al tipo di vita che volevo condurre.

Nonostante la sua diagnosi di probabile variante comportamentale FTD (bvFTD), Wighton coglie l'attimo condividendo come affronta la vita con la demenza ad esordio giovanile. L'ex dirigente aziendale IT è diventato un autore.

Wighton ha recentemente pubblicato il suo primo libro, Dignità e demenza: Carpe Diem - I miei diari di convivenza con la demenza, una raccolta di brevi voci di diario risalenti alla sua diagnosi di bvFTD all'età di 45 anni.

“Ho iniziato a scrivere su un argomento singolare, chiamandoli diari, e l'ho inviato ad alcuni amici e familiari. Ho pensato che fosse un buon modo per educare le persone in modo che [potessero] vedere i miei progressi e avere davvero quell'aspetto interiore di qualcuno che vive con la demenza ", ha condiviso Wighton.

Col tempo, le voci del diario di Wighton erano molto richieste quando i suoi amici e la sua famiglia iniziarono a condividere i suoi scritti con gli altri. "Era una rete in crescita di persone che aspettavano il prossimo diario", ha detto.

Viaggio verso una diagnosi

Prima dell'incursione di Wighton come scrittrice, ha intrapreso una carriera impegnativa lavorando per un'azienda internazionale. Ma la sua vita di dirigente impegnata si è fermata in modo assordante quando la sua compagna, Dawn, ha iniziato a notare cambiamenti nel suo temperamento e nel suo comportamento. Quei cambiamenti comportamentali alla fine hanno iniziato a influenzare le sue prestazioni lavorative.

“Sono diventato davvero scattante con le persone. Ho smesso di capire e comprendere gli aspetti finanziari della [mia] attività, il che ci ha portato in un sacco di guai. Abbiamo avviato questa nuova attività e le cose hanno iniziato a peggiorare. Stavo lottando più di quanto pensassi e tutto è crollato", ha ricordato Wighton.

Ci sono voluti quasi quattro anni e 12 diagnosi errate prima che Wighton e la sua famiglia avessero finalmente una risposta a quello che stava succedendo.

“Il mio medico mi ha parlato della mia FTD in modo terribile e senza speranza. Ha detto che [sarei] morto tra sei-otto anni. Ho subito perso la patente e mi è stato detto che ero terminale tutto in una volta”.

Wighton ha detto che la sua diagnosi e gli anni di domande senza risposta l'hanno fatta sentire arrabbiata e frustrata. Di conseguenza, ha aumentato il suo consumo di alcol, che alla fine ha messo a dura prova la sua relazione.

“Il mio compagno ha detto che se avessi continuato a bere così, avrei dovuto mettermi in viaggio. L'impatto che stavo avendo sulla nostra famiglia era terribile; Ho capito che dovevo cambiare la mia vita", ha detto.

È nato un sostenitore della demenza

Dopo aver preso parte a gruppi di sostegno per persone affette da demenza, Wighton ha iniziato a trovare la sua passione nel sostenere gli altri che vivono con la malattia. È stata invitata a parlare a una conferenza nazionale sulla demenza, che ha suscitato il suo interesse a difendere i diritti della demenza nel suo paese d'origine, il Canada.

È stata membro fondatore e presidente dell'Ontario Dementia Advisory Group (ODAG), un'organizzazione costituita nel 2014 con il mandato di influenzare le politiche e le pratiche in Ontario per garantire che le persone con demenza siano incluse nelle decisioni che riguardano la loro vita. Ora è co-presidente di Difesa della demenza in Canada, un gruppo di base che mira a influenzare le politiche sanitarie, informare lo sviluppo del programma e migliorare l'accesso al supporto e ai servizi per la demenza in tutto il paese.

Il lavoro di difesa di Wighton l'ha ispirata a documentare i suoi pensieri nel suo diario. Ha detto di essere stata motivata a pubblicare il suo diario dopo aver realizzato che non c'erano molti libri scritti da persone con diagnosi di demenza. Dignità e demenza è ciò che Wighton chiama un "riassunto del lettore" che comprende voci brevi e di facile lettura su una varietà di argomenti tra cui religione, politica, cibo e famiglia.

“Per le persone affette da demenza, ha lo scopo di ispirare. Una delle cose con cui lotto è che non leggo più: è troppo. Questi brevi [capitoli] possono avere un grande impatto ", ha affermato Wighton. “La mia speranza per il libro è che sia educativo per chiunque lo raccolga, che abbia o meno la demenza. Ha lo scopo di fornire speranza, istruzione e comprensione.